しのみぃ

2019/06/20 09:19:03

> たまごさん

ありがとうございます。
気を抜いた瞬間に発作を起されるので、見透かされているのかと思うばかり…です。
私の場合は心配のし過ぎが空振りしている感じもしますので
気を抜きつつ心配するという事が出来れば一番良いのかもしれませんが
私にとっては非常に難しい課題です。

たまご

2019/06/19 22:51:33

発作は思わぬときの起こるようですね。
トラブルは色々ありかと思いますが、しのみぃさんはよく見られていつと思います。
ご自分を責めないで下さいね。
しのみぃさんがされている以上の事は、専門の職員でも出来ないと思います。

しのみぃ

2019/06/18 17:46:56

> まっぴーさん

そう言えば…。
関係のある方はあるようです。
息子の場合は爆弾低気圧や台風が近づく時に発作が多いなと
感じた事があります。

忘れていましたが、気を付けたいと思います＾＾
どうもありがとうございます。

まっぴー

2019/06/18 16:47:29

もしかしたら・・・・満月ってかんけいあるのかな。
磁力や波動？波のゆれ？満月カレンダーとかで新月と満月あと、上弦下弦をチェックしてたらもしかしたら
おこりそうな可能性のある日とかで意識できるのかな・・・とかおもってしまいました

あとここ数日は気の変動が高い日がつづくらしいです
金曜日までは要注意かもしれません

しのみぃ

2019/06/18 09:14:57

> クラブ718さん

息子の場合は見た目の前兆が全くない（わからない）のです。
本人が感じる不具合（前兆）があり、息子がそれを感じ取れればいいのですが
それもわからないそうです。
人によっては発作の前兆を感じて座り込んだり、周囲の人に知らせたりして
危険を回避できる場合もあるそうですが、これも発作の形態によって異なるそうで…。

周囲の人からみて発作の前兆が分からない、自分自身も感じることが出来ないとなると
常に側で様子を見て、息子が移動する時は後ろや脇で張り付くように歩き
椅子に座る等、危険でない状態に落ち着くまで目が離せません。
用事をしていても手を止めトイレ等に付き添い、終わって席に着かせてから
用事の続きをしますが、時々私が別の部屋で用事をしている最中に立ち歩いてしまう事もあり
そういった時に発作が起きたらと考えると、昨日の事もあり「ぞっ」とします。

しのみぃ

2019/06/18 09:08:40

> トシさん

はいは～い、使用してます＾＾
この春に新たに購入しました。
とても装着し易そうで、買い直して良かったと思っています。
息子の好きな青色なので、本人も気に入っています＾＾

しのみぃ

2019/06/18 09:07:24

> はなとりさん

いえいえい、どのような情報でもいただけると助かります＾＾
ですが、すごい物が開発され売れれているんですね。
勉強になりました。

頭に関しては、教えていただいた物には到底及びませんが
「ヘッドガード」というものを購入して通所時には付けて出かけていますが
家で過ごしている時や通院時には付けていません。
今の状態なら付けさせていた方が安心なのでしょうが
毎日装着して通所しているので、頭の蒸れ等を考慮して付けない時間も
設けた方がいいのかな…なんて。

それと、やはり人目が気にならないと言えば嘘になります。
ヘッドガードを付けて病院へ行ったらきっと上から下までジロジロと見られるのでしょうね…。
誰しもが何かしら具合の悪い部分があって来院してきているものの、見た目に「あれっ？」と
なると、視線は容赦なく飛んできます。
まだ、こども医療センターにお世話になっていた時の方が気が楽でした。
人目など気にしても仕方ない事、気にしないぐらいの強い気持ちを持つ事が大事と
自分自身に言い聞かせますが、本来とても気が弱いので余計なことで気持ちがぐらつきます。

しのみぃ

2019/06/18 08:58:37

> まーちゃん

私に出来る事って何だろう。
そして、やってはいけないことをしているとしたら
それは何だろう…。
最近はそんな事を思います。

しのみぃ

2019/06/18 08:57:43

> かなたさん

難治性だから仕方ないのですが、どうして こうも発作が起こるのでしょうね…。
取り除けれる原因があるのだとしたら、知りたいです。
そして取り除いてあげたい。
息子の為でもありますが、家族の為…そして自分の為にも。
今年も半年が終わろうとしていますが、残りの半年もあっという間に過ぎ去って
くれるといいなぁ…と、思うばかりです。

クラブ718

2019/06/18 01:01:20

こんばんは。
発作が起きるある当事者（過去の、先輩にあたる人）に、「処置方法など教えて欲しい」とお願いしたんですが、『慌てずにいて欲しい』としか仰らず、それでは「何もしないのと同じではないのか」と嘆いたことがあります。今から考えると空恐ろしい話です。

今でこそWEBで調べ、ある発作に備えたプロテクタ（柔道の保護帽子のような形）をつけるか、あるいは、発作が起きた時の状態を監視（気道確保・怪我や裂傷がないか・救急搬送されるレベルなのか）が全部知る事ができます。

よくいわれるのが、発作が起きる前兆を知っていながら放置したことが刑罰に問われるか、という点です。話が逸れるので少しだけ記しますと、疑わしきは罰せず、だそうです。保護責任が問われるかというと、当事者の親類でも、他人でも線引きは同じで、その時の状況によって千差万別だそうです。

トシrot

2019/06/17 22:07:23

大事に至らなかったようで、よかったです。
♪はなとり♪さんが仰っている自転車用エアバッグって各種、数年前にたくさん出たんです。自転車では紫外線など耐久性とかもあって。ヘルメットとちょっと違うんですが、ヘッドギアというものがあります。ラベル社のカスクがｳﾚﾀﾝだけの街中でもおしゃれなものがあります。ラグビーのヘッドギアより厚手なのでどうかしらん。

♪はなとり♪

2019/06/17 20:05:09

調べたら「自転車用エアバッグホーブディング」という商品でした。
ただ、これは１回開いてしまうともう再利用できない商品でした・・・
その割にお値段もすごく高くて・・・
お役に立てずごめんなさい。

♪はなとり♪

2019/06/17 19:37:45

大事に至らなくて良かった・・・
何かこう・・・頭を守るグッズみたいのがあると安心できますね。
以前テレビで転倒のショックで瞬時に(本当に一秒の何分の一かの時間)
ヘルメットのような形に膨らむ防御グッズを見かけたことがあります。
首にまいておくタイプのものでした。

まーちゃん♋

2019/06/17 19:33:34

こんにちは。
あまり、自分を責めないでくださいね。
しのみぃさんも、大きく深呼吸。

かなた

2019/06/17 19:33:10

大事に至らなくてよかったです(><)ｲﾀｲ
しのみぃさんもちょっと息抜きをして…どうぞお大事にです。

しのみぃ

2019/06/17 17:55:35

> さゆたまさん

そうなの…。
立っている状態だったら大怪我していたと思います。
きっと歯も根っこからダメになっていたと想像します。
一度、自転車に乗っていて顔面から側溝に突っ込んで…＞＜
あったんです、そういうことが。
奇跡的に前歯2本の根元は救う事が出来、今も健在ですが
下唇の下は裂傷で何針か縫いました。

あの時期は娘もいて…今でも覚えているそうです。
私も思い出すとPTSDなのか、パニックを起こしそうになり
思い出すのが恐く、心の中に押し込めてしまいます…。
今日の発作であの時の事が思い出され、その後、買い物の為に
車を運転しましたが、動揺して仕方なかったです。

さゆたま

2019/06/17 16:27:27

いたいっ
しょうがないよ、外で転ぶ事思えば
大丈夫。ゆっくり休んで下さい。
ひざまづいた、状態だったからこのぐらいで済んだんだね。

しのみぃ

2019/06/17 14:16:39

> たみこさん

レンズも割れず、歯も欠けたり折れたりしなかったのは幸いでした。
上唇は皮が剥けて腫れていて、鼻の下も赤くなってます。
その内、青あざになるのでしょうが痛々しいです…。

たみこ

2019/06/17 12:41:25

イタイ～(>_<)
テーブルの角などでなくてまだ良かったですね^^;
眼鏡って、ビミョーに食い込むから痛いんですよねぇ～。←たま～にぶつけるので…（苦笑）
でもレンズが割れずに良かったです！

しのみぃ

2019/06/17 12:12:36

> youkoさん

そうですよね、お父さんに場合は纏わりつかれたら気を悪くされるかもしれませんし
youkoさんも家事もままならず大変だと思います。
今のところは手を貸すところは貸して、気にかけつつも程よい距離を保ちつつが
良いのかもしれませんね。

今朝の怪我は最小限に抑えられたと思いますが、今日の事を教訓に気を付けます。

しのみぃ

2019/06/17 12:09:32

> みこたん

お昼間近になって眠くなってしまったようなので、和室で寝かせています。
その間に夕食の準備をしてしまおう…。
作業所で昼食後に15分間のお昼寝タイムがあるので、起して昼食を食べさせたら
再び眠ってしまうかもしれません。
習慣で眠くなってしまうようで、週末も昼食後はお昼寝することが多いです。
お昼寝も長くさせると夜の睡眠に影響があるようなので、せいぜい30分ほどで起そうと思います。

息子の状態が悪いと私の体重はすぐに↷です。
ダイエットにはもってこいですが、殻だと精神に悪いので痩せないように食べてます＾＾；

youko

2019/06/17 11:16:08

こんにちは
大変でしたねぇー
大事に至らなくてよかったですねぇー
それでも、ついつい悔いが残ってしまいますねぇー
私も、おとうさんが最近よく転倒している様子で心配です
日中は、基本的に部屋で一人で過ごしています
食事やお風呂、トイレ以外は、部屋にいるため、常時様子を見ていることは難しいですねぇー
私が嫁ぐ前からの、この家の家風が
基本的には各自の部屋で過ごす
という感じでした
今更それを変えることは、難しいでしょうねぇー
家族でも、やっぱり一人の時間は必要ですから

今のところ、私が、ストーカーや腰巾着のように、べったり張り付いて介護する必要もないし、主治医などからも、そのような指示も出ていないので、自主性を尊重しています
それでも心配ですよねぇー

お気持ちはお察しいたしますが、どうぞご自身を責めないでくださいね

みこたん

2019/06/17 10:23:28

ちょっと目を離しただけで、こんなことも起こるんですね。しのちゃも神経が休まらないでしょう。とにかく息子ちゃんの場合はなにがなんでも起こるかわからないので、気が抜けないですね。たいした怪我じゃなくて良かったです。