ウェルナー症候群。
昨日 久々に 近所の友人が訪ねて来た。
その痩せ具合に驚き、思わず『どうしたの~?』
…話を聞くと…
最初 両かかとの皮がむけて 段々とヒドくなり、
骨まで見えるようになってしまい、
治療法が分からず 病院を転々。
最後 大きな大学病院で 出た病名が
『ウェルナー症候群』だったらしい。
本人は 笑いながら冗談交じりに話していたが…
彼女が帰った後 調べてみた。
『ウェルナー症候群』
よく テレビでも特集していた
外国の小さな子が 驚異的なスピードで
老人になってしまう病気: 『プロジェリア症候群』の
成人版とのこと。
プロジェリアは 幼児期に発症し、
ウェルナーは 成人以降に発症する 『早老病』。
症状・外観が やはり彼女にピッタリだ。
低身長・ 低体重・ 白髪・ 両側性白内障・
皮膚の硬化・委縮、 サ声(しわがれ声)
骨粗鬆症・ 耐糖能低下
中・高校と体操部だったので
背が伸びなかったし 痩せていた、
とばかり思っていた。
後 タバコの吸い過ぎで ダミ声だと…
ただ 40才で白内障手術は チト早いなぁ…なんて。
その説明文の最後の欄に
40~50才で 動脈硬化または悪性腫瘍が
原因となる疾患により死亡することが多い…とあった。
大学病院の先生も さり気なく 言ってくれたそうである。
だから 今のうちに したいことをして!と…
治療法ナシ・難病指定ナシ のないないづくし。
彼女は 笑って言っていたが…
誰かに話したかったのだろう。
年も違い そんなに親しいという程でもない私に
会いに来て、なかなか帰ろうとしなかった。
そんな たいそうな病気だと まだ知らない私は、
夕食時間になったので 、
『焼肉でも食べて 元気付けて、少し太らなきゃ!』と、
近所の焼肉屋さんに連れて行った。
好きな冷酒 片手に 美味しそうにお肉を食べ、
『いやぁ、久々に皆に会えて 話して楽しかった!』と…
この病気 世界で1200例の症例があるうち、
8割が日本人だそうである。
何故??の理由が、
祖先に この遺伝子を持つ人が、他地方より多かった。
と、訳の分からないことが 書いてあった。(苦笑)
せめて 1200例しかないのなら、治療費の一部
交通費の一部でも 負担してあげられないものだろうか…
外国人の日本にいない子供にまで 子供手当を支払うなら…
今の日本 病気をしたら、排除されかねない 勢いのような気がする。