重症筋無力症（指定難病１１） 日記 2026/08/05 15:00:27 重症筋無力症（指定難病１１）の可能性が高いとの診断でした。血液検査と再検査の結果をもって確定です。マジか、って感じです。動けるうちに、終活をしないと・・・。なんか実感ないです #日記広場：日記 しばた 2026/08/06 01:21:45 病名には、「重症」とついていますが、ネーミングが悪いです。 次の診察日までに指定難病新規申請をすることになるのでしょうか？重症度を満たしていないほうが人生幸せかもしれませんが。 薬で症状が抑えられるようになるといいですね。 違反申告 KIKIくん 2026/08/05 21:16:12 え、そんな･･･！ 大事になさってくださいねm(_ _)m 違反申告 月花 2026/08/05 21:00:08 適切な治療を行えば、日常生活や仕事に支障のない状態まで 持っていくこともできるようなので、お心を強く持ってね 医療のさらなる進歩を希望に 違反申告 碧 2026/08/05 19:01:29 薬で抑えることも出来るようだけど、不安になるよね 私も難病だし、車椅子生活だけど何とか生きとります。 無理せずに過ごして下さい。 違反申告 Mt.かめ 2026/08/05 18:07:16 そうですねー、これは誰でもそうなんですけど 「動けるうち」「判断力があるうち」に 棚卸をしておくといいんですよね。 サブスクを絞り込んで置いたり 金融機関の口座を減らして置いたり。 本人なら多少手間がかかっても楽にできることが 本人ができなくなると、途端に難度が跳ね上がりますんで。 もちろん治療はキチンと受けてくださいねーヽ(^o^)丿 長く生きれば、それだけ治療できる方法が 増えてきますから。今現在より医療は 進歩します。未来に期待しましょう。 違反申告 まーこ 2026/08/05 17:43:57 ええええー 嘘やん？ あのねググって見たけど 治療で長生きはできるって書いてあるから こういう事しか言えない；； MUKUたんの気持ち次第やと思う。 違反申告 キンレンカ 2026/08/05 17:40:11 それはたいへんだぁ～～～ くれぐれもご自愛ください。 違反申告 †くーちゃん† 2026/08/05 17:15:50 ＞ MUKUさん クレーム入れる元気がまだあったということで（笑） 違反申告 紅蓮姫 2026/08/05 16:32:09 え、大変じゃないですか！ お大事に。 違反申告 MUKU 2026/08/05 16:13:26 ＞ ☆✨夢羽✨☆さん ありがとうございます。 姪っ子に迷惑を掛けない程度に生きようと思います 違反申告 MUKU 2026/08/05 16:12:48 ＞ †くーちゃん†さん マジで今回は洒落にならん。 クレームしまくった報いが来たのかも（笑） 違反申告 ☆✨夢羽✨☆ 2026/08/05 15:53:52 MUKUさん…、、、 生きれる限り頑張って生きようね…。 突然言われると、実感ないしどうしたら良いか分からないよね…。 違反申告 †くーちゃん† 2026/08/05 15:49:47 なんかえらい事になってるな。大丈夫？ 我が身に重病とか来ても実感ないものよ。 ワイも「胆石です」って言われても、「ふーん。で？」だったし。「命に関わりますよ」と言われてもまだ「？？？」だったもん。そんなものかも。 治療は出来るみたいだし、仮に働けなくなっても難病なら年金出ると思うから生活はできるかも。 人生休もう。 違反申告
しばた
2026/08/06 01:21:45
病名には、「重症」とついていますが、ネーミングが悪いです。
次の診察日までに指定難病新規申請をすることになるのでしょうか？重症度を満たしていないほうが人生幸せかもしれませんが。
薬で症状が抑えられるようになるといいですね。
KIKIくん
2026/08/05 21:16:12
え、そんな･･･！
大事になさってくださいねm(_ _)m
月花
2026/08/05 21:00:08
適切な治療を行えば、日常生活や仕事に支障のない状態まで
持っていくこともできるようなので、お心を強く持ってね
医療のさらなる進歩を希望に
碧
2026/08/05 19:01:29
薬で抑えることも出来るようだけど、不安になるよね
私も難病だし、車椅子生活だけど何とか生きとります。
無理せずに過ごして下さい。
Mt.かめ
2026/08/05 18:07:16
そうですねー、これは誰でもそうなんですけど
「動けるうち」「判断力があるうち」に
棚卸をしておくといいんですよね。
サブスクを絞り込んで置いたり
金融機関の口座を減らして置いたり。
本人なら多少手間がかかっても楽にできることが
本人ができなくなると、途端に難度が跳ね上がりますんで。
もちろん治療はキチンと受けてくださいねーヽ(^o^)丿
長く生きれば、それだけ治療できる方法が
増えてきますから。今現在より医療は
進歩します。未来に期待しましょう。
まーこ
2026/08/05 17:43:57
ええええー
嘘やん？
あのねググって見たけど
治療で長生きはできるって書いてあるから
こういう事しか言えない；；
MUKUたんの気持ち次第やと思う。
キンレンカ
2026/08/05 17:40:11
それはたいへんだぁ～～～
くれぐれもご自愛ください。
†くーちゃん†
2026/08/05 17:15:50
＞ MUKUさん
クレーム入れる元気がまだあったということで（笑）
紅蓮姫
2026/08/05 16:32:09
え、大変じゃないですか！
お大事に。
MUKU
2026/08/05 16:13:26
＞ ☆✨夢羽✨☆さん
ありがとうございます。
姪っ子に迷惑を掛けない程度に生きようと思います
MUKU
2026/08/05 16:12:48
＞ †くーちゃん†さん
マジで今回は洒落にならん。
クレームしまくった報いが来たのかも（笑）
☆✨夢羽✨☆
2026/08/05 15:53:52
MUKUさん…、、、
生きれる限り頑張って生きようね…。
突然言われると、実感ないしどうしたら良いか分からないよね…。
†くーちゃん†
2026/08/05 15:49:47
なんかえらい事になってるな。大丈夫？
我が身に重病とか来ても実感ないものよ。
ワイも「胆石です」って言われても、「ふーん。で？」だったし。「命に関わりますよ」と言われてもまだ「？？？」だったもん。そんなものかも。
治療は出来るみたいだし、仮に働けなくなっても難病なら年金出ると思うから生活はできるかも。
人生休もう。