しのみぃ

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日々の生活や思いを徒然なるまにに綴っています。

承諾書にサインしに

占い

ニコットおみくじ(2019-03-10の運勢)

おみくじ

明日、父の通院に付き添う事になっていました。
加齢性黄斑変性の治療の初回なので、承諾書にサインをしてほしいと
施設から言われていた為です。

ですが息子が捻挫をしてしまい、私一人では車イスに乗せ換え出来ない為
連れて行くことも、置いて行くことも出来ず…で。
理由を説明して付き添いを免除してもらいました。
今日は主人もいたので車イスへの移動が出来たので、3人でドライブがてら
施設へ行ってサインをしてきました。
少しは気晴らしが出来たかな…。

帰宅後、玄関に座らせて上着を脱がせていたら発作を起しました。
日中の中途半端な時間の発作。
座っていたから良かったけれど、立っていた時だったら膝がガクンと
なったのだろうか。
血中濃度が戻ったとしても恐くて一人で歩かせられない気がして…。
不安で気が重くなります。

車イスの生活にさせるのは簡単ですが、様々な体の機能は衰えていくでしょうし
完全な車イス生活は家の改装をしない限り無理なので、入浴時が一番不安です。

減薬するって恐いなぁ。
ある程度の想像はしてはいたけれども…。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2019/03/11 17:25:57

    > まっぴーさん

    この先、支援員さんに入ってもらって施設側と話し合いをすることになると思われます。
    医療的ケア(医ケア)が手厚く、息子でも声や音が我慢できる施設があれば
    すぐにでも移りたい気持ちもありますが、そういった施設がないのが現状です。
    息子が今の施設を気に入って通っているという点で、施設を移るとなると
    息子の気持をどうするか…という難しい問題もあります。
    悩ましいです…。

  • まっぴー

    まっぴー

    2019/03/11 16:57:59

    きっと手探りなんでしょうね・・・医療行為とその結果がマッチしてればよい方向に行くけど往々にしてそうでない場合が多い気がします><

    薬の加減や先生の判断、タイミングがうまくいって息子さんがまた作業所にいって気晴らしできるといいです・・・

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2019/03/11 14:53:19

    > さゆたまさん

    そうなんです…。
    実際に取り組んでみて思いました。

    もちろん、減薬に成功される方もいらっしゃると思いますが
    息子の場合は安定しているから減薬に踏み切ったというのではなく
    治験に望みをかけての減薬だったので…。

  • さゆたま

    さゆたま

    2019/03/11 13:10:47

    とても微妙なバランスで、投薬は成り立っているのですね。
    いつもの生活に早くもどれますように。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2019/03/11 10:12:40

    > 斎さん

    てんかんの息子さんがいらっしゃる方のブログを読んで
    知識としては知っていましたが、実際に取り組んでみるつ
    発作の形態が変わったり(醜くなりました)で、予期せぬ時に
    予期せぬ形で発作を起して非常に不安です。

    減薬しなければ受けられない治験は今後は受けないと思います。
    と言うよりは受けたくても無理だと思いました。

  • しのみぃ

    しのみぃ

    2019/03/11 10:10:09

    > トシさん

    また転ばれたら…と思うと身構えてしまいます。
    さりげない心配ってなかなか出来ない…^^;

  • 斎

    2019/03/10 21:46:30

    減薬って本当に難しいんですね…

  • トシraud

    トシraud

    2019/03/10 20:52:42

    お父様はよかったですね。たーくんはまだ心配です。。がんばってください!