しのみぃ

2021/04/02 10:38:32

> ことみさん

ご心配ありがとうございます。

おかげさまで発疹の状態も随分と良くなってきました。
この分だと来週の受診で通所のお許しがでるかな…と、思っていますが
予定が変わると（良くない方に）息子がまた…なので、言葉にはしません＾＾；

帯状疱疹の発疹がすぐにはでず、でてからも虫刺され等だと思い
見当違いの薬を塗っていたため、治療開始は発症後4日ほど経ってしまいました。
その点が原因で後遺症である痛みがでてしまわないかと心配ですが
今後、同じような症状がでた時は、同じ間違いを犯さないようにと
肝に銘じておきます。

ことみ

2021/04/02 03:39:10

こんばんは。

帯状湿疹、伯母も入院して退院後は、塗り薬を私も毎日伯母のおなかから背中にぬってました。
広範囲だと辛いですね。
湿疹が治ってきても、痛みだけが残るとよろしくないです。伯母はずっとその後も痛がってた。
神経痛になるのか、後遺症が残ると辛いかも。
とにかく痛みが残らないように、治療出来る事を願います。

私は息子さんのような病気じゃないけど、普通だけど気持ちの切り替えは難しいです。
いまだに思い出し悲しくなってしまう事すらあります。
こればっかりは本人しだいな事となり、脳の働きとなると、余計に難しいだろうなぁ。
なんだか悲しくなったのか、行けない事がやっぱり悲しく感じたのかなぁ。

早く元気になる事を願います。

しのみぃ

2021/03/31 18:59:52

> みこたん

息子さん、帯状疱疹で入院したんですか？＞＜
それは大変でしたね。
発症してすぐに対応すればいいようですが、発疹がすぐにでないと
診断が遅れるので、結果、治療も遅れて後遺症が出るようです。

しのみぃ

2021/03/31 18:58:23

> さゆたまさん

息子は一人で出歩く事も出来ないから、気分の切り替えもしづらく。
それに平日は私しかいないから、前もって対応が必要と思う事は
色々なパターンを想像して、対応も「こんな感じで」と考えてはいるんだけど
とっさな対応が必要な時は全集中（？）して、今までの経験を総動員して
対応するだけど、なかなかねぇ。
上手く行く時もあれば、なんかねぇの結果になる事もありで
精神的に疲れるの…。

しのみぃ

2021/03/31 18:54:51

> ぷ～さん

そうですね…。
がっかり…という気持ちは、気落ちするというよりも
自分が講じた対策や対応が息子にとって、上手くいかなかったのかなぁ
という気持ちにちかいかもしれません。
本人必要以上にがっかりしたり、悲しんだりしてほしくないというのかなぁ。

そういった姿を見るにつけ、自分の気持ちも沈むというのか
息子の気持ちを安定させる対応をしなければ…という、骨が折れるというような
気持ちも同時に生じるので、しんどいのですよね。

みこたん

2021/03/31 17:55:19

息子ちゃんが真っ直ぐな性格だから、気持ちを切り替えることは難しいのでしょうか。色々工夫して息子ちゃんを励ましてあるしのちゃん、偉いなぁ。
帯状疱疹は息子も掛かり、入院したことがあります
相当な痛みだったようですよ。痕も残っています。痛々しい痕です。神経からくることもあるようですね。何か不安とか悩みとかあったのかな？お大事に！

さゆたま

2021/03/31 13:59:18

うん、難しい。
次男の考えがいまいち共感できない事が多いので
う～ん？悪くはないが・・・としばしば。
でも、単純に男と女、分かりあえずか。と思っていいかも
息子さんにしてみるとこちらのテンポが速い
と感じてるかも。感じる速さはそれぞれ
でも、しのみぃさんの気持ち分かるわ。暮らしてるの私だものね。

ぷ～さん

2021/03/31 11:11:33

しのみぃさんの気持ちはよくわかります。
特に障害がない人でも、そうじゃないですかね。
感じ方は人それぞれなんで、こちらがいくら思っても通じない事の方が多いです。
そのたびガッカリして、勝手に傷ついてを繰り返してきました。
相手はそんな事頼んでないし、自分の思い入れがカラ回りして疲れて。
ぷ～の人生はいつもそんな感じでした。友人も恋人も。
だから最近はもう人間関係がめんどうになって、病気をきっかけに
リアでは人から遠ざかっています。
自分の余力がなくなってきたので、もうあんまり傷つくのしんどいなと。
でも結局人恋しいので、ニコタでコミュニケーションを補っているんでしょうね。
話がそれましたが、しのみぃさんの気持ちはもっともですし
ちゃんと制御もされているので、ここでグチをこぼして少しでも気が晴れれば
いいんじゃないですかね。
自閉症はこだわりは人一倍強いと聞きますので
やはりそういう特徴なんだと、受け流すしかないのでしょうね。
そしてそれでガッカリするのも、人間だからしょうがない。
息子さんとしのみぃさんは親子だけど、まったく別の人格ですから。
ふつうよりたくさんお世話をしているので、その分ガッカリも多くなりそうですが
ま、そんなもんだよなぁ～くらいで右から左へ受け流す～♪
てな感じでいかがでしょう？

しのみぃ

2021/03/31 10:03:35

> ぷ～さん

な～るほど！
ちなみに、そのように感じる事はありますか？

息子に「せっかく〇〇したのに」という事は言ってはありませんが（禁句だと思うし）
がっかりした事は、あります…何度も。
それは息子に自分が想像したリアクションが見られなかったからだんでしょうね。
自分勝手な想像なので、息子に対して文句を言うのは筋違いだと思うので
それらの感情は胸の中にしまってます。

しのみぃ

2021/03/31 09:38:42

> ノーリー・グリュさん

今の通所先で3つ目になります。
通所を開始したのが一昨年の秋でしたから、1年半ほどですが
他の利用者さんへの不満（不安）を口にすることが全くなくなり
その点での非常に助かっています。
その分、本人もストレスを感じないで済みますから。

息子の様子を観察し、察知し…動くという動作は慣れてはいるものの
やはり疲れますね。
この生活が、いつまで続くんだろうとも思います。
ふとした瞬間に。

きっと今よりも良くなることはなく、悪くなることの確率のほうが高いと思うので
この先「あの時は良かったよね…」と思う日が来るんだろうと思います。
作業所に通い始めた頃のほうが、今よりずっと出来ることが多かったですから。
それでも、今できることや楽しめることがあるという事に感謝しないと
いけませんね…。

しのみぃ

2021/03/31 09:32:21

> まーちゃん

おっしゃる内容は当たっていると思います。
推測ですが…。
成長がゆっくりなので、昔と変わらないように見えていても
物でごまかしがきかくなってきていると感じます。
だから今回のアイスも食べている時だけ落ち着いて見えましたが
食べ終えたら、ふっと負の感情が蘇って、うるっとした表情に戻りましたし
帰宅後も時々涙目になっていました。

作業所へ行きたい気持ちが一番強いんだと思いますが
作業所へ行っているはずの曜日に行ってないといった、いつもと違う状態を
受け入れられない（予定が変わる事への不安？）を感じての情緒不安なのかも？
そんな事も想像してみたりします。

しのみぃ

2021/03/31 09:27:40

> まっぴーさん

ありがとうございます＾＾

コンビニのアイスはいつでも食べられるし、その場で買って食べる事に
意味があると思ってやるんですが（しかも限定だったし）。
息子の反応に期待してはならないと思いつつも、つい…ね＾＾；

毎年、この時期は体調や情緒が安定せず、落ち着いて春を感じ
花々を鑑賞するなんて事は出産後は皆無ですが、いつの日か
そんな日々（事）のあったねって、思い出話になってくれるといいですねぇ。

ぷ～さん

2021/03/30 23:36:10

症状がおさまりつつあるようで、良かったですね。
たぶん通所とソフトクリームは、息子さんの脳内で
まったく別の棚に収納されているのでしょうね。
それはそれ、これはこれ的な？
ソフトはソフトでうれしかったけど、通所できない残念さを
帳消しにする事はできないんでしょうね。
ムダではなかったと思いますよ。

ノーリー・グリュ

2021/03/30 22:45:51

息子さんにとって通所は心の拠り所になってるのかもね。
それが守られてて初めて、他の事柄にも気持ちを向ける事が出来る。
親としては、一瞬でも子供の悲しむ顔は見たくないもんですよね。
でも、心には届いてるはず…これからも根気強く今の姿勢で接していけばどうでしょうか。

まーちゃん♋

2021/03/30 22:37:26

こんばんは。

痒みが、治まってきて良かったですね。
それでも、作業所への通所許可は、得られなかったんですね。
痒みより、作業所へ行きたかったんですね。
気持ちの切り替えは、中々難しいですね。
アイスでは、もう、限界なのかな。
美味しいものを食べる＝幸せとは行かなくなってるのも、成長なのかも。
深く複雑な思いが溢れてきてるのかも。
読ませて頂いて、そんな気がしました。

まっぴー

2021/03/30 21:42:54

作業所に行きたいって気持ちはすごく大切な気がしました＾＾
でも、きっと母としての気持ちもあるんだろうな～～としみじみ思っちゃいました
いやいや。アイスは食べたらきっとその時は幸せな気持ちになってたと思います＾＾
息子君はきっと母の気持ちを分かってると思います。
意識の深～いところで。。。

しのみぃ

2021/03/30 21:32:08

> たみこさん

回復の兆しが見えてきて、ほっとしています。
色々と教えていただき、ありがとうございました。

書いて下さったように、温めの事もおっしゃってました、先生。
冷やす、温めるの加減が素人には難しいと思ました＾＾；
でも…まぁ、なんとかなるところまできましたかね。
あと一息がんばります。

しのみぃ

2021/03/30 21:29:22

> あーにゃさん

本当に…。
厄介な特徴ですね。
本人が一番、辛いでしょうし、これから先もずっと続くとなると
これらのやり取りを親以外の誰がやるのか？（無理だわねぇ＾＾；）
と、思ってしまいます。

アイスを食べている僅かな時間だけでも、楽しい気持ちでいられたでしょうか…。
それならいいんですが。

そうなんですよね…。
予定を伝えないと不安な気持ちになるので、ざっくりと伝えるようになってます。
でも必ず「予定だから変わる可能性もあるよ」と釘を指すんですが
自分が考えていたよりも良くない方向へ変わってしまうと、気持ちの切り替えが出来ず
メソメソ…と、なります。
このやり取りを、どれほどの回数やってきたのか…('Д')

しのみぃ

2021/03/30 21:23:05

> ノイバラさん

通所先の職員さんが
「周りの方も話がけをしてくれるから、そういった事も楽しいのでしょう」
と言ってましたが、本人にとって良い環境で過ごせているんだと思います。
「行きたくない」と言って泣かれるよりは、ずっといいんですが
事情で行けなくなる度に宥めすかす事がこれからも、ず～と続く事を考えると
本人が一番大変だと思ってしまいます。

しのみぃ

2021/03/30 21:20:02

> かなたさん

自閉症の特徴なんですよね…。
私は自閉症の診断は受けていませんが、気に病むところや
気持ちの引きずる事は多々あるので、息子の事は理解しているつもりなんですが…。
ゆっくりでいいから気持ちの切り替えが出来るようになれば、生きづらさも
軽減されるだろうに…と、思ってしまうんです。

アイスを食べた事が楽しい記憶で残ってくれるといいなぁ＾＾

しのみぃ

2021/03/30 21:17:03

> トシさん

アイスがおいしかった…と、記憶の上塗りが出来れば気持ちも楽なんでしょうが
そうならないのが何とも＾＾；

しのみぃ

2021/03/30 21:16:14

> cocoさん

ありがとうございます＾＾

おかげさまで今日は痒がることも少なくなり、本人も楽になったんだと思いました。
あとは発疹が治って、後遺症の痛みもでないと助かるんですが…。

たみこ

2021/03/30 20:28:12

通所がとっても楽しいのですね♪

帯状疱疹の水泡がカサブタになる頃には週末になってしまいそうですから、
しのみぃさんの言う通り、早くて来週からになりそうですね^^;

先生から「冷やす」のオススメについては・・・
「痒み」に対しては「冷やす」と血管が収縮して痒みの元のヒスタミンの放出が減るので、
痒みが減るんで基本は「冷やす」なんですが、
帯状疱疹は痒みよりも「痛み」が出る方が多いですから、
痛い→交感神経刺激→血管収縮→血液循環が悪くなる→発痛物質が作られる→痛みが悪化
とつながる為に、「温めましょう」になるわけです。
たぶん先生は、息子くんが痛がってなくて痒みが強いので、「冷やす」でも平気かな？と、
オススメしたんでしょうねぇ～。あと、もう治りかけなので！
でも、痒みが落ち着いてきて良かったですね♪

あーにゃ

2021/03/30 20:09:43

切り替えの難しさは彼らの特徴ですよね。
でも、ずーっと悲しい気持ちでいるより
アイスを食べている間だけでも楽しい気持ちでいられたのなら
それだけでも良かったんじゃないかな……。

うちの場合、予定通りの時間に保育園に迎えに行かないと
1分でも遅れただけでパニックになって泣いたり騒いだりしたから
「お迎えの予定は花祭でもらえますか？」と担任の先生から言われたことがあります。
予定を話すことで、本人の中に「こうなるべき」というものができてしまって
ほんのちょっとでも予定通りに行かないとパニックになるから、と。
でも、やっぱりつい「何時に迎えに来る？」と聞かれると「○時頃」とうっかり答えてしまって
失敗していたんですけどね。
思い出しました。

完治までもうちょっとですよね。
もうひと頑張り。
かゆみや痛みが和らいできて、本当に良かった。
早くまた通所が再開できますように。

ノイバラ

2021/03/30 20:07:29

帯状疱疹が開放に向かわれてよかったですね❤

お二人でお花見をしながらアイスクリームを食べたこと、
何よりの思い出になることでしょう。
通所再開されて、
楽しいことだけ思い出してくれますように❤

かなた

2021/03/30 20:04:23

お疲れさまです。
メランコリックになるのはちょっと思い当たる感じがあります…＾＾；
（母も私が子供の頃同じようなことを言ってました）
そういうときは不調なので気分転換できないんです。

でもアイスは無駄じゃないです。きっと少し調子がいい時に聞いてあげると、ニコニコして喜ばれると思います…期待どおりじゃないかもしれませんが(^^;

少しでも早くよくなりますように。

トシrot

2021/03/30 19:34:55

アイスがおいしくてうれしそうなお姿がうかびます＾＾　はやく元気になりますように！

coco

2021/03/30 19:24:53

少しでも症状が和らいできたようでよかったですね。
早くよくなりますように祈っています♪