しのみぃ

2015/12/01 09:01:27

> musicaさん

たくさんのことを教えて下さってありがとうございます。

癲癇の発作のことはもっともだと思います。
それから障がい者に対しての助成金についても、歩行が困難な方のほうが
手厚い保護があります。
同じ障害等級でも歩けると受けられない助成や保護がありますから
おかしいとは思いますが、それが現状なのですよね。

障がい者当人があれこれと考えて動ける方はいらっしゃるのでしょうが
大方の障がいのある方は周り（家族）の支援があって受けれる助成や
保護を受けられているとおもいますから、私も出来るまで頑張らなければ＾＾；

musica

2015/12/01 00:52:14

しのみぃさん、これは住んでいる地域によっても多少差が出てくるように思います。
確かにしのみぃさんが書かれているとおり薬を飲むべきものを飲まなかったという人は厳しいかもしれませんが
職場に何のためについたの？といいたいぐらいですね。本当に真剣な人はてんかん発作を見せないようにして
隠れてでも薬を飲んで働いていると思います。

また現在薬の服用はしなくてもよいと言われた人でも働いている人は、一応念のために以前通っていた医療機関を受診して大丈夫かどうか？また再度飲まなければならないのかどうかなど相談していると思います。
まだ成人していない人で働いている人は家族の人に付き添いを頼んで医師の所へ行く人もいると思います。

それがどんなにつらいことなのかが分かっていないようですね。好きで病気になる人がいません。一番市・町村などの助成金が少ないのもてんかん発作などの人達が一番大変です。
障害はどれもといいますが、福祉の国家資格を取得する時に当時の統計ですが、身体障害者・知的障害者はすごく
正直な所助成金が出ています。
しかし、精神障害者と呼ばれている人達は、本当に僅かな助成金しか出ません。

また、次に続く部分障害＝視覚障害・聴覚障害等の人達も杖を使えば歩けるからとか、福祉機器を使えばどうにかなると思われているらしく、行政の対応があまりよくないそうです。
視覚障害者の女の子当時24歳で、現在は結婚をしています。当時網膜色素変性症は難病指定になっていかなったため、ご家族の方がかなり苦労をされていたようです。この頃お父様にお会いしたことがあり、色々とお話をして下さったことなのでこういう生の声をきちんと聞いて頂きたいですよね。

しのみぃさんが書かれているようにご家族の方が協力するということは大変かもしれませんが本当に大切なのかもしれませんね。
きっと息子さんもいつかお母さんが自分にしてくれたことを困ったことがあったけれど、親が家族が兄弟が支えてくれたということが分かる日がくることを、遠くから応援しています。でももう分かっているかもしれませんね。

しのみぃ

2015/11/30 09:43:21

> musicaさん

ご心配ありがとうございます。

癲癇の持病がある方で車の運転中に発作を起こしたがために交通事故になり
新聞やテレビ番組で取り上げられるケースが度々ありますが、これらについては
musihcaさんが書いていらっしゃるように、当事者がきちんと薬を飲んでいなかった為に
発作を起こし交通事故に繋がったというケースについては弁明の余地はないと思いますが
服用でコントロールが出来ている方や、かつて発作を起こしていたけれども今は
お薬の服用もせずに日常生活を送れるようになったという方に対して偏見目で見る
ということに対してはいかがなものかと思います。

てんかん＝発作を起こして危険（怖い）
という図式が、てんかんとは無縁の方にはあるかもしれません。
こういった誤解は当事者がきちんとお薬を服用して発作をコントロールしていくことで
少しずつ改善できる部分でもあると思いますので、家族も協力していく必要が
あるのかもしれません。

musica

2015/11/30 02:59:04

しのみぃさん、こんばんわ。お忙しい所訪問ありがとうございます。
しのみぃさんが書かれているとおり、小さい時に起きた場合は処理が早く、そうとうのことがない限り大人になるまでは
治るらしいのです。

ただ、大人になってからは本当に、色々と難しい問題がありますよね。
この頃交通事故が増えていますが、以前働いていたのに、医師の指示に従っていなかったのでしょうね。
薬を飲み忘れてクレーン車を運転して小学生が何人も死亡したという記事がのっていました。

この時に、すぐに理解のない人は、加害者側のことをせめて、ご家族の人も苦しめてということが多いですよね。
確かに薬を飲まないで運転した加害者の人は相手を死亡させたのだから悪いと思います。
でも、難しいのは被害者の家族だけではない、賠償金を支払う家族の人の大変だということが分からないことですね。

てんかん発作を持っているのなら、人と違うのだからという感じで、職場で働いていてもいじめられたりするケースもあると思います。

また、結婚問題もちょっと難しい所がありますね。相手の方に理解して頂きために、よく間違われて大変困るのは
統合失調症と間違えられてしまうようです。
てんかん＝人に被害をくわえるというふうに解釈している人が多いようです。

さっきの記事がのった時も、てんかんを持っている家族の人は地下鉄に乗っていても、白い目で見られたり、統合失調症と間違えられ、被害をくわえられたら困るからと、本人が困っていても、駅事務室にもいってあげない人が多かったらしいです。

私は見ていないのですが、母親が当時60歳ぐらいの方で、急に体がふらつき立てなくなってしまって、親に私立てないんですと言って、これはちょっととは思ったけれど、本当に立てないようなので、肩をかしてたたせてやったことがありました。

息子さんこれから色々と困難なことがあると思いますが、健康が第一ですので、難しいかもしれませんが、困難に負けないで下さいね。身体だけは大事にして下さいね。

しのみぃ

2015/11/29 14:02:49

> musicaさん

ご心配ありがとうございます＾＾

妹さん、その後の経過が良くて一安心ですね。
小さい時の痙攣はお薬の服用などによって症状がでなくなり、完治（溶解っていうのでしょうか？）
になる場合もあるそうですが、大人になっての発作は逆にずっと付き合わなければ
ならなケースがほとんどのようですので厄介だと解釈しています。

発作と上手に付き合っていければいいのですが、まだまだ勉強途中です＾＾；

musica

2015/11/29 03:43:16

しのみぃさん、大変ご無沙汰しています。息子さんのてんかん発作本当に本人も辛いものがあると思いますが、
しのみぃさん自身も大変なのが伝わってきます。
発作が20秒というのは本当に長いかもしれませんね。

実は今は結婚して大丈夫なのですが、妹が小さい時に熱性けいれんでひきつけをおこしてしまい、スプーンに綿をまいて、窒息させないようにしなければならないので相当スピーディーな処理で母はやっていたと思います。

おかげさまで妹の場合はてんかんも起きずに元気なのですが、熱性けいれんの発作から、運が悪いとてんかん発作に移行する場合があるので、風邪をひいた場合などはなおなお心配ですよね。

息子さん元気になられたのでしょうか？お大事にして下さいね。

しのみぃ

2015/11/27 10:30:37

> Palさん

コメントありがとうございます＾＾

猫ちゃん…てんかんの持病があるんですね。
飼い猫だから暮していけますが、野良ちゃんだったら難しい部分もありますね。
（道路横断中の発作だとひかれてしまう可能性がありますから）
どうか発作がひどくなりませんように…。
出来ることなら落ち着いていってほしいものですね。

息子も見た目に軽い発作（倒れ込まない程度の発作）の時はケロっとしているのですが
倒れ込まないまでも発作の状態が１分ほど続いたときや、それ以上にひどいときは
発作が治まると同時にいびきを搔いて寝入ってしまいます。
（そういう発作の時は脳に酸素が届いていないじょうたいだそうです）

主治医の先生のお話では見た目に軽い発作も脳内では大変なことが起きている状態で
倒れ込むほどの発作と同じなんだということでした。
ですから発作を起こさないに越したことがないそうですが、息子の場合は朝晩の服用時の
前後に発作を起こしやすいです（最近はこのパターンばかり）。
血中濃度の関係かと考えています。
この部分を含めて今後どうするかを考えて行くことになるのかなと想像しているのですが
年明けのMRI検査ごに、主治医から科内のてんかん専門医に繋げていただく予定です。
落ち着いていってくれると良いのですが。

Pal

2015/11/27 04:02:11

ありゃ、てんかんでしたか。
うちの猫も、猫では1%しか出ないという、てんかんです。
今年の夏からいきなり始まりました。
治ればケロっとして、ゴロゴロ喉を鳴らしているんですけどね。

猫と人間ではだいぶ違いますが、
大変さはお察し致しますm(_ _)m
私は育児日記をつけはじめて、
発作のパターンがつかめてきたところです。

しのみぃ

2015/11/26 12:16:54

> 大喜さん

コメントありがとうございます＾＾
大きな喜びというお名前、すてきですねっ♪

お忙しいところ、ご自身の体験を書いて下さってありがとうございます。
ガス抜き抜きに関しては、おっしゃる通りだと思います＾＾；
私の場合は二コタのブログやつぶやきに書かせていただくことがガス抜きになり
更には、こうした温かなコメントや情報をいただけることでほっとできているのだろうなと
感じています＾＾
皆さんに感謝、感謝ですね…。

息子の場合は生まれながらの障がい（発達障がい・自閉症の診断）と脳腫瘍（良性でした）の
手術による後遺症等の為、特別支援学級から特別支援学校へと進学し、今年の春に
自宅から車で15分ほど離れた場所にある作業所へ通所し始めました。
希望したパン作り班に入れていただけ、紆余曲折はあるものの毎日通うことが出来ています＾＾

発作が来そうだとご自身でわかるかたもいらっしゃるようですね。
息子の場合はそれがわからないようで（本人談）大きな発作でなければ何とか自力で立てるのですが
今日は最近の発作のなかでは少し大きめだった為、上体保持が出来なくてテーブルにうつぶせになって
しまうところを、発作に気が付いた私が傍らから支えました。（息子が座っている状態での発作でした）

迎えのバスの時間が20分後に迫っていての発作でしたので、大雨の中で立っている時の発作で
なかったのが幸いでした。
朝晩の服用時のちょっとした空白時間（血中濃度が低くなっているタイミング）で発作を起こすことが
このところ多いので、そのところをどうしていったら良いのかを主治医とこれから紹介していただく予定の
てんかん専門の先生とお話ししていくことになっています。

今のところ職場での発作はありませんが、度々想像をしてしまいます。
立ち仕事でカレーパンを揚げている場所の近くで作業をしていることもありますから、正直…怖いです。
もしも発作を起こしてしまうのであれば、自宅で…私の側で起きてほしいと思ってしまいます。


と、長々と書いてしまい申し訳ありません。
お気持ち、とてもありがたいです。
ありがとうございました(#^.^#)

大喜

2015/11/26 11:11:02

はじめまして！
息子さんの発作　ご心配ですね
気持ちが一杯一杯になるのも無理はありません
が、どこかでガス抜きをしなければ精神的に疲れます
物理的に何もできませんが、良い方向に向かいますように！

追記：
私の職場（スーパーの中の持ち帰り寿司のお店）ですが
てんかんの男の子（２０代）もいました
発作が出た最初はびっくりしましたが、慣れると理解できました
発作が出るときは、目の表情から予測できました
たいていの場合発作が出たら、冷蔵庫にしがみ付いてもらって
数十秒ほどでもとに戻ります
顔を洗ってこさせ、記録を付けます

包丁を使うときは、特に気をつけていました
お店を閉めることになって退職になりましたが
職場でも、周りの理解があれば、大丈夫だと思います
医学の進歩で良い薬が出ればと思います

がんばってる人にがんばってなどと言えませんが
苦しみのときにも、喜びがありますように祈らせていただきます
良い方向に向かいますように！！

しのみぃ

2015/11/22 21:24:09

> sakura*さん

体調が戻ったのは本当に良かったです＾＾
ですが、容赦ない残業量には（；；）
何とかならならないものなのでしょうか…ねぇ＞＜

そんな中、ご心配いただきましてありがとうございます。
心配は尽きませんが、そういった日々の中でもささやかな楽しみは見つけていきたいと思います＾＾
そうじゃなければ続かない…＾＾；
今日は4か月待った新車がきたので、少しテンションが高いです＾＾
（欲しかった車ではないんですけれどね＾＾；ﾅﾝﾃ、贅沢言ってますね、私は＾＾；）

しのみぃ

2015/11/22 21:20:04

> いーちゃんラブ女さん

お薬で調整がつくようになれば少しは安心できるんですが。
少なくとも１年間は発作がなければ安心できるかなと…。

今は見た目の発作は大きくはありませんが、毎月のように発作を起こしていますから
心配なんですよね。。。

しのみぃ

2015/11/22 21:17:20

> トシraudさん

おかげさまで息子は何事もなく、そして発作があったこともわからない様子です＾＾；

発作も怖いのですが、発作を起こすことで倒れる、落ちる（階段などから）といった
二次的なことでの怪我がとても心配です。
主人の同級生（工務店経営）の息子さんは癲癇の発作で大怪我をするそうなので
そういう話を聞くと余計に怖くなってしまうんです…。

しのみぃ

2015/11/22 21:14:36

> ♪はなとり♪さん

食事の最中の発作は初めてだったので喉に詰まらせたり器官に食べ物が入ってしまったら
どうしようかと焦りました。
発作が収まって何事もなかったかのように食べ始めたのには、拍子抜けするのと
びっくりするのとで…暫し息子の様子を凝視してしまいました＾＾；
本人は発作があったことを伝えてもわからない様子でした。

私が一番心配なのはお風呂での発作と同じくらい階段を昇降中の発作です。
娘を迎えに行っている時間帯に息子が中二階に録画してある番組を見に部屋を移動するのですが
その時に万一発作が起きたら大怪我を負うことにもなりかねないので、私が帰宅するまでは
１階の居間にいるように言い聞かせています。
でも、今までの習慣で部屋移動してしまうんじゃないかと出かけている間は心配で心配で。
体が１つしかないのでどうすることもできないんですけれど…ね。。。

しのみぃ

2015/11/22 21:09:15

> 歌穂さん

ご心配ありがとうございます＾＾

そうですね…。
息子の様子を気にして見ていたので、知らず知らずに肩に力が入っていたのかもしれません。
ただでさえ肩こり症で片頭痛が起こりやすい体質ですから気を付けなければいけないんですが＾＾；

それから、季節柄 庭の落ち葉掃きを何度もするのですが、腕がパンパンになり肩が張ってしまい
それも肩こりを起す原因になっていたのかなぁと今になって思います。
ご近所に落ち葉が風で飛ばされてしまうので、やらない訳にいかずですが…落ち葉も数字で
落ち着きそうなのであとがんばりです＾＾

sakura*

2015/11/22 15:16:02

しのさん、こんにちは。
息子さん、発作心配ですね。
しのみぃさんも、気が抜けない日々が続いていたんですね。
ご自身の頭痛もあるので、無理はしないで、と言いたいですが、
ブログを拝見する限り、落ち着く時間もないような感じですね。。。
精神的負担が一番良くないので、心配ですが、ファイトです。

息子さんの症状が少しでも治まって、一日でも早く気持ち安らげる日が来るといいですね。
大変な日々ですが、しのみぃさんも、お大事にされてくださいね。
大変な毎日の中でも、少し良い事があれば、次に繋がる頑張ろうの気持ちが生まれ笑顔になれます。
しのさんにも、そういうちょっとした励みが沢山みつかりますように。

私事ですが、先週初めには平熱に戻り、体調がだいぶ良くなりました。
色々とご心配いただいて、また、温かいコメントをいただけて嬉しかったです。
体調が戻ってからは、いつも通り、残業過多が続いていますが（仕事量は減りそうにないです；；）
無理しないように気を付けますね。

いーちゃんラブ女

2015/11/22 09:55:26

息子さんの発作、心配ですね！息子さんも辛いけど、それ以上に、しのみぃさんも精神的に
辛いと思うし、頭痛もあるならゆっくりできない日々が続きますね！
息子さんが少しでも症状がマシになってくれたらいいですね！
お大事にしてね。

トシraud

2015/11/22 08:55:07

おだいじに。お子さん、大丈夫でしたか！しのみぃさんもたいへんだけどがんばって！＾＾

♪はなとり♪

2015/11/21 23:40:35

日々気が抜けないですね。
びっくりしたことでしょう。
どうか、休める時にゆっくり休んでださいね。

歌穂

2015/11/21 23:16:29

御自身の頭痛は治りましたか？
この緊張と疲れからの頭痛だったのかもしれませんね。
主治医は良い方のようで安心しました。
少しでもしのみぃさんの負担が軽くなる方向に向かいますように。

しのみぃ

2015/11/21 20:22:43

> さゆたまさん

ありがとうございます&お疲れさまでした＾＾

長いお返事を書いたのですが、消えてしまいました＞＜
なので、最後の1行のみでごめんなさい。
おじょうさんにとってはもちろんですが、さゆたまさんにとっても
よりベターな選択が出来ますことを願っています＾＾

しのみぃ

2015/11/21 19:44:08

> うさ猫さん

ありがとうございます＾＾

予約外の受診はストレスフルです…ホント＾＾；
息子もでしょうが、私も…です。
いつ呼ばれるだろうかと思いながら午前中が過ぎてお昼過ぎに呼ばれることも
少なくないので、受診だけで1日が終わってしまう感じです。
ですから、先生から電話で…とおっしゃっていただけたので助かりました。

お薬で発作が調節出来れば良いのですが…そうなることを願って
専門の先生と実りあるお話ができるようにしたいと思います。

しのみぃ

2015/11/21 19:40:34

> はずきさん

ありがとうございます＾＾

発作を起こしている息子を目の前にして、自分はどうしたらいいのだろう…と心細くもなりますが
衝動動作がカギを握る場合もありますから「しっかりするんだっ！自分！！」と言い聞かせています＾＾；

今は方向性がわからず不安な思いもありますので、その部分の心配がなくなるだけでも
気持が楽になると思いますから、専門の先生とお話して光が見えるといいなぁとも思います。

しのみぃ

2015/11/21 19:37:04

> arumamaさん

ありがとうございます＾＾

年明けのMRI結果と癲癇がご専門の先生とのお話で、方向性が見えたり
発作が抑えられたりしていけると良いのだけれどと思います。
それまでは大きな発作に見舞われなければいいのですが。。。

しのみぃ

2015/11/21 19:35:02

> 美里さん

ありがとうございます＾＾

がんばりたいですね…今までの同じように＾＾；
ですが、精神力と体力の劣化をひしひしと感じる今日この頃でもありますねぇぇえ＞＜
持続力が不足してしまいます。。。

しのみぃ

2015/11/21 19:33:46

> アヴィちゃん

希望を持たせて下さってありがとうございます＾＾
姉弟子さんのようになれば嬉しいのです…。

ただ…私の勝手な考えなのかもしれませんがと前置きして。
喘息や癲癇などで私が知っているケースでは、子どもの頃に発症した場合は成長していく段階で
治る（改善する）こともあるのですが、逆に青年期や成人になってから発症した場合は
治りづらかったり重症化することのほうが多く、薬で上手く抑えられないとなると
やっかいなのかなぁと感じてしまいます。

ですが、考え過ぎたり心配し過ぎても仕方がないでしょうし、悪影響だと思いますから
やるべきことをや心配すべきことをやったのなら、それ以上の心配はしないように
心掛けたいと思います。
心配のし過ぎもあるのか、最近…劣化がひどいんです（自分の顔の＞＜）。
年が開けたら50歳だから仕方のないことなのかもしれませんが、それにしても顔が～（；；）

しのみぃ

2015/11/21 19:26:50

> かなたさん

サイトを教えて下さってありがとうございます＾＾

時間を作って見たいと思います。
今日は朝から頭痛が酷くて辛いので、まずは自分の体調を整えないと＾＾；
お天気が崩れるからなのか…何なんでしょうねぇ。。。

しのみぃ

2015/11/21 19:24:42

> まーちゃん♋さん

ありがとうございます＾＾

発作のことは正直詳しくはわからない為、どうなっていくのかと心配です。
ただ、心配し過ぎても自分自身にも良くないでしょうし、心配が連鎖していけないと思うので
やるべきことや、心配すべきこと以上の心配はしないように気を付けようと思いました＾＾；

しのみぃ

2015/11/21 19:22:38

> るうさん

ありがとうございます＾＾

旗と気が付いたんですが、自分の両親のことで1年ほど心配顔になっていたので
この1年間で顏がすご～く老けたことに…（；；）

息子のことも心配ですが、できることは限られているのかもしれないので
必要以上に落胆しないようにしようと心掛けてます＾＾；

さゆたま

2015/11/21 17:11:43

落ち着きました？
深呼吸、深呼吸。

今日は特別支援高校の文化祭に娘と出かけたんです。
小・中等部併合の所です。
色んな子がいました。
ＰＴＡのお母さん方頑張ってました。
皆、笑顔が素敵で張り切ってやってらっしゃたなぁ。

うさ猫

2015/11/21 15:36:23

息子さんの発作、落ち着くといいですね。
病院へ行くだけでも息子さんのストレスになりそうです。
普段と違う場所って、それだけで気分が落ち着かないですから。
電話対応OKになって良かったです。

しのみぃさんも、無理はなさらないでお過ごしくださいね。

はづき

2015/11/21 15:27:56

発作が出るとこちらもドキドキしますよね(>_<)
しのみぃさんも体調崩さないようにお気をつけて･･･！

arumama

2015/11/21 14:37:31

心配ですよね。
お大事になさってください。

美里

2015/11/21 02:22:46

お疲れ様です
しのみいさん お母さん業 主婦業 頑張ってますね～
ご家族皆さん しのみいさんが居てくれて 安心して過ごせますね
これからも ガンバです

アヴィ

2015/11/21 01:05:15

姉弟子は、大発作を度々起こすほど重症でしたが、１７才位を最後に大発作を
起こさなくなりその後１０年ほどで薬も中止し、今に至ります。
結婚、出産もしました。希望を持ち続けて下さい。

かなた

2015/11/20 23:53:13

お疲れ様です＾＾；
診療や診断の仕方も30年も違うときっとずいぶん違うのだろうと思いますが・・・・

専門のお医者様につながる前に記録をとっておかれることをおすすめします。
http://www.tenkan.info/appli/

アプリじゃなくてノートでもいいような気がしますが、動画で様子を見ていただくと判断つきやすいかと思いますので。

まーちゃん♋

2015/11/20 22:44:46

こんばんは。

発作が起きると、心配になりますね。

るう

2015/11/20 22:23:38

心配ですね。お大事になさってください。