しのみぃ

2016/05/16 16:13:21

> まやさん

新たな治療に踏み切る場合、色々と考えなくてはならないことはありますが
最近、とくに心配に思うのは継続していける方法だろうか…ということ。

誰かの支援を受けないと通院が難しい息子ですが、今は親である主人と私が元気なので
なんとかなっていますが、この先のことを考えるとそうもいきませんから…どうするのかを
考えていかなければならないなぁと思うのです。

きょうだい児はいますが娘が通院の度に自分の予定をやり繰りして付き添うことには
無理が生じてくるでしょう…。

次に、やはり費用の心配です…。
今は小児慢性疾患の受給で悪性腫瘍関係の受診料は無料です。
精神科の受診時のみ少額の支払いがあるのみです。
これには本当に助かっています。

ですが、今年の12月に二十歳になりますから誕生日の前日で受給資格も切れます。
そうなると慢性疾患の受給で1割負担だったでしょうか…。
高額のお薬を処方されていますし、ＭＲＩや脳波などの検査も度々やりますから
そういったものの支払が生じてきます。
親が払える間はいいのですが、その先の支払いの心配もしておかないと…。

今年からてんかんのみ受診日と主治医が変わったため、二十歳以降のてんかんに関する受診の
支払についての心配が多少あります。
慢性疾患の申請が出来る傷病一覧にてんかんがないため申請自体ができないそうなので
自立支援扱いでの支払いになるそうなんですが、そうなると支払い金額が上がる（？）ようなので
親亡き後、障がい者年金の受給ができないでいるとなると娘に支払ってもらう時期が
いずれはくるでしょうから、その辺りのことも考えておかないと…と、思います。

それから肝心の当事者である息子が治療に耐えられるかなどの心配もありますね…。

しのみぃ

2016/05/16 16:00:38

> あーにゃさん

あーにゃさんの息子さんの主治医の先生は、色々と配慮して下さる方なんですね。
そういった配慮はありがたいですね。

息子が特別支援学校へ通っている時のことですが、在校生で発作を起す生徒さんは
結構いたんですよね…。
ただ、発作を起す場面に出くわさなかったので発作の時の状況などは息子が起こすまでは
わかりませんでした。

肢体不自由の生徒さんが通う学校でしたから、ほとんどの生徒さんは車いすを利用していて
座位の状態で発作を起すことが多いので、廊下にバタンと倒れるようなことはなく
その点では大事に至らないケースが多いようですが、息子の場合は自力で歩けることもあり
立った状態での発作が恐いんです…。
本人の衝撃もですが、周りのを巻き込んでしまう可能性もあり…それらを含めて怖いです。

しのみぃ

2016/05/16 15:54:03

> ♪はなとり♪さん

お返事が前後してしまいすみません。

確か…保険適用になったと書いてあるのを見た記憶があります。
この治療法を推進されている先生のようなんです、今年から主治医になった先生は。
学術誌のようなものへの寄稿もされているようでした。
そういった事から、この治療法への実績と自信がおありなのかなと思ってはいますが…。

しのみぃ

2016/05/16 15:49:48

> トシraudさん

先生からのご提案は迷走神経刺激療法のみでした＾＾；
後でご自分達で検索して読んでみて下さいと言われたのは初めてで
内心「えっ！？」と思いました…＾＾；
主人が帰宅してから
「俺たちなら自分で検索して見られるだろうと、あのような言い方になったのかなぁ。
　でも、高齢の方だったりパソコンを扱わない方だと…どうかなぁ」
というようなことを呟いていました＾＾；

しのみぃ

2016/05/16 15:46:56

> ❁和音❁さん

費用の面ですが、確か近年…保険適用になったと書いてあったのを見た記憶があります。
そうなる前は高額医療に該当するようでした。

４～５年ごとの入院って結構すぐに訪れますよね…。
せめて７年とか、１０年ごとだといいのですが…。

まや

2016/05/15 23:28:21

癲癇の発作が以前より多くなったとブログに書いておられるので、遠い地から何もできないですが、どうか軽減されるといいのになあと祈っておりました。身体に機械を埋め込むような方法があるのですね。発作の回数、重さを軽減できるのならと思うけど、息子さんの身体への負担、その後の電池交換や費用など・・・考えなければならないことがたくさんですね。
特定疾患のような補助があるのでしょうか？費用面は何かそういうのがあればいいのですが。
毎回毎回色んな事を決断されて進まれていくしのみぃさんが、どうか良い方向に導かれますように。

あーにゃ

2016/05/15 21:33:53

できること、納得のいくことを、ひとつずつ積み重ねていくしかないですよね。
てんかんは、身体への影響はもちろん心配ですが、
それ以上に本人や周囲の家族へ精神的な不安・負担をかけるのだな、と
改めて感じています。

うちの次男坊もてんかんを持っているし
私が意識していなかっただけで、幼児期からずっと欠神発作が出ていたのだけれど、
主治医はそれに気がつきながら何も言わなかったのです。
ただ、薬だけは処方されていましたが。
今になって、そうやって黙ってくれていたことの意味がわかります。
私もわかると意識しすぎる人だから。
発作で倒れるようなこともなかったし……。

少しでも皆様が安心できる方法が見つかりますように。

トシraud

2016/05/15 19:24:08

検索してって。。。他にも幾つかの治療プランを示されたのですね。お子さん本人、お母様しのみぃさんやご主人、いちばんいい方法を考えてあげてください。

♪はなとり♪

2016/05/15 18:14:44

以前よりも転換の回数が増えて辛そうですもんね・・・・
日常生活に大きな支障も出始めているようですし・・・
もしもその治療法に踏みきるのでしたら、なんらかの
補助制度が活用できるといいですね。

❁和音❁

2016/05/15 17:58:46

補助等はないのでしょうか？
電池交換の度に入院というのも、辛そうですね(・・;)