しのみぃ

2019/09/12 21:42:57

> たみこさん

一つ一つ説明して下さってありがとうございます。
書いて下さった事は、鈍い頭でも理解はしていました＾＾；
ですが文字で簡潔に書いていただいたので、再確認出来ました。

心配している転倒する発作は薬の副作用と判断されたので
「筋緊張低下やふらつきなど」の副作用が出る可能性のあったものが
現在減薬している薬です。
↑
おっしゃる通りです。
「この薬が」というものを減薬しています。

減薬して副作用が出ない程度の適正量にするんだ！と前向きにとらえて下さい。
↑
更に減薬してみて本発作が増えてしまうようなら、受診日前でも予約外で
診ていただけばいいのでしょうね…。
心配で予約日まで待っていられないので＾＾；


心配でしょうけど、現状は息子さんにとってその薬は過剰投与状態。

たみこ

2019/09/12 20:35:29

治験の時の話なので、本当の所は分からないけれど、
治験が受けられないということで精神的にショックを受けて、
もしかしたら「心因性の発作」が一時期増えた可能性もありますね。
発作が落ち着いていたところへ薬の増量で、バランスが崩れて副作用が出た…という可能性もあります。

入院検査の結果、「本発作」が増えているのではなく、
しのみぃさんが心配している転倒する発作は薬の副作用と判断されたので、
「筋緊張低下やふらつきなど」の副作用が出る可能性のあったものが、現在減薬している薬です。
前回さらに減薬を進められたのは、「本発作」は増えていないが、「脱力」する発作は続いていたから。
「本発作」が増えていないという事は、まだ減薬が可能であると判断したのだと思いますよ。
心配でしょうけど、現状は息子さんにとってその薬は過剰投与状態。
減薬して副作用が出ない程度の適正量にするんだ！と前向きにとらえて下さい。

薬は飲み続けて耐性が出来て効果がなくなる事もあれば、
何かの加減で突然合わなくなる事も無きにしも非ず。。。デス。

しのみぃ

2019/09/12 18:53:08

> あーにゃさん

ありがとうございます。
あーにゃさんの気持、わかります。
私にも覚えがありますから。

明るい話題ではないので日記に書こうか迷うんです、最近。
でも書き出すと手が勝手に動いて自分の気持や考えが整理されると言うのか
時間の経過とともに忘れてしまう事も記録となって残るので書いています。
コメントを閉じるか、公表しなければ良いのでしょうが、コメントをいただくことで
自分では気が付かない事に気が付かせてもらったり、色々な情報をいただくことも
多いので公表しています。

お友達限定にした方が良いのかもしれませんが、記事に目に留めて下さった方が
新たな情報をもたらして下さるかもしれない…。
そんな淡い期待も持って書いています。

天井から息子の体を吊った状態で部屋の中を自由に動けたら倒れる心配も
なくなるのかもしれませんね…。
出来ないけれど＾＾；
まだ脚が痛くてハイハイに近い状態で部屋の中を移動している息子ですが
低い姿勢から倒れる方が衝撃も少ないので、不便な生活ながら
いつもより安心感はあります。

でも、私が望んでいるのは安心して通常の生活が送れる事だから
そうなるには、まだまだ時間がかかるのでしょうね…。

あーにゃ

2019/09/12 16:22:34

何度もコメントを書こうとしては、文章に悩んでウィンドウを閉じ、
また書こうとしては、やっぱり言葉が選べなくてウィンドウを閉じ……
しのみぃさんの辛い気持ちがわかるだけに、なんと言っていいのかわからなくて。
ごめんなさい。

息子さんが行くところすべてを、エアクッションで覆ってあげたい。
そうすれば、発作で倒れても怪我しないですむだろうから。
発作が起きないことが一番望ましいことではあるけれど、
しのみぃさんたちが最も心配しているのは、
「倒れて怪我をすること」なんですものね。
だからといって、倒れたときにガードしてくれるプロテクターも現実的ではないという話だったし……。
悩ましいですね。
本当に。（＞＜）

しのみぃ

2019/09/12 15:37:38

> たみこさん

息子はてんかんのお薬を4種類服用していて、それぞれが結構な量だと思われます。
治験のお話をいただいた際に減量を始めたお薬と今回のお薬とは別のものです。
前回の場合、500ｍｌ／日から300ｍｌ／日に減薬して1か月を過ぎたところで
倒れるようになり、その時点ではめまいの可能性があると先生もわからず
発作が増えたのなら元の量に戻しましょうとなりました。

倒れるようになる少し前に息子が治験の条件に合わないと先生から言われ
治験はなくなり、息子は号泣…。
減薬後も発作が増えてないなら元の量に戻す必要はないと先生が判断しましたが
受診後2日ほどたった頃から倒れるようになり、急遽 受診して元の量に戻すことになりました。

元の両に戻して4週間以上経ち血中濃度が落ちい付いたにも関わらず
倒れる発作が続き、生活に不安があることをお話したら検査入院を勧められ
去年の12月に続き2度目の検査入院となったのが7月のこと。
その検査で倒れる発作は本発作ではなく、薬の副作用によるめまいだろうと言われ
入院時4日目の夜の服用から6錠→4錠に減薬し始めました。

減薬を始めて3週間後に受診した際に発作が増えてないこと、座っている状態なので
本当のところは分からないが、立っていたら倒れたであろう事があったと伝えると
更に減薬を勧められました。
ですが、減薬から4週間経っていない時点での更なる減薬は見守る私としては恐く
申し越し様子をみて決めたいとお伝えしました。

そして来週の火曜日が受診日ですが、一昨日2度倒れたので更なる減薬に
踏み切ることになると思います。
（教えていただいたサイトは時間を見つけて読ませていただきます。
　ありがとうございます）

しのみぃ

2019/09/12 15:19:13

> さゆたまさん

蕁麻疹ですかぁ。
それも辛いですね…。
内臓にもでるって！？(＠_＠;)
知りませんでした～！
夜中に冷や汗がでたら不安になるし、いつ治るんだろうって心配になっちゃう。

母は「そのご家庭ごとに心配事はあるんだよ…」と言ってました。
子供の頃は言っている意味がよくわからなかったけれど
今、こうして悩み多き日々を過ごしていると、ふと母の言葉を思い出します。

たみこ

2019/09/12 15:00:16

薬の増量は徐々に血中濃度を上げて行って、
症状が落ち着く（＆副作用出現）のを見極めているのです。
薬は１錠でも少ない方がやはり良いですからね！

今回の減薬は副作用の出現を抑えるのを優先してるところもあるのではないでしょうか。
通常副作用が出た場合、義母さんの件でもそうであったように全面的に中止する事が多いです。
しかしながら、治験の際も少ない量でも内服はしてたのかな？
取りあえずは治験の為に減薬した量までは落としでも大丈夫だろうと判断されているのだと思います。
その間に「本発作」の方が増えるようなら、増量は１錠づつ増やして観察かな？と思います。

体調の変化などなどいろんな状況によって変わってきますので、
１種類だけの薬に服用ならばコントロールは簡単です。
しかし多剤服用の場合、相互作用もありますから難しいです。
元々服用していた種類・量が今の時点で適正量であるとは言えません。
副作用が出ているということは、通常過剰投与の場合が多いのです。
１回薬を減らしたことによって、効果が出やすくなったとも考えられます。
薬を増やす＝効果が出て良くなる…という事はないです。
最低量で維持できる事が、本人の体の為にも良いことです。

http://aoitori-center.com/tenkan/side_effect.html

↑少し難しいところもあるのですが、たぶんしのみぃさんが疑問に思っている事も書かれていますよ。
先生が「分からない」っていう事もちょっとは分かるかな～と思います。

さゆたま

2019/09/12 13:22:28

只今、蕁麻疹と格闘中ですが
原因は分からないそうで・・・一か月薬を飲み続け
飲んでると出ないので、一日おきにしようとなり、そうしたら
また出てきまして・・・
飲んでない時にお腹が痛くなって・・と話したら（夜中に冷や汗が出た）
内臓にも蕁麻疹出るんだよ。と言われるし
こんな私でも、うーーーんと悩んでるのですから
しのみぃさんと息子さんは辛いよね。
いい結果が出ますように。

しのみぃ

2019/09/12 08:24:23

> かなたさん

なんだか分からないけれど、今度の減薬で落ち付いちゃったみたい。
そんな夢みたいな事が起きないかなって思ってしまいます。
もうね…倒れるのだけは勘弁＞＜
それがなければ、どんなにありがたい事か…。

しのみぃ

2019/09/12 08:22:08

> たまごさん

増薬する事しかやってこなかったので、減薬をすることは恐くて…。
本発作が増えたらどうしよう、また発作の形態が変わり今よりも醜くなってしまったら
どうしようと不安で不安で。

てんかんの権威である先生でも、まだまだ分からいことがあるんですね。
当り前なんでしょうが、そう思ったのでした。

しのみぃ

2019/09/12 08:17:35

> みぃさん

ありがとうございます。

てんかんの権威者である主治医の先生が「それは分かりません」と
おっっしゃった時に、先生でも分からないん事があるんだって思いました。
考えてみれば当たり前の事で事なんですが…＾＾；
ならば私がわからなくて当たり前かって、そんなことを思って内心苦笑いでした。

今できる事としたら、来週の火曜日に倒れた事実をお話して
先生から減薬についてのお話があるでしょうから、更に減薬をしする。
こういうことなんだと思います。
1錠減薬になるのか2錠減薬になるのか…。
私としては1錠ずつの減薬で進めたいと思いますが、先生は初回の減薬で
いきなり2錠のの減薬を勧めてきました。
増やす時は1錠ずつなのにね。

かなた

2019/09/11 23:28:00

しんどいですね。
脳は脳なりに薬に適応しようとするので、なんだかそのせめぎあいになってしまっているような気がしますね。

シンプルにいってうまくいけばそれがいちばんなんですけど・・・
うまくいきますように。

たまご

2019/09/11 21:49:46

薬の血中濃度の加減は、どう調整するのかはよくわかりませんが、先生の経験でどういった経過をたどるか、の説明をしてもらってイメージをつけたい所でしょうか。
先生も同じくやってみないとわからない・・・、だったら無責任だな、と感じてしまうかも。

私のイメージでは薬を短期間で減らすとリスクの方が大きいように感じるのですが・・現代治療は色々あるのかな。

❀みぃ☑餃子抱枕

2019/09/11 21:33:38

実は、脳のことはよく分かってないんです。生物学的にも、医学的にも。
脳に作用する薬が脳の中でどのように作用しているかも、実はよく分かってないんです。
「よい」と言われる薬が登場しては「やっぱりよくない」と言われることの繰り返し。

人間の体は機械じゃないので、「このスイッチを入れればこうなる」と
単純化することができません。
でも、そういう考え方で病理や薬理を理解しようとするのが現代医学です。
そういう枠組みの中に押し込めるのが現代医学、という言い方もできます。

脳のことは、よく分からないんです。
てんかんのことも、よく分かってないんです。
現場の医師も、最先端の研究者も。

よく分からないというより、全然分からない、という方が正確かな。。。

だから、しのみぃさんは、先のことを考えて不安になるより、
今、目の前で起きていることに対処することを考えてください。

まあ、先のことを考えて不安になったり、
過去を思い出してくよくよしたりするのが人間なんですけどね。
私もよくやります。分かってても、やっちゃいます。。。

でも、今起きていることにフォーカスしましょう。ね。

だって、医学の限界なんだもん。。。

しのみぃ

2019/09/11 20:28:12

> たみこさん

お聞きします。
増量は1錠ずつ増やしてきたのに、原料は一気に2錠を減らすんですもの…。
1錠ずつでもいいんですよね？

それから
※発作の形態は以前と同じハズです。
　変化があったのは、「薬の副作用による、めまい+ふらつきによる転倒」です。
　現在は薬の副作用部分をなくす、もしくは減らすための減薬調整をしているところです^^
↑
ですが、そのはずなのに何故、治験の為に減薬して、治験が受けれられないという事で
元の量に戻したのに、急に倒れるような症状が出るようになったのでしょうか…。
先生にお聞きしたらわからないとおっしゃいます。

たみこ

2019/09/11 20:19:13

発作が増えてないのならば、もう少し減薬が可能なのかもしれませんね～。
ふらつきによる転倒は服薬量が多いための副作用。
抑えるには減薬しかないでしょうね～
（もしかしたら、量は減らさずに服用回数を増やすという＝1回量を減らす＝という方法もあるようです）

ただ、しのみぃさんが心配しているように「本発作」が増える可能性もあります。
その場合は、現在の量が適正量で↑に書いたように量は一緒で服用回数を増やすなどの対応をするかもしれません。
でも、そこは減薬してみない事には先へは進みません。
息子さんには必要な薬なので副作用が出ない程度（もしくは最低限の）の量を見つけないとね！
不安はあると思いますが、そこは頑張って一歩を踏み出してください！
「本発作」が増えたら、今現在のお薬の量にただ戻るだけですから、ダイジョウブ！

※発作の形態は以前と同じハズです。
　変化があったのは、「薬の副作用による、めまい+ふらつきによる転倒」です。
　現在は薬の副作用部分をなくす、もしくは減らすための減薬調整をしているところです^^

しのみぃ

2019/09/11 18:24:01

> まーちゃん

ありがとうございます。

多分、体重は落ちていると思います。
息子の事を筆頭に義母の事も心配ですし、父がお世話になっている施設からも
父の体調について連絡が入ったり…で。
インターンシップ中の娘も体調が↷

そういう中での作業なので軽い熱中症で少し休ませてもらたり、今日も午前中は
30分ほど休ませてもらって、それから作業に取りかかったようです。
お昼に食べる量が少ないので「夏バテじゃない？」と会社の方に言われたそうですが…。

明日の様子で病院に連れて行こうと考えています。

まーちゃん♋

2019/09/11 17:29:04

あ、ニコ吉おめでとう✨

まーちゃん♋

2019/09/11 17:28:40

こんばんは。
発作・お薬の減薬、通所施設。。。
いろんなことがあって、しのみぃさんが、倒れませんように。。。
しっかり、栄養のあるものを食べて、休めるときに、身体を休めてくださいね。
しのみぃさんが、倒れては、いけませんからね。