難病になって入院生活してます ((+_+))
つっつんです。みなさん、長らく音沙汰なしですいませんでした。
僕は１月下旬に急に発症して血管病により入院治療をよぎなくされ、現在も入院して闘病中です。
今は症状の進行もとまり、投薬治療＆リハビリ治療をしているので、GWの３日間病院に外泊許可申請して、昨日から一時帰宅しています。
病気は血管病の一種で難病指定もされている、まれで原因不明の病気です。
自分の免疫細胞が自分の神経細胞を攻撃して破壊するのです。
なので１月下旬発症してからは、両足が痛くて痛く、大阪市内の病院まで歩けないのでタクシーで行き、検査をいっぱい受けてやっとその病気だろうとわかってきました。(病名は書きませんが・・・＾＾）
入院して毎日激痛に耐えながら検査を毎日うけ、夜も痛みで眠れず苦しんでました。そして病名がわかってきたので、ステロイドパルス治療でステロイドを点滴で大量投入、少し炎症が収まってきたので、つづいて血液製剤を点滴。これはあまり効果があらわれなかったが、病気の進行が止まっていないので、再度点滴によるステロイド大量投入。おもにこんな治療を続け、現在炎症の進行は止まっています。
症状としては、発症してから両脚ふくらはぎから下部がすごく痛くてしびれてました。すぐに両手もしびれてきて、すぐに両手両足がマヒして強烈に痛みを伴うしびれ症状になり、寝たきりに。両手両足マヒにより、トイレはもとより何もできない状態になり、悲しみや苦痛と戦いながら病院で寝たきりになってました。
体力ぐらいしか自慢がなかったので、立つことさえできない、何もできない人間になって、おまけにすぐ直らないし、マヒはずっと残ることもあると先生に言われ、最初は体力気力で頑張ってましたが、毎日の激痛・強烈なシビレに元気もなくなり、毎日泣いてばかりで、自分では感情がコントロールできない状態になってました。弱り目に祟り目で薬の副作用も出てきて、幻聴幻覚・被害妄想なども出て大変な状態になってました。まともな状態でない僕は真剣にもう死ぬんだと思ってました(^-^;
そんな状態を見かねた先生達が気分転換に外泊許可や将来の事など話してくれて希望が湧いてきたので、リハビリも頑張りだし、そてで４月29日～５月１日まで外泊許可を出してくれたのでした。
昨日昼頃兄貴に送ってもらい帰宅。やっぱり家はいいね～。
ただただ、すごく落ち着きます。しばらく庭石に座ってぼんやりしてました。
現在も両手両足はけっこうしびれてますが、リハビリ訓練と右足首の完全マヒなので装具というのをつけて固定し、手には杖かストックをもって、よたよた歩けるようになっています。両手もすごくしびれてますが、リハビリで握力等は少しついてきました。とそんな状態です。
なので外泊許可が終わったら病院に戻り、また治療に専念します。
特に足のマヒは立ったりするとすぐにひどくシビレてしまうので、今はまだ最大10分ほどしか立ったリ歩いたりできないので、これをリハビリでもっと改善する必要があります。両手もお箸が使えないし、字も書けないしてまだ仕事復帰できる状態ではありません。
いつ退院なのかわかりませんが、家庭生活さえできる状態にまでなれば、退院して通院になるのではないかなぁとか思ってます。仕事復帰はその後リハビリをもう少ししてからかなぁ。
まぁ～あまりに苦しい闘病生活だったので、書ききれませんがこんな感じです。ニコもまだしばらくインできないと思いますが、ご容赦ください＾＾
報告が遅くなりすいませんでした。
では、貴重な外泊許可。自宅でのんびり過ごしたいと思います。
こんな僕でもいい方はまた遊んでくださいね～＾＾
つっつん
2016/07/27 17:50:35
ゲンキさん、お久しぶりです。
毎日リハビリというか、家の近くを歩いたり、庭木の剪定、水やり、草抜き、掃除などをやっています。
しかし退屈な毎日です＾＾
そんな事言ったら職場のメンバーに怒られるかも。
秋に職場復帰に向けて地味にリハビリしています＾＾
ゲンキ
2016/07/26 14:06:11
こんにちは。
暑い夏になりました。
いかがお過ごしですか？
おだいじに。
つっつん
2016/05/29 14:00:50
つっつんです。ちょうど４ヶ月入院してて、退院しました(*^^)v
まだ両手・両足がしびれていて、満足に歩けませんがボチボチリハビリして行こうと思います＾＾
自宅ＰＣが２階に置いてあるため、階段があるため簡単にＰＣを触れないです。
ということで、相変わらずなかなかログインできませんが、よろしくです。
あさがお
2016/05/25 07:01:01
大変なんですね。
痛いのも、出来ないのもツラいよね。
リハビリも大変だけど、気長にゆっくり。
応援しかできないけど
頑張れ！！！
adamus
2016/05/12 08:24:25
つn ご無沙汰していた間に ご病気だったとは知らないで
どうぞ お大事に 早く完治されることを ねがっています
菜穂子
2016/05/09 20:32:16
久しぶりにインして、つっつんさんの日記を拝見した次第です。
病気に負けないでください。
治療頑張ってください。
また外泊できるとよろしいですね＾＾
ゲンキ
2016/05/05 18:06:21
どうか、痛みや痺れが少しで軽くなりますよに。❤️
ゲンキ
2016/05/05 18:01:44
こんにちは。
つっつんさんが！？
と、びっくりしました。
山は越えられたとか。
どうか、
つっつん
2016/05/05 17:35:44
ハニさん、２泊はあっと言う間でした。
少しずつ元気になっているので、退院めざしてがんばります＾＾
つっつん
2016/05/05 17:33:22
四季さん、自宅はやはり落ち着くよ。
家に帰ってしばらくは庭でボッ～としてました。
早く帰れるようボチボチ頑張ります＾＾
つっつん
2016/05/05 17:30:28
くまきちさん、もう夏鳥が来てるんですね～。
コマドリの声が聴こえるとは良いところに住んでるんですね。いいなぁ～。
コメントありがとう。
つっつん
2016/05/05 17:27:23
モコさん、生きてるのだ＾＾
一時は寝たきりでしたが、今はリハビリするまでに回復しとります。
つっつん
2016/05/05 17:19:36
凛花さん、ありがとう。
元気だけが取り柄だったので、戸惑っております＾＾ﾆｺ
Хани
2016/05/02 21:15:47
とても大変だったのですね＞＜
おうちでのんびりできていますか？
しんどい中、こうしてブログにて説明下さりありがとうございました
またお目にかかれますように＾＾
四季
2016/05/01 23:05:34
まずは久しぶりのご自宅で気分転換できるといいですね
それでも辛いとは思いますが、
病気が少しでも良い方向にむかいますように☆
くまきち
2016/05/01 19:52:29
外泊許可が出てよかったですね～。
新緑の今の季節、少しでも外の空気を感じることが出来れば
体も良い方向に向かうのではないでしょうか。
今日は裏山のほうへ行ってみましたが
コマドリとキビタキが鳴いていました。
みんなつっつんさんが来るのを待っていますよ＾＾
✿モコ✿
2016/05/01 17:31:55
生きててよかった
大変だろうけれど、きっと良くなるから
ファイトなのだ！
凛花
2016/05/01 11:06:21
突然の病に戸惑うよね
それもかなり麻痺やら痛みとかあると不安だろうけど頑張って！
またタウンで会えたら遊ぼうね
つっつん
2016/05/01 08:30:46
今日５月１日からまた病院へ戻って治療つづけてきますね。
退院はいつかなぁ～うまくいけばけっこう早いかも。
ただ、手足のマヒがけっこう強いので、それとの兼ね合いもあるかなぁ。
では、とりあえず午後から帰りますね～＾＾またね～
つっつん
2016/05/01 08:27:09
しらたまさん、ありがとう。
とりあえず絶望の淵から這い上がってきました。
退院したらまたやりたいことがいっぱいあるので、それを楽しみに頑張ってきます。
ほな、またね～＾＾
つっつん
2016/05/01 08:25:08
E.Greyさん、ほんと人生何があるかわかりませんねぇ。
体力だけが自慢の僕が、体力どころか手足も不自由で何もできなくなった時のショックときたら・・。
毎日泣いていましたよ＾＾
でも進行がとまり、リハビリは必要だけど回復すればまたできることが増えるのを知りましたので、
地道にリハビリ頑張ってきます。ほな、またね～＾＾
つっつん
2016/05/01 08:21:35
hiro☆ちゃん、ありがとう。
病院に戻るのは嫌だけど、普通に生活できるまで、治療・リハビリ頑張ってきますね＾＾
しらたま
2016/05/01 05:15:23
突然の大病に見舞われていたんですね。
自己免疫の病気だったんですね。
でも、快方に向かっているようで何より。
憧れのジャンダルムにも登ったつっつんですもの
リハビリも一生懸命だと思います。
慌てず良くなってくださいね～
E.Grey
2016/05/01 03:57:33
そんなふうになっていたのでしたか
通常復帰を待ってます
どうかご無理なさらずに
hiro☆
2016/04/30 18:47:11
頑張れ～、
一日も早い回復をお祈りしてます。
つっつん
2016/04/30 18:18:47
ひろちゃん、コメントありがとう＾＾
本当に大変な３ヶ月でした。
体力・精神力がなくなり、腑抜け状態でもう死ぬ！って勝手に思ってました。
しかし何故か食欲だけはあり、食事はいつも完食でしたが＾＾
色々考えると大変なので、ボチボチ焦らずにリハビリしてできる事を増やしていきます。
ほな、またね～＾＾
つっつん
2016/04/30 18:13:04
わぁお～沙流さん＾＾
ありがとうね。まだ足もしびれて少ししか歩けないけど、リハビリで頑張ってきますね＾＾
つっつん
2016/04/30 18:11:16
Sianさん、コメントありがとう。
闘病はほんと大変でした。毎日の強い痛み、強烈なシビレ。
そのうち体力・精神力もなくなり、薬による副作用・幻聴・幻覚・被害妄想等、精神状態も不安定になりすごかったです。
山は越えたので、あとは焦らずボチボチ頑張ってきますね～＾＾ありがと～
つっつん
2016/04/30 18:06:55
マリンさん
ひろちゃん
2016/04/30 12:51:57
つったん＾＾
外泊許可。。よかったね＾＾
大変な３か月間だったね。。 よく頑張りました＾＾
まだまだ リハビリ頑張らないといけないけど。。
大丈夫。。＾＾ つったんなら頑張れるね＾＾
支えてくれる人もいるしね＾＾
明日まで自宅で過ごせるね。。
楽しい時間をね＾＾
沙流
2016/04/30 12:42:24
つっつん！病気に負けるな！
いろいろ今はしんどいだろうけど回復するように祈っとくよ！
Sian
2016/04/30 12:27:43
ずっと病院にいらしたのですね＞＜
難病の治療、とても大変でしょうが、
つっつんさんなら乗り越えられると信じています。
どうかどうか、病状がよくなられますように（祈）
マリン❤
2016/04/30 11:23:57
ずっと調子が悪かったのは、以前タウンでお会いした時に
聴いていたのだけど、その後別の病気と闘われていたんですね＞＜
外泊許可が出てよかったですね＾＾
お家でゆっくりされてください＾＾
少しずつ回復しますように。
つっつん
2016/04/30 10:40:54
紅ちゃん、意外としぶといでしょ～＾＾ニャハッハ～
主治医が女性、看護師も女性、リハリビ療法士も女性～う～たまらん！(＾◇＾)
↑
（冗談だよん。信じないように）
紅之蘭
2016/04/30 10:35:56
あ いきてた
つっつん
2016/04/30 10:20:09
あら、ボス！ご無沙汰しております＾＾
まぁ～大変でしたが、ぼちぼち頑張ります。
ありがとう～＾＾
つっつん
2016/04/30 10:18:53
ミコさん、めっくちゃ大変でしたよ＾＾
でも山は越えたので、あとはボチボチ機能回復に励みます。
またそのうち山歩きや自転車が乗れるように回復できるあなぁ・・・・。
つっつん
2016/04/30 10:15:56
ぴぽぽさん、ありがとう。
シビレや痛みはだいぶんマシになってますので、リハビリ頑張りますね＾＾
スイーツマンさんはSL好きなんですね。僕は走ってるのは見たことないかなぁ＾＾
まだ走ってるところがあるんですね。
のんびり鉄道旅行できたらいいでえしょうね～＾＾
きりの
2016/04/30 09:56:18
貴重な外泊時間ですから、ゆっくりノンビリしてくださいね。
回復をお祈りしています。
お大事にね。
ミコ
2016/04/30 09:40:20
そうでしたか
かなりつらい状態でしたね
お庭にはいろいろな野鳥がきているとのこと
外泊の間でも
楽しんでくださるといいなと思います
お大事に
ぴぽぽ
2016/04/30 09:13:50
大変だったのね
しんどかったでしょう・・・
つかの間のおうち、ゆっくりしてくださいね
幻覚は、ステロイドの副作用かもしれない
少しづつ体力もどりますように
陰ながら応援しています
スイーツマン
2016/04/30 09:12:40
お大事になさてください
SLが好きで何十回も足を運んでいる磐越西線のC57形機関車を手持ちのデジカで撮影した動画を編集したものです
気晴らしというか、せめて、旅行気分を味わって頂ければ幸いです
https://www.youtube.com/watch?v=batXzqDFEDY