しのみぃ

2013/12/18 18:25:00

> 葵さん

ありがとうございます。

いただきます…。
一緒に飲みたいですね、温かいココアを。
そしてゆっくりとお話しをしてみたいです。

しのみぃ

2013/12/18 18:24:06

> みこたん

ありがとうございます。

みこたんも息子さんの心配がありますものね…。
それから娘さんのことも、心配ではありますよね。
どの子に対しても、親はいつも気に掛かりますね…。

１階に息子の寝室を用意すること…。
そうなんですよね、それができれば一番安心ではあるのですよね。
万一また、階段の途中で発作が起きないとも限らないですし。

今日、処方されたお薬が効いてくれて飲んでいれさえすれば
発作が抑えられるのなら、今のままでも大丈夫かな（寝室が２階でも）
なんてことも考えてしまうのですが…。
ちょっと主人と話してみます。

しのみぃ

2013/12/18 18:20:16

> miloさん

ありがとうございます。

そうですね…。
変えられるようなら息子の寝室を１階にしたほうが安心ですね。

ただ、広くはない部屋ですので私が寝られるスペースの確保が難しいかな。
息子ひとりで眠っている間に発作が起きてしまった場合やその他の不慮の事態を
考えると私が隣に寝ているほうがベターなのですが…それが難しいのです。
ちょっと考えてみます。

しのみぃ

2013/12/18 18:15:04

> ポヨヨンちゃん

ありがとうございます。

自転車で？
またどうして…。
びっくりし過ぎて気の利いた言葉が浮かびません…すみません。

この程度だなんて、十分に重症です。
そんな状態でも来て下さいと頼まれるのは、よほど期待されていらっしゃる
のでしょうが、どうぞ無理をなさらないで下さいね。
１日も早く良くなりますように。。。

しのみぃ

2013/12/18 18:12:01

> ASAMIさん

ありがとうございます。

はい…息子は慎重も体重も私を上回っていますので、意識がなくなった状態では
とても私ひとりで支えきることは不可能でした。
娘がいてくれて本当に助かりました。

皆さんに読んでいただいて、その上コメントまでいただけるのですから
それだけで、もう十分にありがたいことです。

☆-葵-☆

2013/12/18 17:11:44

涙が　止まりません
しのみぃさんに　温かいココア入れてあげたい

みこたん

2013/12/18 16:59:56

それから、今後のことを考えると
お部屋は１階にあった方がいいでしょうね
あっ、皆さん書かれていますね
色々事情はあるでしょうが
危険度を少なくする方法を考えたほうがいいかもしれません

みこたん

2013/12/18 16:57:35

もう涙が止まりません
息子ちゃんも発作で苦しかっただろうし
娘ちゃんはそんなお兄ちゃんを見て辛かったでしょう
しのちゃんも辛いけど母親として冷静でいなければならない
みんな、みんな辛かったね　そして頑張ったね
私も涙をぬぐいながら書いていますが
私がしのちゃんだったらその場で泣いてしまったかもしれません
病気と仲良く付き合っていかなきゃいけないんだけど
やはり、辛いものは辛いですね
私も進行中の息子の目の病気のことを考えると悲しくなります
いずれ失明する時が来るんだな・・・と
お互い辛いけど、自分にできることを精一杯やりたいですね

milo

2013/12/18 16:45:28

怖かったですね…。
読んでいて私もドキドキしてしまいました。
大事にならなくて良かったです。

お家の中を見直して、息子さんの部屋を１階にすることは出来ないのでしょうか？
どこで発作が起こるか分からないというのは本当に怖い事だと思います。
息子さんが階段を登らなくていいようになれば、少し心配事が減るのではないでしょうか。

ポヨヨンちゃん

2013/12/18 16:17:58

危なかったですね。
何とか支える事ができて良かった。
二階は辛いかも…。
一階に移動しても良いかもですね。
何にも言葉が出てきませんが、みなさんお大事にです。

私は、今日ついにお仕事お休みさせてもらいました。
自転車で転倒し左眼瞼裂傷と左鎖骨骨折してしまいました。
タクシーでも来てくれとは言われたのですが、雪が降りそうで不安でしたので。
お互いに不幸中の幸い（あと少しでコンクリートの５０㎝くらいのポールに当たるところでした）。
この程度で済んでまだ良かったと思います。

とにかく少しでも良い方向に行きますように！

ASAMI

2013/12/18 15:37:01

階段での発作は危なかったですね。
息子さんも大きいのでしょうから、一人だったら一緒に転落したかも知れません。
娘さんがいてくれて良かったです。
私からは、どうぞお大事にとしか言えないのが残念です。

しのみぃ

2013/12/18 13:25:10

> 羽音さん

ありがとうございます。

私たち大人な何とか気持ちの動揺を抑えることができるかもしれませんが
娘の歳ですと自分自身のことだけでも一杯一杯だと思いますので
申し訳ない気持ちと、頼りになってきたという新たな嬉しい一面を見られたという
驚きの気持とで…涙がでそうになりました。

まだまだ先行きは不安ですが、１つ１つ進んでいきたいと思います。
羽音さんの問題も解決していけますように…願っています。

しのみぃ

2013/12/18 13:21:36

> †ھ玲ھ†さん

わざわざ調べてくださったんですか…ありがとうございます。

私も思い出したのですが、以前 白杖を頼んだ時に利用した福祉用具専門店で頼めそうな気がします。
市役所の福祉課経由で連絡して、その時は白杖の代金は全て市で払って下さいました。

主人は新規のお薬を飲み始めて様子を見てからヘッドギアの購入を考えても良いのではないかと
言ってましたが、私はせっかちという性格も手伝ってかどうも落ち着かなくて。
ですから今日明日にでもヘッドギアのことも聞いてみようと思います。
支払いは自腹だったとしても１つは用意しておきたいと思っているのです。

しのみぃ

2013/12/18 13:16:43

> あーにゃさん

ありがとうございます。

昨夜、あの時に階段から息子が落ちていたらと思うとドキドキが止まらなくて
指先が微妙に震える状態でブログを書きました。
不安で不安でたまらなかったからですが、こんなにもどうしようもない不安感に
襲われたことはなかったかもしれません。

今日は１２年間もの間お世話になっている脳外科の主治医の先生にご相談
して来ました。
主人と同じ年の穏やかな先生で、この先生の顔を見て声を聞いて話をさせて
いただくと、とっても安心出来るのです。
今日は特にそう思いました。

前回処方していただいたお薬にプラスして、新たに１種類のお薬が処方されました。
割と新しいタイプの薬なので薬価単価が高く、最初からこのお薬を処方することは
出来ないのだそうです。
まずは薬価単価の安いお薬から試していって…という手順を踏まないとならないそうです。
内部事情ということでしょうか…。

てんかん発作には、お薬で発作を抑えることが難しい難治性のタイプがあると新聞の記事で
読んだことがありましたので、そのことが頭にあって不安感が増していました。
その事について先生にお尋ねしましたら
「息子さんの場合は最初に原因（脳腫瘍）があって、そこからきているてんかん発作ですから
　お薬で抑えられないタイプではないですよ…そう思います」
とおっしゃって下さいました。

少し安心できましたが、そうは言っても１００％の安心はないと思います。
心配しつつ…でも、新規のお薬の効き目にも期待感が増してしまいます。
どうか救世主となってくれますように、と。

しのみぃ

2013/12/18 13:05:25

> 更紗・さん

ありがとうございます。

はい…書くことで自分自身の気持が見えてくることってあります。
大変だったり、不安があったりするときは尚更そう感じます。
そして気持ちや考えが整理できて前に進める…進めていきやすくなる
ような気もします。

ご訪問下さる方は皆さん優しい方ばかりで助けられることばかりです。
甘え過ぎてもいけませんが、甘えさせてもらってしまいました…＾＾；

しのみぃ

2013/12/18 13:02:33

> ピンクちゃん

ありがとうございます。

そうですね…２階へは就寝時以外に子ども達が行くことは皆無なのですが
昨夜、主人に「２階へ行かせることが難しい場合は下のベッドに寝かせてね」と
お願いしておきました。
以前、義母が使っていた部屋が１階にありまして、今は主人が使っているので
ベッドもそこにはあるものですから。

羽音

2013/12/18 11:08:00

大変でしたね＞＜
お兄ちゃんも心配だし、ふぅちゃんのことも心配だし。。。
しのみぃさんだって、不安で怖いですよね。
書く事で気持ちが落ち着くってありますよね。
私も今、色々と問題を抱えていますが
しのみぃさんを見習って頑張ろうと思います＞＜

†ھ玲ھ†

2013/12/18 10:28:34

あーにゃさんが書かれている、てんかん用ヘッドギアについて
ググってみました。

http://www.solve-net.com/MakerBusiness/Medical/Goods_HeadGear.html
ここは、売っているメーカーさんっぽいです(多分海外メーカ？？)
付けているお子さんの様子が分かります。

http://www4.plala.or.jp/yujiro/profile.html
ここは、申請の仕方とか事細かく書いてありました＾＾

楽天でも「てんかん用ヘッドギア」と入れると、ちょっとお高いですが出てきました。

私の通っている事業所さんにてんかん持ちさんは2人います。
女の子のてんかん持ちさんは、寝ている間に発作を起こすらしいので、自覚はないそうです。
男の人のてんかん持ちさんは、作業に集中しすぎると発作を起こします。
身体の硬直から始まるので、自分ではどうにも出来ない状態で
周り(スタッフやメンバー)が薬を飲ませて、休憩室に運んで…と。
30分で効き始めて、その後30分寝ていれば発作は治まるようですが。

おにいちゃん想いのふぅちゃん…辛かったね…
しのみぃさんもさぞ怖かったことでしょう…
しのみぃさんご家族がみんな笑顔でいられる日々を願ってます…＾＾

あーにゃ

2013/12/18 08:05:18

お兄ちゃんの様子を見に行った、しのみぃさんの第六感がすごい。
母の直感ですね。
おそらく、台所を出て行ったお兄ちゃんに、
どこか、ほんのちょっと、いつもと違う様子があって、
しのみぃさんが無意識のうちにそれに気がついたんだと思いますが。
おかげでお兄ちゃんも大けがをせずにすんだ。
そのことを、まず一緒に喜びたいと思います。
ふぅちゃんも、お兄ちゃんとお母さんを支えてくれて、ありがとう。

てんかんの発作に関しては、
まだお薬が充分な血中濃度になっていないのかもしれないし、
通院日で疲れたことも重なったのかもしれないし。
先生と充分に話し合って、今後の対策を考えてくださいね。
ヘッドギアに関しては、市役所の保健福祉課に相談すると、
購入方法がわかると思いますよ。

更紗・

2013/12/18 07:58:57

大変でしたね。。。
怖かったでしょう　不安だったでしょう＞＜

読んでいて　自分も　胸がギュっとなって　涙してしまいました

書くことって　キモチを少し　落ち着かせてくれますよね
自分も　ここの場所があって　書くところがあって
本当に良かったと　感じる時が　あります　

頑張ってるけど　いつも　頑張ってるけど
それでも　もっと　頑張らなきゃならない時
辛いですね。。。

でも！　でも　頑張っちゃうんですよね　(*´∇`*)

ピンクうさぎ♥

2013/12/18 07:50:43

大変でしたね。
他にも書いている方がいるようですが
２階ではなく１階で生活出来るようになると
しのみぃさんも少しは安心できるのではないでしょうか？

しのみぃ

2013/12/18 07:35:47

> ことみさん

ありがとうございます。

眠れましたが、大失敗！
寝坊をしました…。
娘は７時半から弱点補強テストがあるのでﾊﾞﾀﾊﾞﾀと支度をして
主人が送ってくれました。

これから大学病院に行くので運転を気を付けたいと思います。

ことみ

2013/12/18 06:20:06

眠れているでしょうか、大変でしたね。
娘さんもしのみぃさんも、精神的に大きな動揺やら色々で、時間経過と共に落ち着いて眠れているといいなと思いました。

しのみぃ

2013/12/18 00:44:31

> はなとりさん

ありがとうございます。

まずはてんかんの発作のことをネットで調べたり、最寄りで患者さんの集いや
保護者の会のようなものがあるようなら参加したりというように
『てんかん』についての知識を広く、そして徐々に深く知っていきたいと
思いました。

それから頭を保護するヘッドギアについても、購入するとしたらどこで
どうやって（ネットでも頼めるのかもしれませんが）購入出来るのか
どんな種類があるのか（野球帽型など、見た目にヘッドギアとわからない
ものも出ているようです）なども調べたいと思います。

願いとしてはお薬でコントロール出来るのが理想ですが、今の段階では
どうなるかわからない状態ですので、命を守ること…そして頭を守ることを
最優先にし、てんかんと向き合い…共存していけるようにしないと
いけないのでしょうね。

♪はなとり♪

2013/12/18 00:28:08

突然の事で大変でしたね・・・
娘ちゃん・・・さぞや生きた心地がしなかったでしょう。

・・・何か・・・何とかみんなの負担が軽くなるような工夫ができると
いいですけよね・・・・

通報ボタンをあちこちに設置する・・・・とか、
おにーちゃんを一階で生活させる・・・とか、
時々通いの介護士さんに来てもらう・・・とか、

ともあれしのみぃさんの気持ちが少しでも落ち着くよう心から願ってます。

しのみぃ

2013/12/18 00:10:39

> 冬だって熱いマサさん

ありがとうございます。

家族ですし、最愛の我が子ですから…ずっと支えていきたいのが
家族内だけでの支えに限界との思いもちらつきました。

幸いにも、お向かいのご主人が
「何かあったら遠慮なく声をかけて」
と、息子が続けて救急搬送された時におっしゃって下さいました。

が、今日は娘と２人がかりでなければ支えきれない場所と状態だった為
電話して応援を頼むことが出来ませんでした。
結果、なんとかなったから良かったのでしたが、今夜のことから
応援が出来ない状態もあると知り、難しさを感じました。

しのみぃ

2013/12/18 00:04:13

> Leoさん

ありがとうございます。

「一人じゃないからね！」という言葉に励まされます。
こんなにも不安になったこと…なかったかもしれません。

冬だって熱いマサ

2013/12/17 23:16:37

ケガしないでホント良かった

コレからもお兄ちゃんを支えてあげてくださいね

Leo

2013/12/17 22:42:33

大変でしたね。突然のことで、しかも夜だし、動揺するのも無理ないですよ。息子さんの体も大きくなっているし、階段で支えるのはほんとうに大変だったと思います。事故にならなくてよかった。
こうして文字にして書き出すと，気持ちの整理も付けやすいのではないでしょうか。大丈夫ですよ、一人じゃないからね!