今日はてんかん外来でした
● 術後８５日目（新薬１３９日目 8/17 発作1回）
てんかん外来の受診日は予約が一杯。
11時30分の予約なのでゆっくり目に家を出て病院近くのファミレスで
朝食セットを食べてから病院へ行きました。
（本人が先に食事を済ませてからでないと落ち着かないと言うので…＾＾；）
今日も電流の強さがワンランク上がりました。
マグネットを胸に当てると更にワンランク上がります。
最初の頃は見られなかった『声がかすれる（出づらいように聞こえる）』
症状があります。
本人は出づらさを感じていないようですが…。
体に埋め込んだ機械の取扱説明書に上記のような副作用があると
書かれているようです（主人が読んで教えてくれました）。
お薬の減薬について聞いてみました。
薬の量を増やし、それでもダメなので服用種類を増やし…それでもダメで
迷走神経刺激療法の手術を受けた結果、発作の回数や発作を起している時間を
減らすことが出来ている現状を考えると難しいようです。
ですが、今後 更に電流を強くしていった時に試しに眠気を強く感じるお薬の減薬を
やってみるのも１つの方法だとおっしゃっていました。
（作業所で眠って過ごすことが多いとお伝えしたところ、そのようにおっしゃいました）
しのみぃ
2017/08/18 21:09:40
> さゆたまさん
私の解釈で間違ってなければ、迷彩神経刺激療法を受けている方々の電流の強さの
平均が『2』だという説明でした。
低い電流で効果が出ていればそれ以上はあげませんが、『2』でも芳しくなければ
それ以上に強くしていくという感じだと思います。
ただ、電流を強くすれば電池の消耗も激しいので電池の入れ替えが早くなってしまいます。
30分ほどじっとしていられれば日帰り（外来？）での手術が可能だそうですが
息子の場合は難しいかなぁと。
そうなると二泊三日の入院で行う事になるそうです。
さゆたま
2017/08/18 16:34:09
そっか、電流の強さの平均が「２」で、今は「１」なんだね。
「強くしてもらってる」
と書いていたので、ちょっとどういう加減なのかな～って思ってました。
「２」ぐらいまでいって、落ち着いて来るといいですね（＾＾）
しのみぃ
2017/08/18 11:23:00
> トシraudさん
電流の強さに慣れる頃に更に一つ強い電流にあげるので、その強さに慣れるまで
ある程度の日周がかかります。
息子の場合は1か月ほどで次の強さの電流にあげてきました。
次の強さに慣らす為にマグネットを使って時々電流を強く流して本格的に電流をあげる為に
体を慣らしながら生活しています。
発作がかなり軽減できるところまで電流をあげたら様子を見ることになると思いますが
電流の強さの平均は『2』だそうで、息子の電流の強さは昨日あげてもらって『1』になりましたから
今までのテンポで電流の強さをあげていくと年末か年明けぐらいに『2』まであげられそうです。
しのみぃ
2017/08/18 11:18:13
> エメラルドさん
主人の兄（親同士が子連れで再婚した為、血縁関係はありません）もてんかんの病気があり
薬の副作用で若くして頭髪は白く、体も弱かったせいか菌が体に入って20代で亡くなってます。
その頃に比べるとてんかんの治療法もかなり進歩したと思いますから、今後も医療の進歩で
更に発作を軽減できるかもしれませんね＾＾
今は今で出来るだけのことをして、最善の方法…もしくはより良い方法を選んであげられたらと
思います。
トシraud
2017/08/18 08:43:43
お兄ちゃんが痛みがなく快活に過ごせるための措置なんですよね、電流。もう慣れたのかなという時期ですが、まだまだ様子を確かめながらなんですね。がんばって！
エメラルド
2017/08/18 08:20:35
身体が楽でいられるようになるべく先端医療を受けて
かつ内臓に負担ないように先生と相談しながらやっていくのがいいでしょうね
生活も無理なくね