しのみぃ

2018/12/10 11:19:47

> はなとりさん

息子の同級生の男の子は家でお風呂に入る時に何かのサービスで
お風呂介助に男性が来ていたようでした。
でも、介助の方から「あなただけが大変な訳ではないんですから！」と
暴言とも取れることがを浴びせられ、びっくりしてサービスを中止したとも…。

特別なケースだったとは思いますが、何か利用できるサービスが
市内にもあるなら…とも思いました。
福祉課に行ったときに聞いてみようかな…＾＾

♪はなとり♪

2018/12/09 23:54:10

お風呂時の発作は本当に怖いですね・・・
もう１人（できれば男性の）人手があればしのみぃさんの
負担も随分と軽くなるでしょうね・・・
ボランティアさんとか・・・は来てくれないのでしょうかね・・・
治験薬がうまく作用してくれるのを願っています。

しのみぃ

2018/12/06 12:21:05

> youkoさん

お子さんの頃に発作があったとしても、成長の過程で発作を起さなくなり
大人になる頃には発作とは無縁の生活になり、服用も必要なくなる方もいる一方で
酷い発作で命を奪われてしまうお子さんもいるようですから
youkoさんは幸いにも前者だったのだと思います。

てんかんの専門医にちらっと聞いた時に
「お子さんの発作と大人の発作は違うんですよね」とおっしゃっていました。
深くは聞かなかったので何がどのように違うのかは理解していませんが…。

息子も幼少期からてんかん波はずっと出ていましたが、高校2年生で
初めて発作を起すまでは、なかったんです…。
それが今では目が離せない状態になってしまいましたから
どこでどうなっていくのかということは、わからないものですね。

youko

2018/12/06 09:42:57

おはようございます
ありがとうございます
そうですね
今から50年近く前ですから、てんかんについての理解などをできる人は、いなかったと思われます
私は、発作の経験はありませんでしたが、自分のことなので、子どもの頃から
おまえは、点頭てんかんと診断されて薬を飲んでいて、脳波検査に通っている
という説明を受けてきました

私は、短大の保育科を卒業しています
授業を受けた、てんかんの症状と、自分の現在の症状の隔たりが大きすぎて、果たして私は本当に点頭てんかんだったのだろうか？
などと悩んだ時期もありました
大人になってから、何かの機会で脳波検査を受けたとき、やはり発作派があり、てんかんのなごりがあると、自分で確認できました
脳波に異常があっても、発作をおこさない場合もあることは、知っていたので、ようやく納得できました
現在も、自分の既往歴に、点頭てんかんと記入しないことが多いです
息子さんのことは、本当に心配ですねぇー
最悪のタイミングで発作がおきないことを祈っています

しのみぃ

2018/12/04 22:13:51

> みこたん

みこたんもたいへんですね…本当に。
ブログを読ませてもらったけれど、あまりに大変な状況に言葉が浮かんでこなくて…。

まっぴーさんへのレスに『温暖差疲労』とかいてしまいましたが『寒暖差疲労』の間違いです。
今日は12月とは思えないほどの暖かさでしたが、明日以降は気温が下がっていき
来週の水曜日はこの辺りは‐7℃になる予報ですって＞＜
もう…身体がついていかない。
近年は寒さが辛くなってきているので、急激な温度差だけは勘弁してほしいです。

みこたん

2018/12/04 21:41:29

ホントに大変ですね･･･
気が休まりませんね
気圧の関係で具合悪くなることってありますよね
私のパニック障害もそうですし、息子のぜんそくもそうです
息子ちゃん、入浴中の発作は命取りになるし、怖いでしょう？
しのちゃんは偉いよ！頑張ってとしか言えないけど、ホントに偉いよ！

しのみぃ

2018/12/04 20:01:20

> まっぴーさん

私も～！＞＜
頭痛と倦怠感でひどくて…2時間ほどホットカーペットの上で毛布をかけて横になるほどでした。
今日は明け方から頭痛が酷くて胃に食べ物を入れて、すぐに鎮痛剤を飲みました。
午前中は何とかなりましたが、夕方から再び頭痛が…。

私は仕事をしていないので横になることも可能ですが、まっぴーさんは立ち仕事ですもんね…。
辛かったでしょう…＞＜
本当にお疲れさまでした。

夕方の情報番組で『温暖差疲労』についての説明がありました。
もしかして…これ？
と、想いながら聞いていましたが、症状として頭痛やだるさなどもあるそうです。
更年期や月の中で起こる体の不調かなぁ…などと思っていましたが。
どちらにしても不調なのは辛いですね。
お互いに明日の調子は⤴であるように願いたいですね＾＾；

しのみぃ

2018/12/04 19:55:17

> youkoさん

youkoさんもお薬を服用されていた時期があったのですね…。
ご両親はyoukoさんに過度な心配をさせたくなかったのでしょうね。
それから、その頃の時代は「てんかん」についての周りの理解は
今ほど進んでいないでしょうから、子どもの口から外に漏れるのを
ご心配されたのでしょうか…。
余計な推測ですが、自分がその当時の親だったら…と想像しました。

身体に機械を埋め込む前に比べれば大きな発作や長い発作はなくなりました。
その事には本当に助かっています。
が、発作はの頻度としては、ほぼ毎日2回ほどあります。
回数的には多くはありませんが、どのタイミングで起こるかわからないため
息子が家で過ごしている時間帯は椅子に座って何かをしていてもらうか
私が側で見守っているか、です。

今日は夕食後にお茶を飲んでいて発作が起き、口からお茶が流れ出ました。
トレーナーナーもズボンもびっしょりですが、器官に入ってしまわなくて良かったです。
外出先でコーヒーを飲んでいて同じように発作が起こり、上下ともコーヒーのシミが
出来てしまいましたが、黒系統の服だったのでシミはあまり目立たず助かりました。
それ以来、通院時や少し遠出する時の服は黒や紺系統の服を着せるようにしています。

まっぴー

2018/12/04 16:50:36

つらかったですね～＞＜一緒には絶対出来ないですが昨日私も頭痛とふらふらでした。
もう一人もものすごく体調が悪く、気圧の変化？昨日は日本中で地震もあったのです。
なんか磁力とふらふらの関係があるんじゃないかと思いました

しのみぃさんも、緊張の1日だったのですね＞＜
7日が新月なので潮か強く引くとおもわれるので注意日ですかねぇ。

土日がはれるみたいだけど、こうなったらいつも晴れていて・・・とおもってしまった私でした。

今日もありがとうございました＾＾
いってきます～

youko

2018/12/04 15:04:10

こんにちは
息子さん、心配ですねぇー
発作は、前ぶれなくおきるはずですから、いつも神経をはりつめて見守っていらっしゃると思います
実は私も、生後6カ月の頃に、点頭てんかんと診断されて、中学生の頃まで、半年に一度は脳波検査に通院していました
薬も朝晩飲んでいました
しかし、当の本人は、物心ついたときから一度も発作をおこした記憶がありません
発作がおきているときは、意識がないですので分からないにしても、それらしい経験もないですし、指摘されたこともありません
だから、なぜどこも悪くないのに、訳分からない薬飲まされて、頭の検査に連れて行かれるのか？
理解できないまま従っていました
私の場合は、幸い発見が早くて発作を止めることができて、知的障害もなく過ごせているのですねぇー
そうでなければ、私も息子さんと同じように、発作を気にしながらの生活を送っていた可能性があります
おそらく私の両親も、しのみぃさんと同じような気持ちで私を育ててくれていたのでしょうね
ありがたいです
しのみぃさんも、いろいろ大変でしょうが、お身体に気をつけてお過ごしください