息子の様子を１日観察して…
ここ数日間てんかんの発作があまりにも多くなり、水曜日の脳外科受診日の時に
就寝前に服用するお薬（フィコンパ錠）を１錠増やすことになりました。
このお薬は新薬の為、最大で２週間までしか処方が出来ません。
ですから、隔週で受診して処方していただいていますが、来週の主治医の外来担当日に
緊急の手術が入った為、新薬を処方してもらう為に先週に続き今週も大学病院へ
行くこととなりました。
まぁ、発作が頻繁になり受診せざるを得なかったので結果的には良かったのですが。
急遽主人も行ってくれることになったのですが、これまた一緒に行ってもらえたことで
受診中の発作の対応に人出が足りて助かりました。
息子の様子を見ていてもらっている間に会計を済ませたりと、結構時間がかかったので
ひとりでなくて良かった…本当に助かりました。
１錠増やしてからの息子の様子ですが、びっくりするほど違いがありました。
まず、発作が全くないということ。
それからチックも減りました。
チックが減ると（または全くでない）と発作を起す確率がグンと高くなるので
心配だったのですが、お薬が効いてチックもあまりでないで済んだのかな…。
その他、気が付いたことは…息子が自分で考えて時間を過ごすことが出来ること。
いつもの休日のようにＷｉｌｌをやったり、本棚から読みたい本を持ち出して読んだり
ＰＳＰ（ゲーム機）で暫く遊んでみたりと。
ここ数日間は「はぁ～！」とため息が出ることが多く、またその後に発作を起すこともあり
瞼が半分閉じたような感じの顔つきで生気がなく、動きも悪かったのが
昨日は今まで通りの息子の状態に戻り、笑顔が多々見られたりと随分と違いました。
お薬が１錠増えるだけでこんなにも変わるものなんだと、びっくりしました。
とは言っても、日数の経過とともに…また、発作の頻度が増えてしまうのでしょう。
その時、どうするか…。
３月末にはてんかんの専門の先生の受診が入ってますから、その時に
再び迷走神経刺激療法の手術の勧めがきっとあることと思います。
それまでの間の息子の状態によっては、手術を受けるか否かの決断を
しなければならないかもしれません。
しのみぃ
2017/02/19 17:07:06
> さゆたまさん
身内でなければ会わなければいいし、関係を絶つことも可能なんだけれど
主人のたった一人の身内である義母とこのタイミングで関係を絶つ訳には…。
連絡を取り合ったり助け合えるきょうだいがいない、一人っ子の主人には
協力できる人は私しかいないので、せめて足を引っ張ることはせず
弱音を吐かない主人が…せめていくらかでも気持ちを吐露できればと思っています。
今日も、先ほど主人の携帯に電話がかかってきました。
いつもと同じ内容だと詳しくは私に話そうとしません。
「おまえがダメならみっちゃん（私）は来られないのか？」と聞いてきたので
息子の体調が悪く側を離れられないから行けないよ。
体調が良くないなら施設の職員さんに話をしてみて」
と話したそうです。
「そうかい。わかった」と言って電話を切ったそうなので、いつものように
少し我儘を言っていくらかすっきりしたので電話を切ったのか…。
それとも本人は深い考えなく思い付で電話をしてきたのか…。
毎週のように電話がかかってきて、ほぼ…毎週、主人が施設へ行くようになるので
「今週は理由を付けて俺もおふくろのところへは行かないですむようにしたいよ…」と
ぽつりと言ってました、主人。
また愚痴ってしまってごめんね～＾＾；
さゆたま
2017/02/19 16:54:56
いいんだよ、愚痴って（＾＾）
そうだよね、お姑さんは酷い。
その巡り会わせを引き合わせた世の無常には、思いっきり恨んでいいと感じます。
口惜しさ、苦しいは口に出そう。
辛い事は誰でも辛い。
しのみぃ
2017/02/19 12:11:40
> みこたん
息子は辛いとか…そういった事を訴えてきたことは一度もないので
本人がどう感じているのかがわからないのですが、側て見ている私は
やはり…辛いです。
本人が自分の状態を周りの人に伝えられない現状が息子の重さを物語っている
のではないかと感じます。
現在、障害者基礎年金の受給資格を取りたいと思い、主治医の先生に診断書の
依頼をお願いする段階ですが、今後の本人の生活を左右するほど大きなことなので
受給できるものならと願っています。
みこたん
2017/02/19 10:50:15
辛いですね〜
しのちゃん、心配でしょ
本人も辛いんだろうな･･･
しのみぃ
2017/02/18 17:43:04
> さゆたまさん
たぶん…そうなんだと思います。
増量した直後は眠気が強く出るんですが、日を追うごとに眠気がなくなり活動しやすくなる一方で
発作が起きることが多くなってしまうという…。
息子のなかに「死にたい」という感情が浮かんだことがあるかわからないのですが
そういったことを口にしたことはありません。
ですから、度々電話をかけてきては「川に入って死ぬから…あたし」といったことを
主人や私に言ってくる義母の言葉を聞くとやるせない気持ちにもなります。
私は嫁ですし、認知症の症状が出ている義母にまともに答えることはしなくなりました。
何を言ってきても「はい、はい…」と相手の気が済むまで相槌を打つのみで
主人にはその都度ありのままを伝える…といった作業をしています。
と…何やら愚痴をこぼしてしまいました。
ごめんなさい。。。
さゆたま
2017/02/18 16:41:02
体のほうで耐性ができてしまって
薬が効かなくなる・・・と言う事なんでしょうか。
それを思うと、「一生懸命生きている」と感じます。
一生懸命生きている息子さん。愛しいですね。
しのみぃ
2017/02/18 07:33:42
> トシraudさん
そう願いたいのですが、今までの流れでは早くて２～３か月で効き目が無くなってきますから
そうなった時にどうするか…（手術など）を考える必要がありそうです。
トシraud
2017/02/17 23:02:58
新しく認可されたクスリなんですね！効果が続きますように！
しのみぃ
2017/02/17 22:23:09
> まーちゃん♋さん
本当におっしゃる通りだと思います。
ひとりではどうにもならない時もありますが、何とか支え合ってどうにかこうにか…です＾＾；
まーちゃんさんもどうぞご自愛なさって下さいね＾＾
まーちゃん♋
2017/02/17 21:47:05
こんばんは
何かと大変な時、旦那様が、すぐそばにいてくれると、それだけで、安心が、得られますね。
しのみぃさん自身、気温差がある時節柄、ご自愛下さいませね。
しのみぃ
2017/02/17 18:08:25
> ♪はなとり♪さん
そうですね…。
現在３種類てんかんのお薬を飲んでいますが、やはり一定の年数が経っているお薬については
先生方も癖などを承知されている様子ですが、新しいお薬は先生方のご経験も浅いでと思われます。
♪はなとり♪
2017/02/17 17:36:36
新しいお薬・・・という事はまだ長期使用した場合の効果に
ついてのデータが少ないんですよね。
息子さんのてんかんに合う薬だといいですね。
増量しなくても症状がおさまるよう願ってます。
しのみぃ
2017/02/17 17:03:01
> かなたさん
そう願いたいですが…(;O;)
難治性タイプということで一定期間が過ぎるとまた増やすことになると思うのです。
それで、何割かは効き目があるという手術を勧められています。。。
かなた
2017/02/17 15:57:11
落ち着かれて良かったです。
お薬の分量がそれで定まるように願うばかりです。
しのみぃ
2017/02/17 15:14:26
> ナオさん
お薬を増量してもなかなか抑えられない難治性のてんかん発作ですから
どうしようもないのですが、日常生活を送るのに不安が少しでも軽減して
くれればと切に思います。
ナオ
2017/02/17 13:56:25
様子が落ち着いて良かったですね＾＾
今後の治療のこと、心配もおありでしょうが、
より良い方向に向かうといいですね。