あいうえお

2023/01/30 23:24:33

＞メルモさん
検査キットそのものに問題がある、というよりは
使い方や検体に含まれるウイルスの濃度によって不正確になりやすい感じでしょうか。
うちの家族は違う日に計３回（３回目は医師が）やったので、おそらく大丈夫だろうと。
インフルエンザでも、結果が陰性でも症状から治療薬を使うことはあるすね。

ＳＭＡという病気は知らなかったので調べてみました。
筋肉を動かせない病気だけでも、本当にいろいろな病気・原因があるんすね(´・ω・`)
家族性の病気だと分かったときには、ご両親もご自分を責めずにはいられなかったかも。

iPS細胞を使った治療、SMNタンパク質を合成する遺伝子を含む細胞の移植や
iPS細胞を使って合成したSMNタンパクの投与、
運動神経細胞を体外で作成して移植、というところでしょうか。
国からの医療費も、国内のすべての病気のすべての患者を充分に支援するには
足りないだろうから、治療効果がありつつ安価な治療法が早く確立するといいのですが。
多くの人に免疫反応を起こさないタイプのiPS細胞を使って
オーダーメイドでなくても移植できる細胞を開発、という話も聞いたことがあるような。

今回の親戚のALSは、親戚の親戚には患者がいない
（家族性ALSは顕性遺伝なので、家族性ALS患者の親戚には患者がいることが多いらしい）
ので、おそらく孤発性のものかな？と思っています。
ALSを平均寿命くらいで発症した場合には、老化の一種と諦めるのもありだと思うけど、
治療できるなら、とくに若い時の発症なら、そのほうがいいですよね（´ー｀）
ホーキング博士のようにALSの進行が止まった例もあるので、何か治療法があるのかも。

今はほんと、医療は日進月歩という言葉がぴったりくる時代ですよね＾＾
うちの家族が今も生活できているのも、まさに現代医療の代表のような薬のおかげで
今治療している間にも次の新薬が登場する、本当にありがたい時代だと思っています。

あいうえお

2023/01/30 22:07:34

＞みーあさん
みーあさんこんばんはです～＾＾
インフルの典型的症状（関節の痛み）は無かったので、インフルではないかもと思ったけれど
念のためにコロナとインフル両方を検査してもらったら、インフルでした（＾＾；

みーあさんのご家族はコロナになられたんですね(´・ω・`)
もちろん、ご本人の病状そのものや後遺症も気がかりだけど
周りへの感染予防のほうにも、かなり気を遣いますよね。
コロナも、５月にはインフルと同じ５類扱いになるらしいけど
それまでにもっと危険度が低いウイルスに変化しているといいなあ。

三浦春馬さんのことは知らなかったので、Wikipediaで調べてきました。
ALSを演じるために体重を10キロ以上も落とされたんですね(´・ω・`)
役作りに対して、すごく真摯な方だったんだろうな。
ALS、私も病名は以前から知っていたけれど
なんとなく遠い世界の病気のような気がしていたので、
みーあさんと同じく、身近にも起こりうる病気だとつくづく思いました。
命にかかわる病気になるのが運が悪い、というよりは、病気になるのが当たり前で
たまたまそうした病気になっていないことが運がいいのかもしれないですね(´ー｀)

メルモ

2023/01/29 10:00:05

どうしても抗原検査キットは正確性に問題が・・・
やっぱり陰性でも陽性でも２回は必要なのかも知れません
PCRも１００％正確では無いので症状によっては２回します

ALSとは若干、違うのですがSMAの方がニコ友さんにいます
その方は幼児の頃から体の筋肉を動かせずにいます
どちらも難病なのですが、IPS細胞の治療法よって大きな成果も出てます
ただ最新治療なので、どうしても治療費の負担が大きくなるので
このような難病の場合は国が全面支援をしてくれればぃぃのですが
そしてALSは残念ながら家族性ALSなので
確率は低いのですが遺伝する場合もあります
早期発見ならば進行を遅らせる薬もありますが
完治するには、やはりIPS細胞を用いた治療が必要とも言えます

新薬や新しい治療法は日々、増えてますので期待したいとこです

みーあ

2023/01/28 20:07:20

あいうえおさん、こんばんは★ご無沙汰しております。
コロナじゃなくてインフルだったんですね。
大変でしたね。
うちも家族がコロナになって大変でした；；
隔離して食事も別にして本人が一番苦しいとは思いますが
こちらも結構気を遣いました。

ALSは三浦春馬さんが生前、挑んだ役ですね。
怖い病気だなぁと思いましたが、身近になる人がいなかったので、
全然知らなかったので、あいうえおさんのお話し聞いて、身近なお話しなんだぁって
思いました。

あいうえお

2023/01/27 18:23:08

＞kyuさん
発熱そのものは、水分もとれているのでたいして心配ではなかったけれど
とにかくコロナでないかどうかが気がかりで（＾＾；
本人は熱も落ち着いて（また上がったり下がり過ぎたりしていたけれど）
もう完全に回復したみたいです♪
そして、新型コロナの抗原検査薬を１個買い足しておきましたｗ

すぐに出血してしまう難病というと、特発性血小板減少性紫斑病が頭に浮かぶけれど
他の似た症状の病気かもしれないですね(´・ω・`)
そういえば、日本の指定難病の報告数は1,033,770例（R2年度）で
日本の人口は1.257臆人(2021年）なので、
単純計算で、121.6人に1人が難病、ということになります～。
好発年齢は病気によって違うだろうから、若い人はもっと少ないかもすけどね（＾＾；

臓器提供のこと、考えておいたほうがいいと思います（´∀｀）
もし自分に万一のことがあって、ご家族が決断をしないといけなくなった時に
本人が決めて意思表示しておいてくれればよかった、ときっと思うだろうから。

あいうえお

2023/01/27 18:05:08

＞にゃーさん
お互いニコっとタウンでの活動はゆったりマイペースで～＾＾

インフルエンザの家族は、もう完全回復しました♪
高熱のためか、味覚異常も起きていたみたいだけれど
それもよくなったみたいです（´∀｀）
この界隈の学校ではインフルエンザでの学級閉鎖も起きているみたいで（＾＾；
やっぱり去年流行らなかったのはマスクのおかげだったみたいすねｗ

ＡＬＳと症状が似た筋肉関係の病気、私もいろいろ調べてなるほど～と（･∀･）
親戚のＡＬＳも、症状だけだと病名を決めることができなくて
筋電図の測定？とかいろいろやったみたいです。

痛いのはもちろん辛いけど、かゆみもかゆみで辛いですよね(´・ω・`)
ストレッチの痛みとか、痛みは痛気持ちいいのもあるけれど
かゆみはイヤなだけですしね（＾＿＾；

kyu

2023/01/26 11:04:46

ご家族の熱、心配だったでしょうね(>_<)
今インフルもすごく流行ってるらしいですよね…。
どうかお大事にですm(_ _)m

命にかかわる難病、たしかにそういえば、お友達の旦那さんも
最近原因不明の難病になってしまいました(>_<)
すぐに出血してしまうそうです。
町内にも難病の方がいらっしゃるようですし、
あいうえおさんの場合はご家族ですから辛いですね(/ _ ; )

あいうえおさんのおっしゃる通り、難病の種類がいろいろあるので、
どれかに罹ることは、誰にでも起こりうることなんだろうなぁと思いました。
そして臓器提供のこと。
自分自身も提供できるほどの臓器が残るかわかりませんが、
でも、少しでも使えるものが残っているなら…と思いました。
私の母方の祖父も臓器提供を申し出てましたし、親戚にも
そう言ってる人がいました。
じっくりと考えてみたいと思います。

にゃー

2023/01/26 09:57:26

ご無沙汰してます♪
ご家族の発熱。　本当に心配になりますよね。回復に向かわれてますか？
インフルエンザもマスクのおかげで、このところ少なかったようですけど、
やっぱり寒くなると流行っているようで。

ご親族の方のお悔やみ申し上げます。
ＡＬＳは時々聞く病気ですけど、似たような病気がいくつかあって、
どう違うのかと思ってました。
↓のまとめで、「なるほど」と思いました。
この病気の話を聞くと、
体は動かせないのに、痛みやかゆみを感じると聞いて、
痛いのも嫌なんだけど、かゆいのはすぐ対処したくなるので、
辛いだろうなぁと思います。（もっと大きくそもそも辛いとは思うのですけど。）

あいうえお

2023/01/25 12:06:28

＞周平さん
はい～ほんとばたばたしてしまいました（＾＾；
病気を治すことよりも、人間社会の中で迷惑をかけない・周りから非難されないために
どうするのがベストかを考えざるをえない、という感じで～。
まったくもお、人間という生物と、社会というシステムとの相性はよくないすね（＾＿＾；；

宗教観や歴史的背景、たしかに(´・ω・`)
死後の世界というものがあるのかどうかは分からない、という根源的な問題も。

個人的には、
もし自分や家族が、臓器提供を受けなければ絶対に助からない状態になり、
もし提供を受ければ命が助かり、痛みや苦しさもなくなるか緩和して
社会復帰もできて、経済的にも安心できる状態になり、そのまま生活を送れるのなら
提供を受けようと思うだろうか？　で考えればいいと思っています。

もし、そういう時に提供を受けたいと思うのなら、自分も提供する側になればいいと思います。
自分は提供したくない、でも他人からは提供してほしい、というのは勝手すぎるだろうと。

宗教観などから、どんなに苦しくて辛くて、臓器提供を受けなければ死ぬと分かっていても
たとえ、大切な家族がそういう状態になったとしても
他人の臓器を自分の中に入れること、他人の死を利用すると言えなくもないことが
絶対に嫌であれば、提供しないという意思表示をしてもいいだろうと思います～。

以上は個人的な考え方なので、参考程度に（＾＾；
どちらにせよ、意思表示をしておくのは、いざという時に家族のためになると思います＾＾

あいうえお

2023/01/25 11:38:43

＞とまとさん
免許証は長くても５年に１回は更新することになるから
更新のたびに記載するのは大事すね＾＾
健康保険証よりもよく持ち歩くものなので、記載しておくのはいいことだと思います（´∀｀）

ほんと、何もないのが一番で、そうなるよう努めてはいるけれど
アクシデントは突然で、その後でどうこうできることではないですからね（＾＾；

あいうえお

2023/01/25 11:34:19

＞★☆Luna☆★さん
はい～なんかほんとばたばたしました（＾＾；
ほんと、両方流行っている状態になっています～
ウイルスの干渉も、条件によっては起こるのかもしれないけれど
少なくとも今の感染状況では、期待するような効果はないようですね（＾＾；
昨年インフルエンザが流行らなかったのも、マスクや行動制限の効果だったみたいで。
診察後の調剤薬局でイナビルの吸入薬を使ったので、もう大丈夫だと思います♪

難病といえば筋ジストロフィー、たしかに。
患者数が他の難病よりも多いということもないので、なぜそうイメージするのか不思議です～。
何かきっかけがあったのかな？
筋ジストロフィーについて調べてみたら、
筋肉そのものが変性・壊死して、筋力が低下していく病気みたいです～。

同じ筋力が低下する病気にも、
筋ジストフィーのように、筋肉が変性壊死する病気もあれば
下である方が書かれた、運動をつかさどる小脳の病気の脊髄小脳変性症、
運動神経が障害されて脳から筋肉への信号が伝わらなくなるＡＬＳ、
以前ニコ友さんが罹られた、神経末端から筋肉へ信号が伝わらなくなる重症筋無力症
（難病ではあるけれど、手術でよくなられた覚えがあります）とか
いろいろなタイプの病気があるすね(´・ω・`)

本人の意思確認ができたのは、ほんとよかったと思います（´ー｀）
うちの父が脳出血で倒れた時には、そういうことが一切できなかったので
家族としては、気管切開や、鼻から胃への栄養補給など
できるだけ延命する方向しか選べなかったからすからね(´・ω・`)
本人が辛い思いをしていないか、ずっとそれが気がかりでした。

筋力低下のこととかまとめて書かせていただいて、なんか長くなっちゃってすみません（＾＾；

周平

2023/01/25 11:18:33

インフルの発熱の件、大変でしたね

この時期は様々な疾患が跋扈していますから、お気を付けください

臓器提供、、、日本人の宗教観や歴史的背景も絡んでいるようで、なかなか難しい問題です
僕自身、未だ結論が出ていません

あいうえお

2023/01/25 11:01:07

＞トシrotさん
これを読まれた方が、ご自分やご家族が発熱をしたときに
少しでもお役に立てるかな～と思ってこの日記を書きました＾＾
親戚のＡＬＳ、ご本人も、実際に対応されたご家族も、ほんと大変だったようです(´・ω・`)

なんと！本物の単体の臓器提供意思カードを持たれているとは！
そのほうがすごいです～更新期限もないし＾＾
運転免許証や健康保険証の裏にも書かれてもいいかもです♪

あいうえお

2023/01/25 10:47:23

＞アイスさん
ＡＬＳ、やっぱりすごく珍しい病気ではないみたいすね(´・ω・`)
同じ病名でも、症状の出方や進み方は、人それぞれでかなり違うみたいだし
発症年齢や家族構成によっても、その後の生き方はかなり変わってくるだろうと。
ホーキング博士のように、症状がそれ以上進まなくなることも。
車椅子でアクティブに活動するのはいいすね（＾ー＾）
蚊が止まっても叩けないのはもどかしいだろうな～
感覚神経は正常だから、かゆみも感じちゃうし（＾＾；

やっぱり高熱だと、コロナかインフルエンザの可能性が高いすよね(´・ω・`)
今の時代だと、治療以前に、感染の可能性をはっきりさせないといけないという～。
誤判定は、第一類医薬品（未承認の研究用ではなく）の検査キットを正しい手順で使えば
だいぶ減らせるだろうけど、１００％は技術的に無理なのかもすね(´・ω・`)

インフルエンザでも、感染すれば、決まった期間は学校や会社には行けないすからね（＾＾；
でも、コロナ陰性・インフル陽性と分かった時点で、病院内への立ち入りはＯＫになりました♪

あいうえお

2023/01/25 10:33:18

＞モンさん
モンさんおはようございます＾＾
家族のインフルエンザ、熱は微熱程度まで下がったみたいですが
まだ味覚はおかしいようです～。
それも、新型コロナ感染を疑った要因のひとつでしてｗ
味覚異常はインフルエンザでも起こるんすね（＾＾；

家族の病気は、最近特効薬ができたおかげで、９割の人は飲み薬でよくなるらしいのですが
うちの家族はどうも効き方がいまいちで～
まあ全然効かない・副作用で服用できない、というよりはいいんすけどね（＾＾；
命にかかわるという意味では、その家族の双極性障害（躁うつ病）のほうがリスクが高いかも？

モンさんもいつも大変そうです(´・ω・`)
持病があるのは大変だけど、病気は治療や努力をすれば絶対治る、というものではないし
できるだけいい状態で体が寿命までもてばいいだけなので、お互い気楽にいきましょう＾＾

臓器提供意思表示記入欄、提供の意思があれば書いておくといいと思います～＾＾
きっと自分や家族が病気になって、提供してくれる人がいてくれれば助かる状態になれば
提供して欲しいと思うだろうし。
もし提供の意思が無い場合でも、そのことをしっかり書いておいたほうが
いざという時に家族が困らなくて済むすね(´∀｀)

今年一番の寒気、モンさんのところは大丈夫でしょうか。
お互いまったり無理なくで～＾＾

あいうえお

2023/01/25 10:17:55

＞◎◎　ヒロ　◎◎さん
１リットルの涙の主人公の病気、調べてみたら「脊髄小脳変性症」すね(･∀･)
ＡＬＳと症状が近い、というか
親戚から初期症状の話を聞いた時、自分は小脳の病気を疑いました。

レミオロメンの粉雪、家族が時々歌います～サビの高音がかなり辛そうｗ
こちらは雪が少し積もりましたが、ヒロさんのところも降ったでしょうか＾＾

とまと

2023/01/25 00:31:48

私も免許証の裏側の臓器提供の欄には毎回記載するようにしています。
何もないのが一番ですが、何があるかわからないですからね。

★☆Luna☆★

2023/01/24 23:02:19

ご家族のインフル、大変でしたね(~_~;)
一時はウィルスの干渉でコロナが流行るとインフルは流行らないと言う説もありましたが、
両方流行ってますね＾＾；
症状からの判断が難しいので困りますね＾＾；；
インフルと分かれば薬もあるので、早くよくなられますように☆

昔、難病と言うと筋ジストロフィーだったイメージがありますが、ALSは症状は似ているけれど
違う病気なんですね。
ご親族様、平均寿命から考えると早くて残念ですが、認知症が進んで延命治療について
ご本人の意思確認ができなくなる前に確認できたのはよかったかと(~_~;)

トシrot

2023/01/24 22:26:25

　ご家族のインフルエンザは、あいうえおさんが的確な判断と措置をなさって立派なことでした、私も見習わなきゃ！　ご家族のALS、これはたいへんだったこととお察しします。ご愁傷さまです。
　えええ！私は10数年、紙の臓器提供意思のカードを持ち歩いていますが、運転免許証にもあるんですか！そりゃ便利だゎ、ありがとうございます！

アイス

2023/01/24 20:54:23

うちの知り合いにもＡＬＳの方がいて腕も足も動かせない状況のようですが
家族の支えもあり、車椅子に乗ってあっちこっちに行ってるようです
ただ夏場は蚊が体に止まっても叩け無いので見守るしか無いようです＞＜

この時期は高熱だとコロナかインフルエンザですね＞＜
コロナの検査キットは誤判定も多いと聞くので
１００％正確な結果が出る検査キットを作ってもらえるとありがたいのですがね
ただインフルエンザだとしても感染もするので要注意ですね＞＜

†モン†

2023/01/24 20:28:34

あいうえおさん、こんばんは(✿´ ꒳ ` )
ご家族の方のインフルエンザ、大丈夫でしょうか？
一日も早く良くなりますように(*´人`*)
あいうえおさんも、どうぞお気をつけ下さいね(＞Д＜)
この時期の風邪はコロナかなと思って本当焦っちゃうし不安になりますよね＞＜
コロナじゃなくて本当に良かったです；；
また、ご家族の方が難病ではないとはいえ、大変なご病気をされているとのこと。
どうぞ一日も早く良くなりますよう祈っています。

健康には本当に気を付けたいですよね。
病気、命にかかわるものは意外に多いのかもしれません。
しかし大変な事に変わりないですから、本当早く良くなると良いですよね＞＜
ご家族の方が病気されていると、その家族の方も大変だと思います。
あいうえおさんも、どうぞ無理されませんように～(´･ω･`)

健康保険証の裏に、そういう項目があるの初めて知りました＾＾
私も自分が必要ないなら使って欲しいと思うので書いておきます～＾＾

寒さも増していますので、体調にもくれぐれもご注意くださいね(´∀｀人)

◎◎　ヒロ　◎◎

2023/01/24 18:35:31

ドラマの１リットルの涙の主人公が、その病気だったかな？
主題歌は粉雪　今晩から降るかな？