しのみぃ

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日々の生活や思いを徒然なるまにに綴っています。

きょうだい支援の必要性とその支援

コーデ広場

ステージに引っ張り上げられ固まる探偵さん。。。

もらったステキコーデ♪:21

という講演を聴いて来ます。

以前に自閉症関係の集まりでこの方(女性)のお話は聴いたことがあります。
二卵性の弟さん(だったと思います)が自閉症で、生育歴から始まり
同じ小学校へ通っていたときは同級生にも障がいをもつきょうだい児が多くいた
環境だった為、自分のきょうだいの障がいについて最初から話す必要が
なかったが、中学から別の学校へ変わり、そこでは自分と同じ境遇の生徒は
見当たらず、自分のきょうだい児の話を持ち出すことの葛藤などを
話されていました。

その時彼女は県内の大学の院生でしたが、きょうだい児の会の存在の
大切さを感じたことで、大学院に在籍中にきょうだいの会を立ち上げました。
今は地元に戻られているのでしょうか…。
社会福祉士・自閉症スペクトラム士・保育士といった資格をお持ちで
つるかわ学園相談支援センター管理者兼つるかわ学園職業準備支援
センター主任という肩書をお持ちです。

私も今一度、きょうだいの会についてお話を聞いてみたいと思いました。
娘のこともあり…。
タイミングよくこの話があって良かったと思いました。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 23:03:10

    > うさ猫さん

    お返事が前後してしまいまして、申し訳ありません<m(__)m>

    うさ猫さんの場合は知的になんら問題がない分、周りがよく見えますし
    相手の負担といったことまで考えてしまう分、辛くなったり…申し訳なくなったり
    してしまうのでしょうか。

    つっぱねてくれた方が気が楽?
    そうですかぁ。
    でも…自分の人生が今後どうなるかわからないですから、それもある意味
    正直な気持ちなのかもしれませんね。

    うさ猫さんにはごきょうだいがお二人。
    ご結婚されていらっしゃるごきょうだいはいらっしゃらない?かな。
    これから縁があるかもしれませんし、このまま同居されたまま歳を重ねる
    かもしれませんし…わかりませんよね、今後のことは。

    でも、いずれ支え合っていける仲だといいですね^^

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 20:31:14

    > マサ吉入ります♂さん

    ぶ…文才がぁぁあ^^;

    て、徹夜かなぁ…(ボソ)。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 20:30:05

    > たみこさん

    色々と書いて下さってありがとうございます。

    読ませていただいて講演のなかでおっしゃっていた言葉で印象深かったことを
    思い出しました。
    それは
    「障がいのあるきょうだいの将来のことについて、自分がその場にいない時に
     決めてしまわないでほしい」
    というお話です。

    その方(後援されたきょうだい児の方)は30歳になられる女性で、既に家を離れ
    家庭を持たれていますので、今は障がいのある双子の弟さんとご両親とは
    別に暮らしていらっしゃいます。
    一緒に暮らしてはいないけれど、障がいのあるきょうだい児の将来については
    一緒に話し合いたいということだったのかな…。
    私はちょっとそこのところは何か書いていたのか、聴きそびれてしまったのですが。

    きょうだい児に託すにしろ、グループホームのようなところで生活してもらうにしろ
    全く接点がなくなってしまう訳ではないと思うので、相談事は家族が揃ってが
    良いのでしょうね^^

  • マサ吉入ります♂

    マサ吉入ります♂

    2014/11/20 20:26:12

    レポート待ってるね~

  • たみこ

    たみこ

    2014/11/20 20:18:26

    自然と兄弟(姉妹)の面倒を看ると思う子供もいれば、
    なんで私が!って理不尽に思う子供もいるのも当然ですよねー。
    基本、親の方が先に旅立つわけだし、いずれはどの家庭も向き合わなくちゃいけない問題ですよね。

    知人でこの春末子が中学に入学する際、そろそろ勉強についていくのが難しくなるので、
    普通学級へ進むか、他の所へ・・・という選択を迫られたときに、
    同じ中学在籍のお兄ちゃんが普通へ入れろ!と言い張ったそうです。
    小学生の時もイロイロ弟君のことでからかわれたりもしていたらしく、
    思春期まっただ中の彼には耐えられないことだったんでしょうねー。
    結局、弟君も普通学級で頑張りたいって事で、+α通級学習で頑張ってるようです。

    別の知人の子は長兄が自閉症で中2かな?
    4人兄弟で次男君はまだ小学校3年くらいだったかなぁ~?
    なのでそんな話も出てないし、してないけど、お兄ちゃんはちょっと普通と違うとは分かって、
    時々自分なりにどう対応しようか?と考えたりすることも出てきた様子。
    きっともう少し年齢が上がれば、彼も考えたりするんでしょうね。

    親の介護などでもそうだけど、
    その立場の仲間の話を聴いたり、第3者が相談や支援をしてくれる組織があるのは良いですよね。
    家族間の問題だけに余計に難しいこともあるし、
    いろんな解決策や考え方を知る事で、もしもの時の参考にもなって( ̄▽ ̄)b グッ!
    いつか、娘さんと一緒に聴きに行けると良いですね^^

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 20:15:20

    > ♪はなとり♪さん

    娘さん能力があるのなら(中身の成長がとても著しくて喜ばしいと思いますよ^^)
    将来、働いて紆余曲折しながらもやっていけるのではないでしょうか。
    まぁ、はなとりさんとご主人が生きている限り、出来る範囲での陰の支援は
    必要となるのか…その辺りはわかりませんが、大丈夫のように私は思いますよ~^^

    息子君は、もっともっと精神的に成長して、びっくりするぐらい大人の男性になるのでは?^^

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 20:12:23

    > さゆたまさん

    色々と講演会で聴いたのですが文才がなくて…^^;

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 20:11:52

    > 紫さん

    家族って身内だから関わらない訳にもいきませんし、大人と違ってきょうだい児は
    家族以外に頼る場所も術も知りませんし、案外親に言ってはいけないと
    胸にしまってしまうことも少なくはないようなので、それを吐き出させると言うのかな
    言ってもいいのだということを理解させたり、子どもらしくのびのびと自然に振舞える
    家庭以外の場所があってもいいのかもしれませんね。

  • うさ猫

    うさ猫

    2014/11/20 15:35:48

    自分は逆の立場ですね。
    普段からなんだかんだ言って姉の世話になることが多いので、この先もそうなるのかと思う一方、姉の世話にはなりたくないなあと思っています。
    むしろ兄のように突っぱねてくれる方が気が楽です。

    ちなみに母親は自身のことばかりで、自分のことは全く意に介しておりませんw
    いっそ清々しいwww

  • ♪はなとり♪

    ♪はなとり♪

    2014/11/20 13:36:35

    娘はまだ症状が少し軽いせいか、息子はあまり危機感を持っていない
    ようで、娘は娘で弟の世話には絶対になりたくない、と言ってます。
    私はこういう姉弟にどういう言葉をかけるべきなのか、未だにわかりません。
    私もその講習をきいてみたい・・・・

  • さゆたま

    さゆたま

    2014/11/20 12:30:06

    うん、私も知りたいわ。

  • 紫

    2014/11/20 10:14:34

    きょうだいの支援、やっぱり支援する側の立場になると
    いろいろ大変な事もあるんでしょうけど、
    家族だから無視しておくわけにはいられないですよね><

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 09:56:30

    > みこたん

    障がい児にきょうだいが居る場合に、親は大なり小なり考えることだろうなと思います。

    この間、スクールバスが来るまでの短い時間でしたが他のお母さん
    「障がいがあるきょうだい児の将来のことを他のきょうだい児と話をしたことってある?」
    と聞いてみたら
    「どうせ私が面倒みるんでしょっ!」
    って、娘が(文句)言ってた…^^;
    というお母さんがいました。
    他のお母さんはきょうだい児が小学生と小さいこともあり、特にそういった話を
    したことはないようでした。

    どうせ…と言ったお嬢さんは娘と同じ高校1年生です^^;

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2014/11/20 09:53:05

    > あーにゃさん

    つたない文章になると思いますが、了解しました~^^

  • みこたん

    みこたん

    2014/11/20 09:49:18

    それは素晴らしい講演ですね。
    同じ境遇の方としては興味がありますでしょうね。

  • あーにゃ

    あーにゃ

    2014/11/20 09:45:16

    私も、このテーマには興味があります。
    必要なのだろうと思いながらも、実際に立ち上げるのはなかなか難しいですよね。
    講演会を聞いたら、感想をぜひ教えてくださいね~。