手術は方法は鼻孔から
腫瘍の大きさと位置から、そちらの方法で手術を行うことになるそうです。
今日、主治医から説明を受けました。
15年前の最初の手術からお世話になっている主治医の先生は
顕微鏡手術をほとんど行わないので、数多くご経験されている先生
お二方の内のどちらかの先生が手術を担当されるそうです。
主治医の先生はお手伝いとして手術に立ち会って下さるとのこと。
良性ということと、手術の予定が立て込んでいるということからだと思いますが
手術は早くて9月…。
もしくは10月になるそうですが、術前検査としてＭＲＩとＣＴを撮り、耳鼻咽喉科で
鼻のなかを確認しておく必要があるので、今月中にそれぞれのことを済ませます。
長年お世話になっている近所の耳鼻科の先生は息子の障がいをご存じで
様子を見ながらやって下さるものの、大きくなればなるほどある意味
受診が大変になってきています。
（ごまかしが効かない。受診してきたなかでの体験から怖い、痛いを想像する為？）
大学病院の耳鼻科は息子が小学生の頃は随分とお世話になりました。
受診の度に先生が違うのでその都度、発達障がいのことや息子の特徴を
お話ししてはみたものの診察は結構乱暴でした。
10年ぶりぐらいに受診しますが、少しは良い方向へ変わっていてくれると
いいのですが…。
そうでないと術前検査が済ませられないかもしれません。
う～ん…。
ここまで一気に書いて、思わずため息＾＾；
頭蓋咽頭腫（ずがいいんとうしゅ＝クラニオ）のことが詳しくのっているサイトです。
お時間がありましたらお読みになってみて下さい。
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cranio/
息子の後遺症はこの通りです。
今回の再手術では更に後遺症が重くなる可能性の説明を受けました。
それ以上のことは先生はおっしゃいませんが、最悪のことも念頭に考えています。
手術をしない選択肢はないので、何かが起こっても受け止めなければ
ならないのだな…と。
そうは言っても、難しい…。
しのみぃ
2016/08/09 08:47:54
> ナオさん
ありがとうございます。
初回の手術の時よりも今回の手術のほうが恐いんです…。
前回はわからないことが多い中での手術で、それはそれで恐かったのですが
今回は後遺症といったことなど、自分なりに知識が増え生活面での大変さや
今後のこと…自分たちが先に旅立ってしまった後のことまで考えると
不安も大きいです。
せめて現状維持の状態で生活ができるようであれば…と、願っています。
ナオ
2016/08/08 20:50:40
こんばんは＾＾
選択肢が限られているのはつらいですね。。
どうか良い結果となりますように。
しのみぃ
2016/08/05 16:57:38
> 美里さん
お体のほうは大丈夫ですか？
読んで下さってありがとうございます。
助かる確率が高いだけありがたいのですよね…。
でも、発病が小さかったこともあり…助けていただいてからの日々が長く
自分であれこれと考えて判断したり行動したりできない息子は全てにおいて
サポートが必要となるので、誰かがそれをやり続けないとならず。
親がいるうちは何とかなりますが、そこから先の支援を考えると
悩んでしまうのです。。。
美里
2016/08/05 16:44:38
サイト 難しかったですが 読ませていただきました
しのみいさん 大変ですね
お母さん 頑張ってくださいませ！
手術が成功しますように 後遺症が酷くなりませんように 心よりお祈りしてます
9月か10月になるのですね それまでも準備とか検査とか大変でしょうけど
ひとつひとつ こなしていって 無事に過ごせますように 祈ります
しのみぃ
2016/08/04 14:27:45
> ひーにゃんさん
親の苦しむ姿も辛いですが、子どもは何事もなくいけば親よりも長生きしますから
辛い姿を見続けるのは切ないですし、自分よりも先に逝くようなことになるなら…と
考えてしまうのです…。
しのみぃ
2016/08/04 14:25:55
> みこたん
最初の手術で後遺症のオンパレードになっている息子ですが
それらが更にひどくなるようなら切ないです。
には寝たきりになってしまったら…など、考えても仕方ないことですが
やはり色々と考えてしまいます。
ひーにゃん
2016/08/04 14:14:12
子供の手術は本当に辛いですね・・・祈る事しかできなくいけれど
手術の成功と
これ以上の後遺症の悪化が起きないことを祈っています（◡‿◡*)♡
みこたん
2016/08/04 11:36:23
うーん、手術が難しいうえに
後遺症を残す可能性も大きい・・・
大変ですねぇ・・・
親としてはそれはそれは心配でしょう・・・
何とか、後遺症が残らないように
そして手術が成功しますように・・・・（祈）
しのみぃ
2016/08/04 07:43:38
> たまごさん
子育て奮闘中でお忙しいところサイトをお読みいただきありがとうございます。
術後の後遺症が更に強くでてしまうことが避けられないことだとしても
① 右目の視力は失ってほしくない
② 自分の脚で歩くことができる
③ 認知障害がでないでほしい
私が知っている後遺症のなかで優先順位をあげるなら上記の3点を願います。
見えること、歩けること、理解できることで生活は格段に楽になり
支援の手も少なくて済むと思いますから…。
しのみぃ
2016/08/04 07:38:57
> あーにゃさん
正直…15年前の手術より怖いです。
息子が4歳の時も知識のない分、恐かったです。
どうなっていくのかがわからなくて。
でも、最初の手術から15年経過した今だからわかる様々なことが
あたまのなかに湧いて出て来て、すごく恐いんです。
いつも助手席に座っていた息子がいなくなってしまったら…と。
たまご
2016/08/04 01:58:02
サイトを読みました。
私は難しいことは解らない人ですが、親御さんとしては心痛の思いかと思います。
手術が無事成功し、障害なく無事回復されますように。
あーにゃ
2016/08/03 21:41:21
手術の成功と、
これ以上の後遺症の悪化が起きないことを祈っています。
心から、祈り続けています。
しのみぃ
2016/08/03 19:15:56
> たみこさん
6月のＭＲＩでは腫瘍は視神経に察しているようにも見える…と、先生から説明を受けました。
１～２か月の間に圧迫するまでには大きくはならないだろうとの見解ですが
成長度はスピードをあげてきているように思われるとも言われましたので
少しずつ見えづらくなってきていたらと不安です。
最初の手術も不安はありましたが、1度経験しているだけに後遺症の怖さや
生活のしづらさなどがわかっている分、不安度は益しています。
再手術で今の状態より良くなることはありませんので、現状維持が出来れば
万々歳です。。。
たみこ
2016/08/03 19:09:01
こんばんはぁ～。
手術方法も決定したのですね。
あとは日時が早めに決まれば、もう少し心の準備も出来そうですね。
視神経に触ってるとガンマナイフとかも難しいし、
手術の選択肢しかないですよね。
再手術だと癒着だとかもあって前回よりも時間もかかるし、確かに難しい。
あとは手術で後遺症がこれ以上悪化しないことと、無事に全摘出来るを祈るばかりですね。
しのみぃ
2016/08/03 17:12:44
> さゆたまさん
さゆたまさんのお父さんはそういったご病気で亡くなられたのですか…。
辛かったですね。
良性は生き残る確率が高い分、生存への希望はもてます。
その意味ではありがたいです。
それだけでも感謝しないといけないですね。
ただ…少しでも良い状態で生かせてあげたいと思うだけに辛さもあります。
手術をしないと最初の発病の時のように視神経をやられて右目が見えなくなります。
歩行困難にもなりますし、意思に反して勝手に腕が動いてしまいます。
左目が見えない息子は全盲になり、車いすになり…と、生活が更に困難になります。
でも、手術をしても視床下部という場所をいじることになるので後遺症は大なり小なり
現れると思われます。
最初の手術で考えられる後遺症はほとんど出ていて服用と支援で生活が成り立っていますから
更に生活しづらくなることは出来るだけ避けたい…。
さゆたま
2016/08/03 17:00:11
読ませてもらいました。
難しい。でも手術はしなくては・・・ですね。
私の父は脳腫瘍（グリオーマ）で亡くなっているんで
手術の難しさや、腫瘍を取る事によっての様々な障害も
少しは分かります。
手術日が決まったら、又書き込んで下さいね。
応援してます（＾＾）