しのみぃ

2019/03/11 17:21:38

> まっぴーさん

過大な評価で恐縮です＾＾；
頭、良くなりたいですぅ＾＾；

自分に自信がないんです、子どもの頃から。
それでオロオロとして心配で…不安で。
そんな人生を送ってきて、今もあまり変わりないですが
それでも結婚と子育てを経験して、少しだけ強くなれました。

でも、まだまだ…。
「そんな事、気にしなくていいんだからね」と主人に声をかけられる始末＾＾；
少し安心出来ました。
自信がないだけでなく、人の評価（顔色）を気にし過ぎるのも原因。
自分でわかっているのに気にせざるを得なくて…。
もっと成長しなきゃ…と思っています。

まっぴー

2019/03/11 16:54:31

こんにちは＾＾
ようやくPCでINできたのでまとめ読みしてきました＾＾

わたしがいうのもなんですが・・・・
やっぱご自身の勘と、感覚で判断された方がいいと思いました～
つい人の意見がココロによみがえりそっか～そうしてみるか～とおもってやったらあら・・・違ったってことばかりです

しのみぃさんは冷静で頭がよいですっよんでいてわかりますっ
人ってどうしても自信がない傾向にあるけど自分を信じるのも手だと思います＾＾
それにしても施設長も余計なことをいったなぁ～＞＜とおもいました

しのみぃ

2019/03/10 18:38:40

> たまごさん

自分に自信がないから自分の勘に対しても迷いが出てしまったんでしょうか…。
怪我させてしまったことは反省しています。

しのみぃ

2019/03/10 18:37:31

> さゆたまさん

最近、外の集まりに出てない事もあって新たな情報を集められなくなってます。
医ケアが出来る施設で、それほど賑やかではない所というのが存在するのか…。
難しいと思いますが、個別支援計画を担当していただいている支援員さんに
施設探しをお願いしました。
紹介されたら遠くても見学だけでも行ってみようかな…。

たまご

2019/03/10 01:05:58

母親の感、が一番かもしれません。

さゆたま

2019/03/09 17:06:13

ふと、昔息子を就学前支援センターへ行っていた時の事思い出しました。
保育園の保護者付きみたいな所で、子供に対してどう親が接するか
と言うコンセプトだったのですが
いや～子供一人背負って、あれやれ、これもやれと年配の保育士に言われ
出来ないと叱れ、内心『クッソぅ～～』と思いましたが
子供のためと我慢してました。（また、顔がコワイ人でした）
納得できるものは受け入れ、納得できないものは聞き流せばいいのですよ
しのみぃさんは情報収集上手いと思うから
大丈夫。

しのみぃ

2019/03/09 10:25:35

> はなとりさん

そうですね、気にし過ぎてもいけないですよね…。
今回の怪我を教訓にして、もう少しどんと構えられるように
していきたいと思います。
良い意味で図太く…＾＾；

しのみぃ

2019/03/09 10:23:56

> 斎さん

やはり親の心情は伝わりますか…＾＾；
私、ずっと笑ってなかったかもしれません。
心の中から笑うってことを…。

心待ちにしていることや、楽しみにしていること。
そういう事って何年もないような生活を送っていました…。
精神科の先生がよく「今度の連休は何かご予定あるんですか」って
息子の聞いて下さるんですが、息子も応えられなくて…。
何の予定も立ててないからなんですが＾＾；
発作が多すぎて出かける予定を立てることもしなくなり
自分達の親の事もあり、尚更先の予定は立てなくなっていました。

人生、楽しんでないですね…。
もっと楽しまなきゃですね＾＾

しのみぃ

2019/03/09 10:17:06

> まーちゃん

施設長さんはハキハキとおっしゃる方なので、つい…口ごもってしまいます。
サバサバとして度胸がある方から見ると、私は心配性のお母さんに見えるのでしょうね…＾＾；
確かに心配し過ぎのところはあると自分でもわかってはいるのですが。

とりあえずは元の量に戻して2週間は自宅で見て、その後のことは家での様子を見て
考えることにしようと思います。

しのみぃ

2019/03/09 10:13:44

> トシさん

昨日に比べると随分と動けるようになりました。
まだ、ハイハイでトイレに行って立ち上がることは出来ませんが。
少しでも自分で動いてもらって足腰が衰えないようにしないと＾＾；

しのみぃ

2019/03/09 10:12:20

> たみこさん

調子の悪い時は見守る…。
そうですよね、そうします＾＾
今は元も量に戻す過程で、元の状態へ戻るには日数がかかりますし
本当に元の状態へ戻るのか…という不安な気持ちで過ごしています。

医療的支援が受けられる施設は近くにはなく、送迎があったとしても
我が家の場合は圏外になると思われる為、送迎可能な施設を
重点的に調べて通所先に選んでいました。

ですが、てんかんの発作がこれほどあると送迎バスの乗車も難しくなりつつあります。
そうなると家族が送迎せざるを得ませんが、片道1時間もかかる場所だと
１日4時間も送迎に時間を割くことになり、現状でも難しい状態です。
近場に医療的ケアが出来る場所があったにせよ、息子に感覚過敏の特徴がある為
その部分で作業所選びが難航することが多くて。

家で過ごさせれば済むことでもありますが、人と話すことが好きな息子ですし
作業に対しても意欲はあるので、出来れば日中の活動が出来る場所を
作ってあげたいと思うんです。

しのみぃ

2019/03/09 10:02:30

> かなたさん

息子の口から自分の体の変化などが聞ければいいのですが…。
「どっしりとかまえる」って良い言葉ですね＾＾
マイナスに聞こえないのが、これまた良いです。

私もどっしりと構えたいなぁ＾＾；
良い意味で図太くなりたいです…。
ビクビクしていると疲れちゃう。

その点で言うと、施設長さんは考えや言うことがブレないんですが
同調的な言葉はあまり発せられない気がします。
“長”としてはぶれないことはだいじなことなのでしょうけれど…。

しのみぃ

2019/03/09 09:56:38

> あーにゃさん

昔よりは図太くなったと思いますが、自分に自信がない分
他人様から言われると気弱になってしまいます。

今の作業所は音や声のうるささは他の作業所に比べると
格段に静かで息子は随分と落ち着いて過ごせているんですが
安全面での配慮についての相談ごとについては
こちらを向いて話し合いというのは出来ずらい印象があります。
難治性てんかんという事で、今の作業所に限らずの事なのかも
しれませが…。

てんかんの発作はとは、これからもずっと付き合っていかなくてはならないので
この点で息子にあった受け入れ先があれば、そちらに移ることも視野に入れて
いこうと思っています。

♪はなとり♪

2019/03/09 00:05:53

四六時中一緒に居ない人の言葉なんて話し半分程度で受け取って
良いのかも知れませんね。
長年様子を見守ってきたしのみぃさん以上に息子さんの変化を
感じ取れる人は居ないのですから。
捻挫・・・早く良くなることを祈ってます。

斎

2019/03/08 22:00:53

息子さんも、しのみぃさんも、何も悪くないですよ～。
強いて言うなら、施設長さんがもうちょっと伝え方を考えてくれたら受ける印象も違ったのになとは思います。
子供目線で言えば親の不安や心配は何となく伝わりますから言いたい事は判るのですが、同じくらい親が笑ってたり落ち着いてると子供の抱える不安も何となく落ち着きますから（経験談）
減薬という非常にデリケートなタイミングなら、尚更心配でしょうし。
しのみぃさんが今まで頑張って積み上げてきた時間と実績は、誰にどう指摘されても揺らがない掛け替えのない財産になるのではないかと思います。

まーちゃん♋

2019/03/08 21:48:24

こんばんは、転ばぬ先の杖とも言いますが、息子さんの様子を見てるのは、しのみぃさんです。
安全第一で、良いと思います。

トシraud

2019/03/08 20:18:14

たーくん、早く治りますように＾＾　

たみこ

2019/03/08 18:48:26

今回の発作は、治験の一件の影響もあったのでしょうねぇ～。
気持ちが落ち着いてくれば、収まるような気もします。

普段、落ち着いているときはしのみぃさんが見守る事もありだとは思いますが、
調子が悪い時は世話を焼いてもなんら問題はないと思いますよ～。
それこそ、怪我をしてしまってからでは遅いですものね）
（調子の良い時には見守る・・・娘ちゃんへの子離れと似てますね^^）

医療的ケアが出来る作業所を探す・・・
自分たち親が年齢を重ねていくので、身軽に動けなくなる日も増えてきますし、
そのことでしのみぃさんの心労も減ると、心に余裕も生まれたり、
本人もいざという時にも対応してくれる…という安心感も出るかもしれない。
今回の件をきっかけにして、条件に合う作業所をゆっくり探すのもいいかもしれませんね^^

かなた

2019/03/08 16:21:53

追記
　実際に見たわけではないですから、わかりませんけども…
　もと発作持ち、減薬（断薬）経験アリの見解ですが＾＾；

　減薬中ってストレスに弱くなります。ある程度の精神安定効果もありますから、ガードを外していく部分もあるので「えっ」と思うくらい周囲の様子に敏感になります。（私は鈍感だったので普通になっただけでしたが）
　その当時は、周囲が変化して見えて楽しいことも増えた反面、普通のストレスは倍増しました＾＾；

　ですから今回、息子さんはすごいストレスだったのではと思うんです。
　ある程度、心のガードが外れていたとすればですが…。
　
　その分、楽しいこともお薬MAX時より楽しめるはずなので、しのみぃさんが安心できる方向で、おうちにいる間はできるだけふんわり楽しく過ごされることをお勧めします。

かなた

2019/03/08 16:11:58

一番大事なのは、そばにいる人の安心です。それが息子さんの安心にもつながります。
施設長さんがおっしゃってることにもつながると思います。

言い方悪いですよね。
「お母さんどっしりと構えてください。その方が息子さんも安心していられますよ！」
って言ってくれれば、同じ意味でも違う受け取り方ができるのに。
しのみぃさん、なんにも悪くないです。

あーにゃ

2019/03/08 16:09:47

どうしてもありますよね。
言われたことを気にしてしまうこと。
自分が気にしていることを言われると、なおさらに。
それはしかたのないこと。
教訓を活かせなかった、なんて、自分を責めないで。

でも、うん、
我が子のことを一番よくわかっているのは親、それも母親だから、
母親の「勘」は信じていいと思います。
たいてい、どんな専門家より当たっているから。

お兄ちゃんが早く歩けるようになりますように。
早く発作が減ってくれますように。
しのみぃさんの体と心に、どうか負担がかかりませんように。