今日は脳外科受診日
● 術後６３日目（新薬１１７日目 7/26 発作1回）
今日の発作は診察待ちの間に一瞬ありました。
待っている間に何度も嘔気があり…。
たぶんチックなのだと思います。
このところ、午前中の方が状態が良くない気がします。
院内処方でお薬をだしてもらい、近くのファミレスで昼食。
嘔気が多かったので院内のスタバかコンビニで買って済ませようかとも迷いましたが
本人の希望もありガス〇へ。
夏休み中でお子様連れのグループがたくさん。
幸い込み合う前にお店に入れたので良い席に座れ、発作もなく食事終了。
近くのケーキ屋さんに寄り買い物。
午後1時過ぎに帰宅。
2時に生協さんが宅配物を届けに。
飲料関係をたくさん頼んだので所定の場所へ運ぶのに一苦労。
（箱買いのものが6箱と日本酒とワイン）
片付け終わってから息子を連れて近くの整形外科へ。
背中の湾曲が気になって去年受診させたところ14度の曲がりだとか…。
ちょうど1年ほど経った今日の結果は16度。
1年で2度進んだということは単純計算で2年後には20度に達することになる。
先生の説明だと20度を超すとコルセットでそれ以上進まないように固定するとか。
想像するに息子にとっては相当辛い…いや、出来ないだろうなと思われる治療。
湾曲が進まないようにする為の処置で、治すことは出来ないそうです。
背中の湾曲は、多分…成長ホルモンの投与で背が伸びたことでの副作用（？）
ではないかと思っているのですが…。
脳外科の先生は「もう投与しなくていいと思いますよ…」とおっしゃるのですが
内分泌の先生は「いやいや、完全に止めるのは数値的にも良くないので」と
おっしゃるので量を減らしてもらって投与を続けていますが、背が伸び続けている以上
湾曲もひどくなっていくでしょう。
これ以上角度がきつくなるのは困ってしまう…。
迷いましたが今夜から0.5だけ少なく投与してみることにしました。
素人判断になりますが、息子の様子を見ながら減らしていきたいところです。
減らして場合の数値（血液検査）も気になりますが、それ以上に背中の湾曲のほうが
気になります。
どちらかを取るしかないとしたら、これ以上湾曲がひどくならないほうだなと…。
成長ホルモンの投与を止めたら湾曲が止まってくれたらいいのですが。。。
しのみぃ
2017/07/28 07:21:00
> たまごさん
成長ホルモンは思春期にグンと分泌され背が伸びたりするんですが
私ぐらいの年代でも分泌量は減るもののでているそうなので
『成長ホルモン＝元気ホルモン』と言われているほど活動するのに
必要なホルモンのようです。
この分泌が出来ない、すなわち活動するのに支障がでるであろうと
思われるので自己注射で補っているのですが、背中の湾曲に繋がるとなると
投与も迷います。
量を減らしていっても息子の様子に変化が見られないのであるならば
投与をやめたいと思っているところです。
たまご
2017/07/27 22:32:38
成長ホルモンを何故投与し続けるのか、という事がポイントになると思いますが・・・、
専門的なことは難しいですね。
脳外科と内分泌の先生が連携を取っても判断してもらいたい所かと思いました。
しのみぃ
2017/07/27 18:16:38
> さゆたまさん
整形外科の先生がおっしゃるコルセットなんですが、胸の下から上半身を締める形に
なると思うんです…。
今でも動きがぎこちなくバランスが悪いのと、感覚過敏の特徴がある息子には
絶対に無理だと思います。
11月の内分泌受診の採血結果で先生の方から数値が低いことを言われなければ
事情を話して投与量を更に減らすか、投与をしない方向で再び話す予定です。
どうなるかなぁ。。。
さゆたま
2017/07/27 16:39:15
小学校にコルセットをはめてきている子がいます。
今の季節、暑そうで大変そうです。
湾曲は辛いですよね。
自己判断でいいんじゃないかな・・・と思います。
しのみぃ
2017/07/27 14:00:37
> アヴィさん
1つの病気からの後遺症や副作用に対して主となる科の先生が取り持って
他の科の先生と協力してフォローに回って下さると助かるのですが
その辺り、情報収集も併せて自分達でやらなくてはならないので
素人な分だけどうしても治療を始めるのに遅れを取ってしまいます。
セカンドオピニオンも考えた時期もありましたが、本人の負担（精神的、肉体的ともに）と
私達の生活を考えたら無理があると思いやめました。
アヴィ
2017/07/27 11:40:31
それぞれのお考えや方針がおありなのでしょうね。
本当は先生同士が協議してくださるのがいいのでしょうが・・。
思い切って、サードオピニオンを・・という選択肢も、今となっては
難しいのでしょうか。
しのみぃ
2017/07/27 09:58:15
> トシraudさん
薬で成長を促した結果30ｃｍ以上も背が伸びました。
性ホルモンの分泌ができなので骨端（骨の先端）が閉じない息子は促しが続く限り
少しずつながら背も手も足も成長し続けると思います。
既に今の段階で末端肥大症気味と言ってもいいのかもしれません…。
それから成長ホルモンの副作用に痙攣があるんです。
忘れていましたが。
発作を起すようになった時に脳外科の主治医とその点でも止めた方がいいのではという
話しになったのですが、内分泌の先生がすぐに止めるべきではないとおっしゃるので
依頼して量を減らして投与を続けていたのですが、3か月先の予約日まで待てないので
自己判断（脳外科の先生は止めても良いとのお考え）ですが、0.05減らして投与し始めました。
トシraud
2017/07/26 22:31:58
比較的元気にお過ごしできたようで良かった！ なるほど成長にともないでてきた症状なんですね。。