sakino

2012/06/04 00:09:16

＞＞なつきテンテイへ　＞＜生徒さんが難病なんて辛いですね　何か　その生徒さんの希望が見える
　　　　ような何か見つけてあげたいですね～　（´ヘ｀;）ん~~~　例えば作曲するとかきっとね
　　　　ご自分で病気が進むと　演奏が非常に困難になってきそうなきがして、夢のある事が出来るように
　　　　なるといいのにって思います。　日々お辛い毎日なんでしょう＞＜　なつきテンテイその生徒さんに
　　　　手を差し伸べてあげてくださいね～～　

　　　　そそ来週も確か「題名にない~」引き続き吹奏楽だそうです。　ご興味があれば＾＾
　　　　まあご興味があれば録画予約するとか・・・　なんてエラそうに言ってますが、地デジ化が
　　　　きて新しいビデオでまだ録画さえ一回模したことない私がエラそうにいってます　（ノ≧∇≦）ノ

なつき

2012/06/03 23:54:01

そういえば、うちの学校にも一人いたような・・・
これじゃなかったかな？何か四肢に力が入らなくなっていく難病だとか。

将来まで見据えて、何を伸ばすのが良いんだろう、と考えてしまいます。


最近、休みの日は部活です＾＾
ちょっとしたホールでの演奏だと、自分が照明することもあって、楽しいんですよこれが。
そういうのを極めてみたかった～～！と思うぐらい楽しいｗ

今朝、ウィンドオーケストラ出てましたか。
見てない・・というか、起きてなかったです！＾＾；
たまには見ないとなぁ～最近見たり聞いたりができてないな(´・ω・｀)

zhedong

2012/06/03 23:52:10

Hello, .I am from China,.i am zhedong. i want to be u friend.I, about me I am a bit shy, I want to be a car or airplane designer, u can know me in my profile, please vist my blog,what is u hobbies?tell me abou u things,i hope wqe can be friend

sakino

2012/06/03 17:44:10

＞＞お馬鹿＠くぅ汰たま　　おひさ～～～✿｡(◠‿◠)｡ღ．:*･ﾟ。
　　　　　１等賞ｵﾒﾃﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ(^０^)∠※PAN！｡．:*:･'ﾟ☆｡．:*:･'ﾟ★ﾟ'･:*私の人生スポーツで
　　　　　１等賞なんて一度もとったことなくて・・・(◞‸◟ㆀ)　蛍祭り楽しんできてくださいね
　　　　　ではお気をつけて~~✿(。◕‿-。)．:*:☆

お馬鹿＠くぅ汰

2012/06/03 17:39:16

こんにちわっｗお久しぶりです/***

昨日は、運動会でした(^^ゞ　　　徒競走がありまして、私はぎりぎりで１等でした！！！よかったです(^^)
今日は友達と、資料館の、お祭り？？的なやつにいって今日の、7:30から、蛍祭りがあるので、
行って来ます/**

今日も訪問感謝します@@

sakino

2012/06/03 13:41:21

＞＞まいむたんへ　✿｡（◠‿◠）｡ღ.:*･ﾟ。　元気だしてね＾＾

眞羽orまいむ

2012/06/03 13:40:25

ありがと（ﾟ´ω`ﾟ）

sakino

2012/06/03 09:15:58

＞＞｡○sai○｡.たんへ　おはようございます　ホント四肢に力が入らない病気って怖いですよね
　　　　　だけど筋ジスや「１㍑の涙」のえっとググってきたよ　脊髄小脳変性症ですね
　　　　　これも動けなくなるから　ギランバレーだけじゃないのですがね　こんな病気は本当に
　　　　　恐ろしいですね　それも意外と簡単にかかってしまうようで・・・・
　　　　　お健やかにすごされますように　（｡◡人◡｡）　私も怖いっ

｡○sai○｡.

2012/06/03 09:10:05

四肢に力が入らなくなるって厄介な病気ですね～。
かかりたくないです…

sakino

2012/06/03 08:21:00

＞＞さゆきたんへ　(*￣m￣)プッ　それもそうだよね　(ノ≧∇≦)ノ　私も人のそんな長いのいやだし＞＜


＞＞さっちゃんへ　実は私の友人も大病「癌」を幸い自分で見つけられて病院に行ったのに
　　　　　ただのしこりだからと・・・・言われて、本人はどうしても気になるから市民病院に行ったら即
　　　　　入院してください　手術が必要ですって＞＜　でそれがまあごく初期のうちに出来たので、
　　　　　きれいに治ったら今度は甲状腺＞＜　またね　解夏の題材にもなった　ベーチェットね＞＜
　　　　　あれも私が診断したら　（診断ってネットで数々の症状を調べて行ったらそれしか見当たら
　　　　　なくて、なのにあたりを付けて病院に行ったにもかかわらず　やっぱり先生が「可能性あり
　　　　　ですが・・・」なんて言ったものですから、未だに本人は首をかしげてますが、残念ながら
　　　　　きっとそうみたいです（◞‸◟ㆀ）


＞＞.❀.柊子テンテイ　そそそのサルコイドーシス　でした。　最近新聞で見ただけだったので
　　　　　その病名がでてきませんでしたが、　なんか自分だけは大丈夫って思っていたら、
　　　　　多発性硬化症か重症筋無力症かも・・・・　これを白だとはんだんするのに２か月も
　　　　　かかってしまいました。　テンテイ　違うやん　凹〇コテッ　携帯・・・・
　　　　　ココだけの話ですが、親友の女性にもし私が死んだら　携帯を絶対（｡◕ˇﾉ_ˇ◕｡）ｺｯﾁｮﾘ　
　　　　　壊してって頼まれてる　友人がいますが、ひょっとして.❀.柊子 テンテイもそうですか？？
　　　　　この先もそんな病気　私もその周りの人もかからないでほしいな～・・・って
　　　　　思いながらも結構身近におられたりして、他人事じゃないのです（◞‸◟ㆀ）


＞＞なな(♥ó㉨òたんへ　巡回ありがとう　┏○））ﾍﾟｺ 　楽しい日曜日をお過ごしくださいね


＞＞かいじんたま　＠＠　へ～～　そんな設定があるんですね＠＠
　　　　　だけど面白いっていったら失礼ですが、漫画のキャラクターにそんな設定があって、
　　　　　ストーリーに影響したことってあるのですか？？

かいじん

2012/06/03 07:29:22

漫画のゴルゴ１３はこの持病があるらしいです。

なな(♥ó㉨ò

2012/06/03 07:27:20

おはよう♪すてぷ＆水まきです(*^^*)

.❀.柊子

2012/06/03 07:02:18

自分だけは大丈夫！
そういった傾向は誰にでもありますよね。。
私もその一人なのですが＾＾；

いつどこで何があっても平気なように
携帯だけは常にロック状態です（笑）

原因がわかれば治療もわかるはず
しかしながら、その治療薬を使えるようになるまで
10年20年という時間が必要なのですものね。。。

私も入院を要する病気にはなりたくないな・・＾＾

ニキビ菌（アクネ菌）が原因の難病はサルコイドーシスです。

さち

2012/06/03 06:39:22

さまざまな難病指定された病気がありますが、そういった病気の場合、症例が少なく
医師も通常の病気の範囲でしかかんがえないから、
診断がきちんとされずに何年もかかるケースもおおいようで
もっと早く判って、早く治療が出来ていれば・・・ということもけっこう聞きます。

有名人が病気を公表することで、その病名が世間に浸透し、医療現場でも「もしや・・・」と
考えることもふえる。
病気を公表することは、有名人だからこそできる社会貢献だなと、いつも思います。

なにはともあれ、大病せずに一生を暮したいなァ

妖刀　さゆき

2012/06/03 05:15:51

２０００文字超えたら誰も読みません