頑張りん子

ウェルナー症候群。

日記

昨日 久々に 近所の友人が訪ねて来た。

その痩せ具合に驚き、思わず『どうしたの~?』
…話を聞くと…

最初 両かかとの皮がむけて 段々とヒドくなり、
骨まで見えるようになってしまい、
治療法が分からず 病院を転々。

最後 大きな大学病院で 出た病名が
『ウェルナー症候群』だったらしい。

本人は 笑いながら冗談交じりに話していたが…
彼女が帰った後 調べてみた。

『ウェルナー症候群』

よく テレビでも特集していた 
外国の小さな子が 驚異的なスピードで
老人になってしまう病気: 『プロジェリア症候群』の 
成人版とのこと。

プロジェリアは 幼児期に発症し、
ウェルナーは 成人以降に発症する 『早老病』。

症状・外観が やはり彼女にピッタリだ。

低身長・ 低体重・ 白髪・ 両側性白内障・
皮膚の硬化・委縮、 サ声(しわがれ声)
骨粗鬆症・ 耐糖能低下 

中・高校と体操部だったので 
背が伸びなかったし 痩せていた、
とばかり思っていた。
後 タバコの吸い過ぎで ダミ声だと…

ただ 40才で白内障手術は チト早いなぁ…なんて。

その説明文の最後の欄に
40~50才で 動脈硬化または悪性腫瘍が
原因となる疾患により死亡することが多い…とあった。

大学病院の先生も さり気なく 言ってくれたそうである。
だから 今のうちに したいことをして!と…

治療法ナシ・難病指定ナシ のないないづくし。
彼女は 笑って言っていたが…

誰かに話したかったのだろう。
年も違い そんなに親しいという程でもない私に
会いに来て、なかなか帰ろうとしなかった。

そんな たいそうな病気だと まだ知らない私は、
夕食時間になったので 、
『焼肉でも食べて 元気付けて、少し太らなきゃ!』と、
近所の焼肉屋さんに連れて行った。

好きな冷酒 片手に 美味しそうにお肉を食べ、
『いやぁ、久々に皆に会えて 話して楽しかった!』と…

この病気 世界で1200例の症例があるうち、
8割が日本人だそうである。

何故??の理由が、
祖先に この遺伝子を持つ人が、他地方より多かった。
と、訳の分からないことが 書いてあった。(苦笑)

せめて 1200例しかないのなら、治療費の一部
交通費の一部でも 負担してあげられないものだろうか…

外国人の日本にいない子供にまで 子供手当を支払うなら…

今の日本 病気をしたら、排除されかねない 勢いのような気がする。