しのみぃ

しのみぃ

日々の生活や思いを徒然なるまにに綴っています。

今朝も1分ほど意識が遠のく…

日記

作業所の送迎バスを待っている時のこと。
トロンとした眠そうな目つきになってきた息子。
会話が途切れ虚ろな目つきになり、反応がありません。

手を引いて歩かせると歩けたので、硬直が始まって歩けなくなる前に家に引き返そうと
息子の腕を掴んできた道を戻りました。
(どうして こんなに頻繁に発作が起きてしまうんでしょう…)

後ろを振り返りながら歩いていると、バスが到着しました。
手を上げて合図(行っていいですよ~!のつもり^^;)を送り、門柱をくぐると
バスが発車するのが見えました。
玄関のドアを開け座らせると意識が戻ってきて段々といつも通りの息子に。

居間に連れて行き、送迎バスの携帯に電話。
先ほどの事情を説明し、提出予定だった尿(今日は健康診断が行われる予定)は
作業が始まる前に届ける旨を伝えました。
息子の様子をみて、来ても良いということなら本人も連れて行くことにしました。

息子の様子ですが、家に戻ってからはいつも通りでした。
1時間ほど様子をみて息子を連れて作業所へ行きました。
玄関に主任さんが出て来られて「何か変化があれば携帯に連絡を入れますね」
という話をし、息子は健康診断を受けた後いつも通りの作業をすることになるのですが
とくに変わったことがなければ帰宅もバスに乗車して帰宅するということになり
私のみが帰宅してきました。

帰宅後、両国で行われるコンサートに出かける娘を車に乗せ最寄りのJR駅まで
送ってきました。
18時スタートの歌い手さん(After the Rain=そらる・まふまふ)2人によるコンサート。
いつもはグッズを買う為始発に乗ってでかけますが、今日は買わないそうなので
ゆっくりめの時間お出かけ。

娘のフォロワーさんのおひとり…大学生の女の方と一緒に行くそうです。
(その方は年末、我が家に1泊したことがあるので私達も存じ上げている方)
教員になりたいという夢をお持ちで、現在 大学で勉強中だそうです。

お天気は今一つですが、楽しんできてね。
でも、くれぐれも気を付けて…^^;

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2017/02/23 23:29:00

    > ♪はなとり♪さん

    難治性のてんかん発作ということで、お薬を増やしたところで発作を完全に抑えることは
    難しいようなんです。

    ですが、服用量は限度に近づいていますから、そうなったらどうしたら良いのか…。
    常に発作を心配しながら暮らすしかないのか…。

    手術を受けたら発作の頻度が減るなら喜んで受けさせますが、受けたところで効き目があるのは
    何割かの患者さんだけだと聞かされると考えてしまいます。
    難治性の患者にも効き目がるのか…?
    大學病院なので、ある意味…患者は実験台的な部分もあると思いますから効き目を見る為にも
    先生方は手術を勧めたいのかなぁ?

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2017/02/23 23:24:53

    > トシraudさん

    原因がわかれば何とかなるのかもしれませんが、今後どうなっていくのかが心配です。

    作業所で働いていらっしゃる職員さんには私達が及ばないご苦労があると思います。
    頭が下がります…本当に。

    娘はちょうど今頃最寄りのJRの駅に降り立った頃かと^^;
    主人が「大変だから俺が迎えに行って来る」と今日は行ってくれました。
    助かります^^

  • ♪はなとり♪

    ♪はなとり♪

    2017/02/23 22:45:54

    お薬だけでは限度があるという事でしょうか・・・・
    次の診察の時に少しでも解決策が見つかるといいですね。
    今日のお風呂は大丈夫だったかな・・・・

  • トシraud

    トシraud

    2017/02/23 22:18:25

    芳しくないですね、お兄ちゃん、心配です。 かたや、就労支援のみなさんの力添えも、お子さんの生活でとても役割が大きい、りっぱな仕事なんだと改めて感じました。お嬢さんも楽しく過ごせますように。

  • たまご

    たまご

    2017/02/23 22:14:00

    息子さん、心配は尽きないかと思いますが、落ち着かれるといいですね。
    しのみぃさんに無理がありませんように。

  • アヴィ

    アヴィ

    2017/02/23 21:37:13

    ご心配ですね。
    眼が離せないというのは心身共につかれますね。
    おからだを壊しませんように。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2017/02/23 18:48:37

    > まーちゃん♋さん

    ありがとうございます^^

    こうして二コタにINして皆さんと交流が持てるのもリフレッシュのひとつです^^
    楽しみでもあり、時には支えていただいてます。

  • まーちゃん♋

    まーちゃん♋

    2017/02/23 18:15:48

    こんばんは、何かと、お察し致します。
    ご自身も、ちょこっと、リフレッシュしてくださいね。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2017/02/23 14:32:00

    >さゆたまさん

    なんでなんでしょう…ね。

    発作の原因がかくれたところにあるならば、探し出して直してあげられたらいいのに。
    迷彩神経刺激療法の手術が発作を起す方のほとんどに有効なら迷わず受けさせるのですが
    そうではないと聞いているので迷うんですが、やはり受けてみるしかないのか…。。。

  • さゆたま

    さゆたま

    2017/02/23 13:40:19

    綱渡りのような日々になってしまってますね。
    何とかならないかなぁ。。。
    心労お察しします。
    娘さん、楽しんできたかな。
    毎日に笑顔が少しでも増えますように。