しのみぃ

2014/06/03 21:13:00

> ASAMIさん

学会が解散しているということは初めて聞きました。
そうなると、再び研究してくれる機関を立ち上げるということも難しそうですし
川崎病に新たになった方の治療を確立していくということも出来ませんね。

脚光を浴びれることでないと研究費の助成もないでしょうし…。
難しいこととは言え、患者さんの身に置き換えると切ないです。

ASAMI

2014/06/03 20:59:53

病名を変えるのも良いと思います。

しかし、名前を変更するだけでは無く、真剣に治療する方法を考えて欲しいのです。

私の子供は、川崎病で心臓に後遺症を残したまま、原因も治療法も確立されないまま、学会も解散して研究者が居ないのです。
研究して脚光を浴びる病気じゃないと、研究者が居なくなるそうです。
これで良いのかなって、ふと思いました。

ちなみに、川崎病は川崎市の公害のイメージから、ぜんそくとかの病気と間違えられますが、研究者の川崎博士の名前から取ったものですが、未だに病名は同じです。

しのみぃ

2014/05/29 19:32:03

> みこたん

良い方への変化は当事者が一番願っていることですよね…きっと。
保護者である私も、です＾＾

少しずつですが、変わってきているのですね。。。

しのみぃ

2014/05/29 19:30:54

> あーにゃさん

そうそう、そういった書き込みを読んだ記憶があります…過去にあーにゃさんのブログで＾＾
良い方に変わっていくなら大歓迎ですね。
少しずつですが、変化は着実にあるのですね。

しのみぃ

2014/05/29 19:29:08

> うさ猫さん

負のイメージは感じますよね…やはり(+_+)

できることなら一生ついてまわる診断名などは、口に出して言いやすい（使いやすい）
ものだとありがたいです。

みこたん

2014/05/29 18:26:14

そうですよ！　これはいい事ですね！
パニック障害の私ですが、障害というよりも、これは病気なのです。
パニック症になるとのこと、少しホッとしました。

あーにゃ

2014/05/29 14:59:23

再度書き込み。＾＾；

DMS-4から今回の5への改訂は１８年ぶりだそうです。
途中、小さな改変はあったけど、基本的に、うちの子はずっとDMS-4に基づいた診断でした。
そもそも、ADHDって診断名自体が、DMS-4で初めて採用（？）されて
「えっ、そんな障害があったの！？」って世界中で驚いた、といういきさつがあったり。
あの当時から比べると、本当に、今のこの状況は雲泥の差ですね。
足りない部分はまだまだあるけど、理解が進んできた部分も確かにありますよね。
診断名変更も含めて、今回の変更はまずまずではないか、と私も思ってます。＾＾

うさ猫

2014/05/29 14:43:16

大人でも「障害」となると結構しんどい響きですものね。
（反復性うつ病性障害、アスペルガー障害と来て、障害年金を受給されている自分）
自分は社会に害をなす存在でしかないのかと思ってしまいます。
お子さんになると、本人にも将来まで続くトラウマを植え付けかねないですしね…。

しのみぃ

2014/05/29 14:41:08

> あーにゃさん

あーにゃさんのお子さんが小さい頃からだと、改定が何度かされて
ちょこちょこっと変わってきたところがあるのでは？
あの頃から10年以上が経つのですよね…早いなぁ。
歳とるはずだ＾＾；

変わる部分があるのなら、それらを使う人々が使いやすいように
変わってくれることに越したことはないですよね。
今回の名称変更はまずまずかなぁと思っていますが、どうでしょう？

しのみぃ

2014/05/29 14:38:36

> さゆたまさん

聞きなれないからしばらくは違和感があるかも…ね＾＾；
そのうちに当たり前のように言ってたりするのかな？

名称変更も様々な声があってのことでしょうし、時代を通して少しずつ診断基準も含めて
替わってきましたよね。
今後も引き続き議論されることで、診断基準や名称が少し変わることもあるのかもしれないね。

しのみぃ

2014/05/29 14:35:18

> ♪はなとり♪さん

うんうん…大きいですよね、受ける印象の違いは。
障害という言葉は、我が子が周りに害をもたらしているような気持に保護者をさせるから
悲しい気持ちなど、負の思いがあるかな…。
障がい者の存在は世の中の『害』なのかと。

必ずしも障碍児をもつ保護者の方、全てがそのような負の思いを抱くわけではないのでしょうが
なんだかね…。
やはり気持ちの良いものではないかなぁ。

名称がかわったことで、必要以上に保護者や障碍児・者本人が混乱しないで済むなら
そのほうが良いですよね。

しのみぃ

2014/05/29 14:31:02

> 紫草さん

はい…『害』の字には多少なりの抵抗感はありました。
周囲に通常のお子さん以上の支援をいただくこともありましたが
害を与えてはいなかったと思いますし。

文章内で障害という言葉を使う時に『障がい』や『障碍』という字を
最近は使っていますが、何と無くしっくりといかない思いがありました。
当て字っぽくって＾＾；

ですが、正式に新たな名称が決まって気持ちのうえですっきりできそうです。

あーにゃ

2014/05/29 12:47:48

DSM-5の出版と変更点に加えて、
適切な診断名も邦訳中だと聞いていたのですが、
正式に新しい診断名が発表になったのですね。
なるほど。

そうね、
「障害」を「障碍」だと読みにくいし、「障がい」はどうも収まりが悪い。
障害と聞いてパニックになる親もいるわけだから、この名称変更は適切かな。
ADHDは注意「欠陥」・多動性障害だったから、それを注意「欠如」・多動症とするのも
妥当な線かな、と感じます。
注意力がだめになっているわけではないですからね。

さて、DMS-5の邦訳版はいつ出てくるかしら。
今度はPDD(広汎性発達障害）もアスペルガーもその他の下位分類の診断名も
ぜ～んぶ自閉スペクトラム症に包括されるんですよね。
自閉症とADHDの併存診断もＯＫになったし。
うちの子が「ＡＤＨＤじゃないだろう！　自閉症だろう！」って責められて
「診断名はどうであっても、ＡＤＨＤも自閉も両方あるんです！」って反論していた時代が嘘みたい。(^_^

さゆたま

2014/05/29 12:32:46

なるほどね。
『症』はかなり一般的だからねぇ。
でも、娘に「学習症」って言われても
何か違和感があるなぁ。
育てて行くと、名称なんぞどうでもよくなってくるのは
私が娘をずっと育ててきたからなんだろうね。

♪はなとり♪

2014/05/29 12:31:08

そうだねぇ。
言葉から受ける印象で結構左右されてしまう事があるもんね・・・・
一生付き合うかも知れないけど、生きやすいように改善していける
点では他の持病と同じだもんね。「症」の文字のほうがしっくり気が
する・・・・

紫草

2014/05/29 12:29:09

私も読んできたところでした。
使われる漢字の印象って大事ですよね。
認知症も元は痴呆と言われて、辛い思いをしたことがあります。
嫌な思いをする人が少しでも減ることを祈ります。