Ｒｉｎａ❤

2009/11/15 19:55:33

※最後は、私のコメントで終了させて下さい。後でお返事を書きます♫♬

ひなげし

2009/11/15 19:43:49

線維筋痛症】　言葉は知っていますよ。
この病気が苦になって、亡くなった女優さんだったかな居ましたね。
その時のTVで初めて知った言葉でした。

病気の症状も説明していましたが
誰にも分からず、医者も知らない人が多いと言っていました。
奇病になるので、今の段階では治療法が無いと言っていましたね。

病気の治療法が、分からないのは不安ですが
病名が分かったのは、良かったのでは無いでしょうか。

手探りながらも前に行けますからね。
勿論不安の方が強いとは思いますが・・・

お母さんの気持は痛いほど分かります。
此方のブログを拝読するようになり
自分が子供の時の気持ちと、親になった今の気持ちで読んでしまい
考える時が有ります。

どちらの気持ちも私なので、ちょっと変なコメントになっていたら
申し訳なくて書けずにいました。

ｍこんしぇるｍ

2009/11/15 17:32:08

お母様のお気持ちすごくわかります。
なんとか・・・て、思うんですよ。それが、親の愛です。
変わってやれるものなら、って、思うのが親なんです。母親なんです。
(*'へ'*) ンー
上手くいえないけど、きっと伝えてると思うけど、産んでくれてありがとう。
生まれてきてよかったよって、伝えることが親にとっての一番のうれしい言葉だと思います。

yuriyuri

2009/11/15 14:23:39

こんにちは、
ご訪問いただき、ありがとうございました。

常に、痛みを抱えていなければならないというのは、大変なことと思います。
それなのに、明るく前向きにふるまっていらっしゃるＲｉｎａさんは、ご立派です。

私は、これまで、健康にめぐまれ、家庭にも恵まれ、幸せな人生をおくってきました。
そんな私ではありますが、もし、なにか多少でも、お役にたてることがありましたら、
（愚痴をお聞きすることでも・・・）ご遠慮なく！

あんみつ

2009/11/15 14:22:08

う～ん。読めば読むほどRinaさんの体は大変な
ことになっていることを知りました。

気軽にコメントしちゃった自分を反省。
気を悪くするようなことを書いちゃっていたらごめんなさい。

相当の努力なしでは、生きられないというのは
生きているだけで、すごいこと、エライことなんだよね。
Ｒｉｎａさんが生きている姿を通して、いろんなメッセージを
人に与えられる、そんな存在なんだと思います。

ニコットでRinaさんと知り合えたことに感謝ですぅ。
のう天気な感じでたぶん腹立たしい生き方をしている
かもしれません。　Rinaさんからいっぱい学んでいきたい
と思ってますので、よろしくお願いします。

三樹

2009/11/15 14:21:00

訪問ありがとう
初めてブログ拝見しました。

私は聞いたことはあるけど、よく知りませんでした。

私は股関節に不備があり手術した過去があります。
３か月入院し手術後６週間車いすでの生活でした。
経過が順調だと車いすでの外出が許可されたので、買い物に行きたいと
夫に頼んで近所のデパートに買い物に行きました。
その当時私は３０代前半、固定具なども全くない（健康体に見える）状態で車いすに乗っていたので
すごい反応でした（笑）
杖をついても同じような反応でしょうね～
悲しいことです

さゆ

2009/11/15 13:49:19

こんにちは、訪問ありがとです。
線維筋痛症って名前は知っていたけど、やっぱり大変な病気なんだね。今のところ片道切符の病気なら難病指定されてるのかな？　それだと国や県から補助が受けられるはずだけど・・・・・・。あんまり助けにならなくてごめんね。

お手洗いについては、私もよく駆け込むクチ。過敏性腸症候群じゃなくて、別の病気が原因でよく気分が悪くなったからなんだけど。だからどこにあるか色々と把握するようにしてる。駅は間違いないし、コンビニや本屋さんでもここはお手洗いがあるっていうのを把握してる。なんだかそれに慣れちゃった。好きだった舞台を見に行くことはもうしないけどね。上演中にトイレに中座するの、役者さんたちに申し訳ないからさ。

病気、受け入れられたのなら後はゆっくり少しずつだね。

しらぽん

2009/11/15 13:48:43

【線維筋痛症】は初めて聞きました。
大変な病気なんですね。
筋肉痛や指先の強張りなどはたまにありますが、
それが病として常時向き合わなければならないなんて…
少しづつでもいいから解明されて、よいお薬が開発される事を願ってます。

【過敏性腸症候群】これは、私も経験者です。
今は良くなりましたが、子供の頃から１０年ぐらい前まで悩まされました。
お腹が痛くて、気を失うことが何回も（何十回も。。）
私の場合はストレスだったみたいで、
おばちゃんになり、神経が図太くなったら？よくなりました。（本当にかしら？）

Ｒｉｎａさんの病気が少しでも良くなりますように。。

優ちゃん

2009/11/15 12:58:21

こんにちは！はじめまして優と申します。
Ｒｉｎａ❤さん、ものすごく大変で厄介な病気と戦っているのですね・・・。
痛みってものすごく怖いですよね・・・；；しかも激痛＞＜一瞬楽でも、次に痛みが襲ってくるのを
嫌でも考えてしまう・・心も体も思いっきり傷ついちゃう・・・；；
でもＲｉｎａ❤さんは強いんですね＾＾しっかり病気と向き合って、受け入れて、どうやったら
過ごしやすいか考えるなんて。。。拍手送りマス☆☆☆

あの、これだけ質問いいでしょうか？
過敏性腸症候群用のお薬ってあるのですか？？
常にお腹痛いって処方されたお薬でも効かない・・・？
乗り物乗らざるおえない時はどうなさっているのか・・・
ひたすら我慢・・・？＞＜
なんだか思いっきり心配になってきました(@.@)

ディジタル

2009/11/15 12:31:54

こんにちは。ひさしぶりにRinaさんの名前を見つけて来て見ました。
そんな病だったのですか。これは知りませんでした。
実を言うと私も身体障害者に分類される病気です。(慢性腎炎＝現在透析して６年目です)
これも腎臓の移植くらいしか直る見込みはありません。
しかし痛みを伴う病はきついですよね。他の人には分らない事ですからね。
今私は腎臓のためにたくさん(約１０種類位)の薬を飲んでいます。
主治医の言うとおりにしているのですが、最近それではいけないのではないかと疑問を持つようになりました。
自分で勉強をして薬の内容を調べ、体調と相談して、先生と議論をしています。
それには信頼できる先生が必要です、先生も(儲けることを前提とした)病院の一員です。
よく先生の吟味？が必要だと思います。ただこの薬が駄目だから今度はこの薬と、薬さえ出している先生は信頼できないですね。
参考までに知ってるかもしれませんが、ハイパー薬辞典のアドレスを示しておきます。
http://www.jah.ne.jp/~kako/
まず、相談を親身になって何でも聞いてくれる主治医を探してください。

歌穂

2009/11/15 10:15:37

テレビで特集を組まれてて、見た事があるので知ってはいました。
目に見えない痛みというのは、本人にしかわからず、辛いですよね。
わからないと不安が大きくなりますから、ちゃんと診断されただけ、よかったですね。
少しでも楽に毎日の生活ができるように願ってます。

みるふぃーな

2009/11/15 10:03:55

お母さんは、今Rinaちゃんの近くいないから状態が見えなくて、過剰に考えすぎなんだろうね。

身体と心、両方の面からのケアを求めるなら、私は漢方医をオススメするよ。
体質改善から気持ちを落ち着けるものまで、トータルケアを基本に考えている東洋医学は、馬鹿に出来ないものがあると思う。
私も同じようなことを考えたけどね、規則正しい生活や適度な運動みたいな、生活面からの改善をしていくなら、それをサポートしてくれるのは西洋医学の薬やサプリメントではなく、あくまで「食べ物」を煎じて作られる漢方が一番向いていると感じたよ。
線維筋痛症だけじゃなく、Rinaちゃんの持つ身体と心の問題全てを、相互に影響あるものとして診てくれる医師が必要だよね。

お母さんのするべきことは、噂レベルの正規な医療行為でないものを探すことじゃなく、きちんと認定を受けていて信頼できる漢方医と、線維筋痛症への理解が深い医師の２方面の医師を、今のうちに探しておくこと…だと思うな。
（癲癇発作で万が一危険な状態になることがあった時かけこめる救急受付のある病院も、かな）
いざ地元に戻ってみたら、知識のある医師がいませんでした…では困るからね。
難しい病気であるからこそ、知識が豊富で的確な投薬ができる医師が重要になってくるものだから。

rnao

2009/11/15 09:28:05

私も、初めて知りました。。

痛いのは辛いよね。。。そして治療も、、これといった特効薬が、なかなか、、というのも、、

皆さんが書いている様に、、上手く付き合っていくうちに快方に向かう事を祈っています。。

精神的にもすごく鍛えられてるみたいで、、すごいなぁ〜と、思いました。。

お母様の事も、、きっと一生懸命なんだと思いますが、、ゆったり話して解決していくといいですね。。

無理しないで、、愚痴はいつでもきくからね〜〜（＾＾）V

私にはそのくらいしか、できないけど。。。応援してます。。

つきな

2009/11/15 08:49:22

繊維筋痛症は、日テレアナウンサーだった鈴木君江さんが
亡くなってからはじめて知りました。
大ファンだったのでとても悲しかったし、
いまでも残念な思いでいます。
それほど大変な痛みの病気なのだろうとは思うのですが。

過敏性腸症候群は、一時期なってしまったことがありました。
もともとお腹は壊しやすい方なんですが、あの時期はキツかったです。
体力の消耗やら、気力の消耗やら。
突然になって、突然に治った感じでしたけど。

Ｒｉｎａ♥さんは明るく前向きに生きてるようなので、
なんとか少しでもツラさを克服していけるよう願っています。

セクシー

2009/11/15 08:18:02

ちよっと目がとまりましたので
ブログ書き込みでぇす
これって
膠原病の一種なんでしょうかね～

自分は医者ではないのですが
病気について興味がすごくあります～

実は自分自身も
若年性関節リウマチ　スティール病という
やはり膠原病です～

それで
膠原病の本や医学書などで
自分の病について
勉強するようになりました

けど
繊維筋痛症ですか
はじめて聞いた病名です

ただいえることは
病気に負けない気持ち
ですよね
気持ちしだいでは
病気に勝てることがありますから

ながながと
すみませんでした～

では＾＾

うさ

2009/11/15 07:21:25

サプリ、実際に処方されているお薬や体質との相性もあるので危険です。
どんな病気でも、健康な人でも、飲んでいて良くなるならいいのだけれど、合わない人は悪くなる場合もあるので…。←昔、主治医に言われたことです。
使うなら、お医者様と相談して使った方がいいと思います。

Rinaさんの心のケアをしながら体を改善したいと思うのは正しいことだと思います。でも、器具や高いお金を払っての治療は、お母様にとってこそ必要なことなのではないでしょうか？
Rinaさんが苦しい思い、辛い思いをしているのが分かるからこそ…すぐにでも治したい、治る見込みがあるならなんでも試したい…。
「母」として当然の行動だと思います。それに対して、Rinaさんが辛く思わなくてもいいと思います。そういっても、お母様のそういう必死な姿を見るのは辛いとは思いますが…。

えらそうなことを言ってすみません。そしてまた変な文章ですみません。

Ｒｉｎａ❤

2009/11/15 06:01:01

････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････

うんうん。やっぱり【繊維筋痛症】医者でも分からない人が多いから、その分だけ
知られてない、知名度が薄いんだね(？)あたしの家族や10年来の彼は、繊維筋痛症を
理解していて、来年から本格的に療養治療を探し始めるんだけど．．．

問題なのが、私の母！治る見込みのあるものは何でも試す。お金をかけて。
わらにもすがる思いで、そういうタイプの人だから、マルチにも引っかかりそうな勢いです(笑)
マルチに引っかかりかけてるのを、今辞めさせようとしてる最中・・・・が正しいんだけど＾＾；

あたしは、お金をかけて治すんじゃなくて、色々な治療を模索するんじゃなくて・・・・・・

出来れば、心のケアをしながら体を改善させていきたい。心と体は近しい存在だと思ってるから。
精神力や治癒力、心で、少しずつ前を見る事と、人間の当り前に行ってる事をする！
健康な3食の食事、有酸素運動(散歩)や軽いストレッチ、発汗作用に
1日６～７時間の睡眠。そして、繊維筋痛症の敵、ストレスを貯めないこと。

私の母は、器具や高いお金を払っての治療や、マルチ系のサプリ(私から見て)を私に勧めるけれど
私は、サプリや器具とかは相性やその人の治癒力に合うか合わないかがあると思ってて。
でね、高いお金払ってサプリなどを、飲み続けてても効果が分からないのであれば・・・・・・・・
　　　　　　　　　意味無いと思ってる(。ｏ☯ ＿ ☯ｏ。)　　　(←鮫のエキスが効果分からなかった)

だったら、わらにもすがる思いで、お金を奉仕し頼るんじゃなくてお金のかからない
療養や改善策を．．．見つけた方が良いよね？今現状の痛みは、変わらないのだから。
苦しい顔をしてるよりは痛いけど、笑っていられる余裕が欲しい。

　　　　　　　　　　私の母は、私以上に　【必死】　に見えるから、それが辛いかな。

････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････

sarijan

2009/11/15 04:19:16

初めて聞いた病名です。
常に痛みを感じるだなんて、日々大変な思いをされていたんですね。。。
一日も早く治療法が見付かる事を心から願います。
病気の現実を受けとめて前向きに進んでおられるRinaさんに、私が元気をいただきました。

芋けんぴ

2009/11/15 03:41:00

Ｒｉｎａさんが楽な姿勢でいられればいいのに。少しねじ緩めてみたらちょびっとは楽になるかな？

由紀

2009/11/15 02:04:08

ごめんなさい

こんなにお辛い思いをしていたのに

温かい言葉をくれていたのですね

由紀の自律神経失調症なんて
ほんとの怠け病に思えます

頑張ってくださいなんて簡単にいえませんが

心からご自愛くださいと思います

でわステキを

はるぴん☆

2009/11/15 01:54:14

あえて　コメントしないでいきます(-_-)

でもでも　分かるｗ　「健康」がどんなに　ありがたく幸せかって事。

これからの季節はしんどいと思うけど・・・ニコタにはいい仲間が沢山いるから元気だしてネ❤

小梅

2009/11/15 01:48:11

大変な病気だとは知ってましたが。。。
Rinaさんが　罹患しているとは思いませんでした

痛い。。。とコメントされていた時に
見当違いのコメントをしてしまいましたね

わからないことも多いですが切ないです
難病といわれるこういった病気の治療法が見つかって
元気になれる日が来るといいのに。。。

kazu☆

2009/11/15 01:39:07

私はこの病気をこちらで初めて知りました。
見た目が普通でわかってもらえないのってつらいですよね。
ちゃんと病名を正しく診断してくれるお医者さんに会えて本当によかったですね。
でもまだちゃんとした治療法がないなんて・・・
少しでも早くいくらかでもよくなるような治療法が確立するといいなあ。
そして日々の生活の中であまり痛みが出ないことを祈ります。
あんまりうまく言えないけど・・・

ｎｅｎｅ

2009/11/15 00:36:57

私も先日テレビで見ました。
普通に見えるのですがその方は夜になると痛みが出るそうで強い薬なのに効き目が切れると
飲めない間がとてもつらそうで大変そうでした。
薬を飲んでいても痛みがなくなるわけではないそうで･･私も心療内科に通院しているので
見た目が元気そうでも病気なのに･･･と言うのはよくわかります。

良い先生に出会えてよかったですね。

Azhar

2009/11/14 23:26:14

以前、テレビで観た事があり、病名は知っていました。
人の痛みと言うのは、本当に本人にしかわからないものなので、
私には、本当の大変さはわかっていないと思いますが、大変だと思います。

私は、家族が完治するのが難しい病気を持っているのです。
病気を抱えている人は、人の痛みがわかるから、とても心の広い、優しい人が多いですよね。

昔に比べて車いす等に対する目は、ずいぶん優しいものになったと思いますが、
健康体の人を中心に作られているこの社会では、大変な事も多いと思います。

毎日本当の意味で頑張っていると思うので、頑張ってという言葉もかけられませんが、
適当に（良い意味で）良い加減に過ごしてくださいね。

なんだか、何を言っているのかわからなくなってしまいました((+_+)

病も自分の個性だと思ってね☆

シバシバ

2009/11/14 23:13:41

初めて聞きました。
怠け者といわれてしまうのは、つらいですね。
症例の少ない病気ですと、医師も見抜きにくいのですね。
いい医師にめぐり合えてRinaさんよかったですね。

らんぷ～

2009/11/14 22:52:20

こんばんは。いつもありがとうございます。

私は頚椎と腰椎に障害があり、脊髄に直接負担がかかります。
そのため知識も治療も、暮らしについても、とても理解できます。
なんといいましょうか、ゆる～く暮らす・・・それに尽きるのでしょうか。
それ以外にあまり言葉が見当たりません。

りょう

2009/11/14 22:49:19

人それぞれ、背負ったものが違うんですよね。

逃げれることは逃げていいと思いますが、逃げれないことはうまくつきあっていくしかないんですよね・・・。

くんぺ

2009/11/14 22:43:41

テレビのドキュメンタリー番組で拝見したことがあります。
その方もとても辛そうでした。
家族からも怠け者の烙印を押され凄く苦しんでらした時期があったとおっしゃっていました。
あの身体の痺れってなかなか外からは分からないですよね。
全然レベルが違うかもですが私も椎間板ヘルニアで全身の痺れを経験しています。
けど、見た目健康そうなんで他人から見ると分からないんですよね。
タダの痛がりさんみたいに扱われたのを覚えてます。
結局ガマンしすぎて病院にいったらすぐ入院という羽目になってしまいましたが、
私の場合ブロック注射で済ましたので今でもまだ時折痛むことがあります。
こういうのって年を取るのが怖くなる原因の一つでもありますよね。

ヨカン・コシカ

2009/11/14 21:52:18

こんばんは。
ここで初めて知ったと思います。
他の方の意見も読んでいたら…なんかもう泣けてきてしまって…
何を書いたらいいかわからなくなってきました。すいません。
Rinaさんは強いです。
笑えることはなにより力になることなのだと思います。

かりネコ

2009/11/14 21:01:10

初めて聞きました☆
医師も見つけるのが大変というのは困りものですね・・・！

東洋医学とか、漢方とかではどういう治療をするのかしら・・・☆

絵夢

2009/11/14 20:52:07

あ、旧”ある撞球人”です(^^;。

読めない人が多いようなので、二十年前からネットで使ってるニックネームに変えました。
由来について興味があるようでしたらブログをどうぞ。

引き続きよろしくお願いします。

絵夢

2009/11/14 20:49:19

たぶん、テレビの特集か何かで観たことがあります。
詳しい症状までは把握できてませんが･･･。

身内の話で病気も異なりますが、治療法があったとしても、効果は人それぞれで、
逆に期待する分、打ちのめされることがあります。
ないよりはあった方がいいとは思いますが･･･難しいところですね。
医療は日々進歩してるので、それを信じて、今を大切に生きていきましょう。

医療に頼るしかない治療でも、少しでも自分でできる治療として、メンタル部分のケアが大事だと思います。
よく言われる”病は気から”という言葉には、患者側として色々思うところがありますが、納得できる点もあります。
現状を受け入れて、ほどほどのポジティブ志向でいることが重要ではないかと思っています。

泣いたり悲しんでも、心身ともに現状よりは良くなりません。むしろ悪化を加速するように思います。
ならば、まず現状を受け入れて、そこからどうしていくか、何ができるか、どんな助けが必要か等、
少しでも前向きになることで、現状を維持できたり、良い方向へ進めたり、
少なくとも悪化を減速できるのではないかと思ってます。
もちろん、”過ぎたるは及ばざるが如し”で、適度に立ち止まったり、感情に素直になることも必要かと。

Rinaさんはそれをなされている最中なのかなと、勝手に思いました。

気休めかもしれませんが、何か声をかけたくて、
実際に身内に対して貫き通してきたことを書いて、応援に代えさせていただきます。

LEE

2009/11/14 20:19:57

ソーナンスか、聞いた事なかったッス(^_^;)
変化しているのが大変スね、オラは全然分野が違うが、
幻視痛みたいな感じが全身、それも目が覚めてる間中(^^ゞ
回りもみんな色んな病気の人がいます、ＡＬＳの人も・・・・・
このぐらいで止めとこバレる・・・内緒にしててね＾＾

LUNAS

2009/11/14 19:39:59

ごめんなさい。
この病名は、知りませんでした。
私も、原因というか、薬が効かない病気をかかえています。
同じ症状がでた友人は投薬治療で治ったのに、私の場合、症状は似ていても原因が違うので、薬が効かない状態です。
医者の中には、このような場合、治療は困難とも言う人もいました。
結構、落ち込むんですよね。こういう言葉を医者から言われると・・・
Ｒｉｎａさんは、私以上に、お辛いと思いますが、いろいろとできることからしか、改善していくしかないんですよね。

ただ、一言だけ言わせてください。
ニコタでいろいろな情報も集まるかもしれませんが、それが、必ずしも正しいとは限らないということを。
私は、他のサイトで、自分の病気に関する情報を収集していますが、参考程度にしています。
人によって、できることやできないことがあるし、症状の重篤度も違いますからね～
余計なお世話かもしれませんが・・・
もしも、気に障ったらごめんなさいね<m(__)m>

リラクマ

2009/11/14 19:27:25

むぅ。。。難しすぎて頭が筋肉痛に・・・ヽ(゜ー゜;)ノ

ウチの父はリウマチと他の病気が元になってなくなってしまいました
Rinaさんはリウマチとは少しちがう病気のようですが
合併症など引き起こす病気の大変さはわたしも、見てきたので
わかります；；
痛みはかなりのものだと思います、父が痛々しかった

斎

2009/11/14 19:00:22

こんばんは。
繊維筋痛症…Ｒｉｎａさんのブログで初めて知った病名でした。
その痛みも何も判りませんが、見た目で判らない、治療法が確立していない、他の病気が併発する、と…Ｒｉｎａさんが物凄く大変な状況に日常的に立ち向かっておられると言う事だけは判りました。
風邪で罹ったお医者さんがその病名を知っていて本当に良かったですね。
少しでも痛みが軽減する方法が見つかればいいんですが…

ｍこんしぇるｍ

2009/11/14 18:59:51

きいたことなかったな～。

私の痛みなんて、かわいいものだ。

でも、どこの部分が痛いのも辛いよね。

仲良くうまく付き合うしかないんだよね。少しでも、自分にとっての楽が見つかりますように。

ピンクちゃん

2009/11/14 18:47:55

初めまして<(_ _)>

訪問☆ありがとう～。ココで　初めて病名を聞きました。

どれだけ？大変な思いをしているのか？　きっとピンクの想像を超える痛み・不便さ～だと思いますが

病気に負けずに　毎日　楽しく過ごして欲しいと思いました。

あきらめたら、それで終わりです、病気に負けず　戦ってほしいです。

心が病んできたら・・・・・ピンクで良かったら、話し相手になるよ～（●＾o＾●）

lui

2009/11/14 18:44:42

少しでもお楽になりますように。
(/- -)/ ｲﾀｲﾉｲﾀｲﾉﾄﾝﾃﾞｹ

rody

2009/11/14 17:50:54

初めて聞きました。

常にお腹が痛かったり寝れなかったり・・・
ストレスでそういうコトはあったけどそれとは
全然比べれる病気じゃないと思う！！

少しでも体の調子が良くなりますように☆

のルル

2009/11/14 17:49:45

不勉強なためＲｉｎａさんのブログを読むまで知りませんでした。
すいません。

＞治療法が解明されてない
こういうお話を聞くとやりきれない思いになります。
病気の研究って発展しているように見えて
研究されるのは儲かる病気ばかり。
かといって無力な私には何も出来ず。
はやく解決策が究明されることを祈るばかりです。

池谷潤

2009/11/14 17:37:38

繊維筋痛症。
はじめて知りました。
そして、重い病気だと今、分かりました。。

どう、コメント書けばいいか分かりませんが（（汗
とにかく、はい！一人で抱え込まないでくださいね(｀・ω・´)

はなな

2009/11/14 17:36:24

その病名は知りませんでした。
治療法のまだ確立されていない病気っていろいろあるんですね。
杖は母親も使ってまして、最初は普通の杖だったんですが
間に合わなくなって今では松葉杖を2本使ってます。
股関節が悪いのです。
いろいろ不便なんでしょうね。

乾燥肌には美肌水がいいですよ。お肌がしっとりします。
通販、手作り、市販のどれも安価ですし。
http://www.tensi.jp/
http://www.makino-g.jp/yuhobika/drimai/bihadasui.html
http://www.ueda.ne.jp/~wkoide/skincare/bihada.html

matilda

2009/11/14 17:34:15

知ってます！

私も多分そうだと思います！
症状は区々ですが、足の指という指が死ぬほど痛いし、腫れ方が尋常じゃない！
痛くて、歩けないときは、痛み止めの薬でその場を凌ぐしか方法がないようです。

今、掛かっている、病院では原因がわからないので、別の病院で診てもらおうと思っていますが、
どうもその疑いがあるとのことです。
夫のDV、家族の問題、父の死・・・そこから来るストレスも原因の一つなのかも・・・

お互い頑張りましょうね＾－＾

辛いときは無理しないでね♪

アニス

2009/11/14 17:00:13

リュウマチ専門のクリニックに勤めているので、繊維筋痛症知っています・・・。
なかなか、診断がつかない難しい難病ですよね。
専門外の医者では、原因がわからず、病院を転々とする方が多いと聞きます。
たまたま、風邪でかかったお医者様が知っていて本当に良かったですね。
まだまだ、治療法も解明されていないので、不安になる事もあると思います。
でも、少しずつお薬で軽減させる方法なども、出てきている様なので
少しでも、楽に過ごせるようになるといいですね。

うさちゃん

2009/11/14 16:57:19

多分聞いたことはあったと思うけど、
詳しいことは、知りませんでした。

大きな病気かかえてらっしゃるのですね。
お大事にと言うのは、簡単ですが・・・
いい治療法が見つかるといいですね。

ばにら

2009/11/14 16:30:38

大変な病気をかかえていらっしゃるんですね。

人間は生まれてくる時に、自分で『この人生で勉強したい課題』を選んで生まれてくるそうですが、Ｒｉｎａさんは大きな課題を選ばれた様ですね。
私なんかではクリア出来そうも無い難しい課題をいくつも選んでこられたＲｉｎａさんは、とてもがんばりやさんなんですね。
頑張ってらっしゃる方に頑張って、と言うのは失礼なので言いませんが、１日でも早くいい治療法が見つかる事を祈っています。

食事療法に関してですが、マクロビオティックはご存知ですか？
もしかすると改善の糸口になり得るかもしれません。

いず

2009/11/14 16:03:11

ごめん・・・他の方みたいに長くは書けない・・・
なんて言ってあげたらいいか言葉が見つからない。
でも、つらい時や何か聞いて欲しい時はいつでも聞くよｗ
聞いてあげるだけしかできないけど・・・
今は、家族とかはきちんと病気のこと理解してくれてるんだよね？
１人で悩んでないんだよね？
それだけが心配・・・。

Rosebank

2009/11/14 16:02:50

どう言えばいいのかわからないけど、風邪でかかったお医者様がその病気のことを知っていてホントによかったですね
わからないことって一番不安だもんね

少しでも早く治療方法が解明されるといいね

これからもよろしくぅ(^o^)/

❤cat❤

2009/11/14 15:34:52

医師方でも４分の１程の方しか存じておられませんとは・・・
私は、始めてお聞き致しました。

優（まさる） 様が詳しく詳細を載せて下さいましたが
とても苦しいのに　周囲の方には『元気』とみえますのは
中々ご理解をして頂き難く　辛いですよね（；；）

『【杖】を使った立場』のブログも綴られましたら、真剣に拝見させて頂きたいと思います。

じぇんとる

2009/11/14 15:34:34

私はRinaさんのブログを読むまで、繊維筋痛症という病気どころか、言葉も知りませんでした。
そして、多分、本当に、その病気にならないと、どこまで痛いのか、とか、
わからないだろうな、と思うのが、少し歯がゆいところでもあります。

私の父も、腸がねじれたりだの、頭に良性ですが腫瘍を持ったままだったりとか、
結構、色んな病気を持ってたりしますが…いつも母が言うには、
「痛さとかは本人にしかわからないから、まず言わないことには理解しようがない。」と。
でも、痛いと言っても、怠けてる、だの言われると嫌になりますよね。。。

私がRinaさんの気持ちで少しわかるなと思うところは、
それ、大丈夫なの？と思うようなことでも♥とかを交え、
過度に心配しないでね、という表現を使われてるところでしょうか。。。

…う～ん、言葉が思いつかなくて、何書いてるのわからなくなってきましたが；
無理せず、できることを、できるところから…のんびりマイペースでいきましょう。。。
いつか、治ることを信じて。。。

あんみつ

2009/11/14 15:32:35

病は気からという言葉があるから、
あきらめずに、じっくりゆっくり付き合っていって
あげてください。

きっと自分にも気を遣ってっていう体からの
メッセージかも。

優（まさる）

2009/11/14 15:01:02

『ウィキペディア（Wikipedia）』の文を下 （↓↓↓） に載せましたが、訳の解らないというのが解りました。今でも苦しんでいるとは思いますが、日本でも薬が開発されているとかの文が有りました。

今は、少しでもこの病気と付き合って薬が開発されるまでは、希望を持ちましょう・・・・。

これとは別ですが、私は精神障害者です。この病気ほどでは有りませんが、軽くても仕事がないのが現状です。さらには、精神と聞いただけで世間から偏見が有るのが事実です。

これには参ったというのが今の私の感想でしょう。

今の私の実情を伝えました。スイマセンでした。

優（まさる）

2009/11/14 14:52:43

『ウィキペディア（Wikipedia）』

線維筋痛症

線維筋痛症（せんいきんつうしょう）は、全身に激しい痛みが生じる病気である。 英語ではFibromyalgiaもしくは Fibromyalgia Syndromeと呼ばれている。略語はFMS（FibroMyalgia Syndrome）が使われることが多い。

原因は不明であり、通常の医師が行なう血液検査では異常が現れない。CTスキャン、MRIを検査しても異常がなく、この病気が診断できる特別な検査は今の所なく、治療法も確立されていない。

男性より女性が7倍と多く、中高年に発生率が高いと言われている。しばしば膠原病などの自己免疫疾患と併発する。

概要 [編集]
全身の耐え難い恒常的な（慢性的、持続的に休みなく続く）疼痛を主な症状として、不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激（爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など）で激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。

優（まさる）

2009/11/14 14:50:35

首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。

それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、頻尿、下痢、月経困難、生理不順、過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、頤神経麻痺、関節痛、レイノー現象、日光過敏症、脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。

精神的および身体的ストレス、気候、環境によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。原因が不明で患者に外傷がないため、痛みが理解されず、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解される。 患者は盥回しにされ仮面うつ病、更年期障害、自律神経失調症と誤診される場合も多い。痛みのため寝たきりになり、働くことができず、失職したり、経済的に困窮して日常生活が送れなくなる患者も少なくない。

日本では人口の約1.7%、200万人以上と非常に多くの潜在患者が存在するにもかかわらず、的確な診断や治療が困難であるのが実状である。

「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」と表現されるように、患者には早急に社会的理解と介護及び支援が必要であるが、要介護認定で該当判定されることは稀で、難病（特定疾患）未認定及び保険適用外である。しかし欧米では早くから保険適用と認められ、ごく一般的な疾患である。

現在厚生労働省が線維筋痛症研究班を立ち上げて調査を行っている。2008年現在厚生省の方針(予算の都合)、学会での論争などにより調査継続の見通しは立っていない。

優（まさる）

2009/11/14 14:48:53

歴史 [編集]
欧米では100年以上も前から知られていた病である。
診断方法ができたのは最近で、1990年にアメリカリウマチ学会が分類基準を作成している。
欧米のリウマチ科ではよくある病気と考えられており、臨床教育ではプログラムのなかには線維筋痛症（fibromyalgia)がある。
欧米では生活機能障害などの保険が適用される。
アメリカでは女性で3.4%、男性は0.5%、人口の2%、リウマチ科に通う患者のうち15%がこの病気であるという統計がある。
日本では2007年現在のところ厚生労働省の調査から、有病率は人口の約1.7%、患者数は200万人程度と推定されている。全体の75%以上が女性で特に20-60歳中高年の発生率が高いと言われている。患者の内約5%が小児との調査結果もある。
日本では一般医の25～30%しかこの病名を知らず、患者の9割以上が病名すら知らないとの調査もある。医師の間でもこの病気の知名度が低いことから、患者がこの線維筋痛症という病名を教えてくれる医者に会うまでに平均6～8軒の病院を回ってしまう（ドクターショッピング）と言われる。
2002年、線維筋痛症友の会（Japan Fibromyalgia Support Association）が患者により設立される。
2003年、厚生労働省が『線維筋痛症研究班』を発足させる。2008年から独立研究班として継続中。
2008年、現在製薬会社及び医療関係では、線維筋痛症候群の世界的な市場性は400億円以上と見られており、治療法が確立することで10年以内に2000億の利益があると見込まれている。

症状 [編集]
全身に激しい痛みが生じる。
痛みの種類は普通の人が日常経験する痛みと異なり、「電気が走るような痛み」[要出典]や「ガラスの破片が流れるような痛み」（「闘病記・手記＞40歳女性の場合」線維筋痛症友の会）などという表現で患者に形容される。
症状には個人差があり、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合は日常生活に支障をきたし自力で生活できない場合がある。症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになる。通常の日常生活（食事・買い物・入浴・着替え・歩行・寝返り等）すら困難になる。

優（まさる）

2009/11/14 14:45:56

多くの患者に筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、関節痛、重度では立ち上がれない、起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られる。そのため多発性筋炎と診断される事もある。
付随する症状として、こわばりや全身倦怠感と疲労感、頭痛、微熱、睡眠障害、抑うつ、歯の痛みや歯茎、筋力の低下、眼の奥の痛み、過敏性腸症候群などがある。ドライアイの報告もありこの場合は自己免疫性疾患シェーグレン症候群合併皮膚筋炎への移行を警戒する必要がある。しばしば膠原病(リウマチ・エリテマトーデス・MCTDなど）、甲状腺機能低下症（橋本病）、潰瘍性大腸炎、血清反応陰性脊椎関節炎等の免疫疾患を併発する事もある。特に最近血清反応陰性脊椎関節炎の患者が合併症として線維筋痛症を罹患している頻度が高いことが知られ始めており、脊椎関節炎における多発性付着部炎の箇所と線維筋痛症の圧痛点の多くが一致するとも言われている。関節リウマチ患者との合併率は15.8%である。
この病が直接の原因となり死に至ることは無いと言われているが、その全身の痛みは凄まじいもので、痛みの苦痛等が間接的に患者を死に追いやることはありえる。2007年2月2日に43歳で亡くなった日本テレビの元アナウンサー：大杉君枝はこの病を苦に自殺したと報道されている[1]。後述のとおり、この病は患者のストレスや精神状態が症状に与える影響が大きく、神経や精神状態の改善が症状を改善させるという臨床例が多く認められている。この病は原因が不明で、患者の痛みの理由が周囲にわかりにくいことから、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解されやすいところが、患者のストレスを更に増加させるものと考えられる。うつ病に対する場合と同様、周囲のこの病に対する理解が必要である。

優（まさる）

2009/11/14 14:42:46

　発症してから初期（1～3年）は適切な治療を受ければ社会復帰も可能であり自然治癒する可能性がある。しかし検査で異常がないため、長年病院を転々とするケースも多く、医師との信頼関係が築けずにPTSD（心的外傷）を起こし、それが引き金となって病状が悪化してしまう場合が多い。発症から時間が経過する程治りにくいと言われている。
仮面うつ病、更年期障害、自律神経失調症と誤診される場合も多い。
特定疾患で難病認定されている多発性硬化症との併発事例も報告されており、更なる治療方法の開拓が望まれている。
同様の病に慢性疲労症候群（CFS）がある（但しCFSは痛みではなく疲労を伴う病である）。線維筋痛症を発症した後に合併する例も多い。症状に共通する部分があるため線維筋痛症と同じ病気とみなす医師もいる。以下慢性疲労症候群より抜粋させてもらう。
疲労 - 激しい疲労であり、身体的・精神的両方である。運動・精神活動後によって疲労は強くなり、休息や睡眠によってなかなか回復しない。疲労の程度は、何とか働ける程度から、寝返りもうてないほど重症患者もいる。
痛み - 筋肉痛や関節痛（発赤や腫れがなく、移動性）・頭痛・リンパ節の痛み・喉の腫れ・腹痛・顎関節症候群・顔面筋疼痛症候群
知的活動障害 - 健忘・混乱・思考力の低下・記憶力の低下・理解力の低下
過敏性 - 羞明・音への過敏・化学物質や食べ物への過敏。アレルギー症状の悪化。
体温調節失調 - 悪寒や逆に暑く感じることがある・微熱
睡眠障害 - 睡眠により疲れがとれない・不眠・過眠・はっきりした夢を見やすい。
精神障害 - 感情が変わりやすい・不安・抑鬱・興奮・錯乱・ミオクローヌス(レストレスレッグ症候群)
中枢神経障害 - アルコール不耐性・筋肉の痙攣・筋力低下・振戦・耳鳴り・視力の変化
全身症状 - 口内炎・朝のこわばり・頻尿・体重の変化・動悸・甲状腺の炎症・寝汗・息切れ・低血糖の発作・不整脈・過敏性腸症候群・月経前症候群・発疹

優（まさる）

2009/11/14 14:40:41

診断 [編集]
2007年現在明確な診断基準はなく、現段階では1990年にアメリカリウマチ学会が作成した分類基準を用いて診断している。
広範囲に及ぶ痛みが3ヶ月以上続いていて、全身にある18箇所の圧痛点（ツボのようなもの）を4kgfの力で押したときに11箇所以上痛い事で線維筋痛症と診断される。11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもある。ただし、症状が他の病気によるものでないことが条件になる。
日本の患者の症状にアメリカと異なる点があるため、現在日本の分類基準が見直しが求められている。
通常の採血検査、レントゲン写真、CRPという炎症反応、筋電図、筋肉の酵素、CTスキャン、MRIを検査しても異常がなく線維筋痛症と診断できる検査は今の所ない。
時に血液検査で抗核抗体の弱陽性あるいは補体値の低下など免疫学的な軽度の異常がみられる。
軽症の膠原病や，膠原病の予備群，自己免疫疾患初期の場合があるので確実な血液検査と筋生検を行う。
筋生検による筋炎（皮膚筋炎等）・血管炎・神経炎の除外は必要である。

優（まさる）

2009/11/14 14:35:53

原因 [編集]
現在のところ原因は不明である。
事故、外科手術、自己免疫疾患、歯科矯正治療、肉体的又は精神的ストレス、PTSD、妊娠・出産、ウイルス感染、化学物質過敏症、子宮内膜症、風邪、など多様な「痛み」がきっかけ（原因ではなく要因）で発症しているのではないかと言われる。
アメリカでは中枢神経系及び末梢神経系の機能異常ではないかと考えられている。
中枢神経の異常によって痛みの回路が変わり痛みを増幅させている。
脊髄内の末梢からの痛みの伝達を抑制する仕組みがストレス等により機能低下するとの説。
強い痛みが続くと、中枢神経細胞内に遺伝子が発現し、タンパクが生成されることが実験で証明されている。
脳の神経細胞（ニューロン）が電気信号を使って情報伝達する時に何らかの異常が起こる。
神経細胞の遺伝子が変異して書き換えられるという説もある。
細胞の器質的（眼に見える病変）問題でなく、機能的（細胞の働きや活動に異常）問題であるとの説。
遺伝的な要因やなんらかの免疫異常がかかわっているとも言われている。
自己免疫疾患から発する場合も単一抗体は確定していない。
交感神経のバランスが崩れ過緊張を起こし、血管の収縮で虚血状態となった筋肉が酸欠状態となることで激しい痛みが発生する緊張性筋炎症候群が併発している場合もあると考えられる。

治療 [編集]
現在、日本の上場バイオベンチャーであるそーせいにより線維筋痛症候群の経口治療薬開発品AD337が開発中である。2008年後期第Ⅱ相臨床試験へ移行。順調に進んでいる。337の後続開発品としてSD726は、非臨床試験を終了し臨床試験へ移行できる状況でSD726は古典的医薬品化学の方法で337と異なる薬理学的特性を有する化合物として探索され、非臨床試験において線維筋痛症候群ならびに神経因性疼痛への適応の可能性が示唆されている。

優（まさる）

2009/11/14 14:34:31

2008年欧州において特許が成立している。
非ステロイド性消炎鎮痛剤 (NSAIDs) が処方されることが多い。ただしこれまで安定した効果を持つ特効鎮痛剤は見つかっておらず、NSAIDsにて治癒軽快した例はきわめて少ない。
抗不安薬（フェノチアジン系、ブチロフェノン系、ベンズアミド系、ベンゾジアゼピン系）や三環系抗うつ薬トリプタノールなどが古くから有効とされている。デパス・コンスタンなど補助的に使う場合が多い。
SSRI・SNRI（フルボキサミン、パロキセチン、ミルナシプラン、ヴェンラファキシンなど）による治療の報告も増えている。神経や精神状態の改善が症状を改善させるという臨床例が多く認められている。
ノイロトロピンという特殊な作用機序を持つ下行性疼痛抑制系賦活型疼痛治療剤が長期間慢性的につづく疼痛に対しては有効とされている。ノイロトロピンを定期的に静脈注射するなどの療法も行われているが、線維筋痛症の痛みは個々人によって症状が異なるため、線維筋痛症に詳しく、これらの薬剤に熟知した専門医による処方が望まれる。
2007年米食品医薬品局（FDA）は米国ファイザー社リリカ（一般名：プレガバリン, Pregabalin）を初の線維筋痛症治療薬として承認した。プレガバリンは過剰興奮したニューロンを沈静化させる作用があるとされる。日本では糖尿病性末梢神経障害や帯状疱疹後神経痛，抗てんかん薬の三項目で承認される一方、線維筋痛症の病名では処方できない、個人輸入に頼らざるを得ない上、ジェネリック未発売のため薬価が高すぎるなどの問題がある。副作用は眠気、しびれ、目まい、浮腫、および無力症など。2008年ジェネリック発売。
プレガバリンと作用が似ているガバペンチンもしばしば用いられる。
救急の場合医師の厳重な監督の下、モルヒネやソセゴンの投与を行う事も稀に有る。

優（まさる）

2009/11/14 14:32:05

2007年12月31日、Forest Laboratories社とCypress Bioscience社は、線維筋痛症治療薬として開発しているデュアル（ノルアドレナリン/セロトニン）再取り込み阻害剤・ミルナシプラン（milnacipran）をアメリカFDAに承認申請したと発表した。
2008年3月10日、神経・線維性疾患の治療薬を開発しているPipex Pharmaceuticals社は、リウマチ様の痛み疾患・線維筋痛症を対象にした経口flupirtineのプラセボ対照二重盲検第2相試験のIND申請がアメリカFDAに受理されたと発表した。
また薬物による治療だけでなく、認知療法、カイロプラクティックや鍼灸、腹式呼吸などの呼吸法や瞑想、ウォーキクング・ヨガやストレッチ・エアロビクス・水泳などの軽い運動、健康的な睡眠の確保といった、ストレスを緩和させる手法も有効ではないかと考えられている。ただし本人が望まないのに無理やり運動させると悪化したり、中～重症患者には本人の希望する軽いストレッチなど以外は、激しい運動は逆効果ではないかとの声もある。
肉体的精神的ストレス、環境の急激な変化、人間関係のストレス、激しい労度など、病状を悪化させる可能性のあるものは極力避けた方がよい。
続発性線維筋痛症は先行する原疾患のコントロール及び、他種の自己免疫性疾患の治療と同様の治療方法が望まれる。ただし自己免疫性疾患が治癒又は寛解しても痛みが継続する場合もあり、必ずしも原疾患が原因とは限らない。（例えば事故の外傷が完治したり、膠原病の数値が安定しても、痛みが継続する場合がしばしばある。ただしきっかけとなった病気を治すことで痛みが弱まる可能性は高い）
リウマチ科、心療内科あるいは神経の問題からも神経内科と精神科と連携して治療することが必要である。

優（まさる）

2009/11/14 14:30:03

問題点 [編集]
原因が不明であり治療法が確立されていない。既に欧米諸国では病院と製薬会社の連携の下に原因の解明と治療薬の開発が進められているが日本では病名も知られていないのが実状である。
日本の学会においては分類法が未だ論争中であるため病名の認知が遅れている。又どの科が受け入れるかも決まっていない。
医者の間で線維筋痛症の知名度が低いことから、患者が線維筋痛症という病名を教えてくれる医者に会い、適切な治療を受けるまでに長期間を経てしまう。その間に病状が悪化したり、検査料、投薬料、入院料などの医療費がかさんでしまう。仮病や心気症的な振る舞い（注意をひいている）とされ精神科にまわされることが多く、診察を拒否する医師さえいるので、患者は診断を受けるために長期の時間苦しむことになり、病気を難治化・長期化してしまっている。

優（まさる）

2009/11/14 14:28:43

（慢性疲労症候群より一部引用）
線維筋痛症は日本において社会保険診療報酬制度に入っていないため、保険適用外となっている。医者が随伴症状で保険を適用させているのが現状である。厚生労働省において「線維筋痛症特別研究班」が設置されており、現在全国の患者数の調査を進めている。欧米諸国やアジア先進諸国では生活機能障害等の援助が実施されているにもかかわらず、日本での行政対応は遅れている。
社会的認知度が低く、痛みを客観視する方法がなく、検査しても異常がないことから多くの患者は「詐病」「怠け病」とみなされ精神的苦痛が大きい。
重度の患者は寝たきりとなるため、働けず収入を得られず経済的に困窮する。多くの患者のQOL(生活の質)やADL（日常生活活動）が著しく下がる。一説では患者のQOLはRA（リウマチ）より低い。この病気が、就職、勉学、結婚、妊娠、出産、家庭、友人関係、などの大きな障害となっている。慢性疲労症候群では日本国内においての経済的損失は、年間約1.2兆円と想定されているが、それを参考とした場合線維筋痛症患者における経済的損失は、年間約12兆円となる（単純計算による）
身体障害者福祉法、障害者自立支援法による介護や援助を得られない。
線維筋痛症は女性の罹患率が多く、女性にとって結婚、妊娠、出産、家庭においてこの病気が障害となるのは明らかであり、少子化の一因となっている可能性がある。
最近では小児の患者も見つかっており、小児科医の認知が必要である。不登校の一因にもなっていると推測される。外部リンクに出典あり[要出典]。
これまで、患者が痛みを訴えてもそれを具体的に伝えることは困難だったが、2007年に株式会社ニプロが「ペインビジョン（PainVision）」という電流知覚閾値検査装置を発売した。これは、痛みに似た感覚を作り出すことができる電気刺激を患者に与えることによって、患者の痛みを数値化し、グラフとして提供する装置である。これによって、これまで医師に伝えることが難しかった痛みの度合いが数値化・視覚化されることにより、患者が感じる痛みの量を患者と医師が共有したり、それによって患者の心理的負担が軽くなることなどが期待される。しかし、この装置を置いている病院はまだ少なく、フェイススケール等に頼っているのが現状である。

猫どん

2009/11/14 14:20:35

初めて知りました。
ただ、病気にも色々細かく「～症」とあるので見つけてもらうのは
とても大変だし、治療法が無いというのも分かります。
医者が4分の1しか知らないのでは（もっと知らない気もしますｗ）治療が進まないと思うので…
本当に大変だと思います。
良いお医者様に出会えてるみたいなので良かったですね、とても心強いですね。

奇病と戦う姿勢はとてもとても尊敬します。
傍目に分からないととても苦労しますね…無理しないで下さいね。

【過敏性腸症候群】これもまた、辛いですね
夫がなっているのでトイレマップ必須です。

*えみ*

2009/11/14 14:18:05

難病のTVはよく見ますが、知りませんでした。
私は痛みに弱いので、凄くツライ病気だなと思いました；；；
でも早めにいい先生に出会えてよかったですね＾＾
病名が分らなくて、ずーと色々な病院を転々とするのはホントにツライですねT_T
病気を受け入れるしかないけど、中々受け入れるのは大変です。
Ｒｉｎａさんの姿勢は凄いです。
少しでも楽になる治療法が見付かる事を祈ってます。

うさ

2009/11/14 13:39:35

身近にはいませんが、以前テレビで見たことがあります。
その時の再現映像とか見ていると、すごく怖かったのを覚えています。
原因不明・異常なしと診断され続け、でも痛みや症状は治まらない…もし私がなったら耐えられるのか？…と。

Rinaさんの病気に対する姿勢はとても尊敬します。

fumia

2009/11/14 13:33:20

線維筋痛症は、知人が発病しているので、
名前だけは知ってました。

傍目にはふつうに生活しておられるので、
なかなか病気の大変さを理解してもらえないのが、
とてもつらいといっておられます。

治療法も薬もいまだ確立してない病気。
せめて難病指定がされれば、よいのですけど・・・。

りんか(Üღ

2009/11/14 13:15:04

初めて【繊維筋痛症】って聞きました。
私も、もともと病気を持っています。
体を走る激痛。
倒れこんでしまう私。
すっごい辛いです
最近はそこまでじゃないのですが
友達に
「こいつわざと痛がってる」
「仮病だ」
とか言われマス・・・。
でも、RINAさんのブログを見てると
｢頑張ろう！」という気持ちになります（●*´U’●）

ティンク

2009/11/14 12:59:34

周囲から理解してもらえないと辛いですよね。

ＴＶで時々、取り上げられていて
私も似たような症状が出ているので、調べました。

数年目から、身体に針で刺されるような痛みや
ガラスの破片が流れるような痛み、針金が通ったような痛み
関節が爆発するような痛み・・・などなどが起きています。

主に左腕に多いですが、痛む場所は広がっているように感じます。
私の場合、神経鞘腫が出来ているのでそのせいかもしれません。

リウマチ検査もしても何もでないし、どうすればいいのか・・・・
今の主治医もあんまり診てくれないし・・・

我慢するしかないんだろうな。

青ちゃ

2009/11/14 12:39:24

Ｒｉｎａさんが繊維筋痛症と知って
ネットで調べてからこの病気を知りました。
病名がないから、見た目が普通だからと
たくさんの人が苦しんでいるんだろうなぁ。
「きつい、痛い、具合が悪い・・・・」
外見がどうであろうと、年齢がどうであろうと
他人の痛みを共感できる方が増えると
いいなぁと思います（＠公＠）
変形性脊椎症で腰が悪い青ちゃは
「ただの腰痛でしょ？」ということか
なかなか痛み等の理解が得られないです★

jumio

2009/11/14 12:38:25

私はここ４年くらい頸椎中心に痛みが続き整形などで検査を受けても
特別異常なしで接骨院・鍼・カイロと渡り歩き
ネットなどで調べている時に線維筋痛症の病名を知りました。
たぶん私はそこまで酷い症状ではないのでちがうだろうと思いますが
まだドクターショッピング中です。
私もRinaさんと同じ癲癇の診断を下されたことがある（何年も発作は起きていないの）ので気になって
コメントさせてもらいました。

Ｒｉｎａ❤

2009/11/14 12:17:00

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

　　　※私の父の癌の時も思ったことだったんですけど、今も繊維筋痛症になり思うこと。

お医者様がサジを投げてしまった時(あなたは治りませんょ。と言った時、笑っていたいんです)

癲癇もそうなんですけど、ほんとうは治る病気だった。でも、私からサジを投げた＝薬を放棄した。
子供の頃、イジメが辛く学校を休みたくて、薬を放棄したんです。
治る時期に、私は自ら薬や治療をしなかった。カウンセリングを受けたけれど．．．
全て嘘で固めて、やっぱり肝心な薬を飲まなかった。

あの時、ちゃんと飲んでれば、今は癲癇の薬を飲まずに定期の脳波の検査も受けずに
すんでいたかもしれない。たられば．．．なんですけど(。ｏ☯ ＿ ☯ｏ。)　❤

だから、もし治る見込みが無くても、笑っていたいんです。で、もがいて、あがいていたい。
そして、常に痛みに耐えてても　『痛いだろぉ～バカ！』　って、痛い場所に向かって
言える自分でいたい。私の父は、治療だけで、そこに家族全員の笑顔は、消えていた．．．

私は、何も出来なかったし、父の傍に居れなかったし笑顔を見る事も出来なかった。
その時にも、やっぱり思った。笑顔は大事なんだと。どんな時も、笑う事は大切なんだって。
だから、お医者さんにサジを投げられても、大丈夫だょ？何とかなるよって。

　　　　　　　　　　どうにもならない状況になったとしても、そう言いたい。

私の場合、父と違い寿命に差し障る問題ではないので、痛みに耐えれば平気。でも．．．
中には、私以上に同じ病気で苦しんでる人がいる。だから、その人たちに比べれば私は
大丈夫って言えるし、笑っていられる。でも、今現在不眠状態20時間突入

　　　　　　大丈夫か？私？まっ！眠くなったら、寝よう。それが一番だよね(？)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

十兵衛

2009/11/14 11:50:21

親類の高齢のお医者さんが言っていましたけど、
さいきん医師をしているのがつらくなってきた、と。
昔は、病気を治すという使命感で毎日楽しかったのに、、と。

年をとられたせいなのかなと思ったら、違っていました。

現代は病名が特定できても、治療法がまだみつかっていない病が、
あまりに多すぎるのだそうです。
昔は、病名が診断できるということは、とうぜん治療ができた。
逆にいうと治療のできるものに、病名が付いていたんですね。

どっちにしても直せないという場合に、
病名があったほうがいいのか、そうでないほうがいいのか、難しい。。

医師が治療を断念することを「さじをなげる」っていいますけど、
（さじ＝薬を調合するさじ）
そういう時に患者は何を投げたらいいのか
昔の人は、ちゃぶ台をひっくり返すのがせいぜいだったかも。

現代人は、どうするのか、、ですね。

るもりゅう

2009/11/14 11:45:42

一般に知られていない、しかも痛みのある病気で闘病中とのこと。
心から回復をお祈りします。

いくつかのホームページも見てみましたが、ご存じだと思うけれど、なお役に立つ可能性もあることを願って、ひとつだけご紹介してきます。
http://homepage3.nifty.com/fmsjoho/

痛みの軽減には東洋医学の分野でも取り組みが以前から多かったようですが、多くがいまは麻薬の系統に分類されてしまっています。
記憶だけなのですが、インドの療法の中に痛みを取る方法があったと思いましたが、調べてもでてきませんでした。
思い出したら、またご紹介します。

大変でしょうが、頑張ってください。
民間療法も、玉石混淆で怪しいのもたくさんありますから、注意深く、でも怖れずにやってみてください。
曖昧な話で申し訳ないですが、温熱療法の中には効果がありそうなものがあるかもしれませんね。

ぷちぴよ

2009/11/14 11:44:15

心もともなう病気なんですねｗｗ
子供が　入院していたときに
結構　解明されていない病気って多いんだなぁ～
って　つくづく思いました
先生方も
「どうしてなんだろうね～」「わかったら　苦労しないんだけど・・・」
って　おっしゃられていたこと　
思い出しました

さくらみるく

2009/11/14 10:53:46

難しく珍しい病気なんですね
人に分かってもらえないのは辛いですよね　怠け病だなんて、、、、、＞＜
良い先生に出会われて良かったですね
リナさんがちゃんと病気と向き合ってる姿が立派だと思います
無理なさらないようニコを楽しんでくださいね

みるふぃーな

2009/11/14 10:49:11

あーあと「繊維筋痛症」じゃなくて「”線”維筋痛症」
間違えやすいんだけど、けっこうこういうことって重要だから（何かに書く時とかね）気をつけてね。

みるふぃーな

2009/11/14 10:46:32

知ってるもなにも、従妹がレベル２状態なんだけれども。
日本で一番その病気に詳しい医師のところに通っているよ。都内。
もう知ってるかもしれないけど、専門の相談センターや専門医の一覧があるから一応貼るね。
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/

ちなみにうちの従妹は小学生のころから痛みがあって、成長痛だと診断されてきたけど
20代になっても全く治らないので色々な検査を受けて、最終的にその医師に辿り着いたそうだよ。
子供だと、より診断が難しいんだろうね。
40～50代に多い病気だしね。

mimi

2009/11/14 10:41:21

ここまで　大変な病気だとは・・・・・
そんな　病と闘っているのですね
これから　寒くなるので　想像以上の痛みなどがあるんだろうなぁと
感じとれました。
私がＲｉｎａさんを　励ますとしたら、コメントすることしか、できませんが。
それでも　何かお役に立てば・・・・とうれしいです❤

ぴょんこ

2009/11/14 10:33:26

病名だけは、新聞だったか、雑誌だったかの特集記事で
見たことがある記憶があります。（うろ覚えですいません。）

昔、原因不明の関節痛で、リュウマチ専門医に診てもらったことがありますが
「リュウマチ」という一般的に知られている病気でさえ
明確な判断の基準がないらしく、
「様子を見るしかない」と言われて不安になったことがあります。

めざましい医療の進歩・情報の豊富さでも、
まだまだ治療法が見つからない難病がたくさんありますね。
一日も早く、的確な治療法が見つかる事を願ってなりません。

ピーナッツ

2009/11/14 10:26:35

初めまして。
私も先日、ＴＶで若い女性の日常を見て
大変な苦痛を伴う病気だという事を知りました。

「痛み」は他人からは見えない病気なので、
診断も難しいのだと思います。

私も（多分）帯状疱疹の後遺症と思われる左胸の神経痛と
過敏性腸症候群に悩ませれながら、日々過ごしていますが、
Ｒｉｎａさんの痛みに比べたら、些細な痛みだと思います。

ストレスが発症の原因だとも言われていますが、
どうしようもない部分もありますよね。

私もなるべくクヨクヨしないで生活していますが、
辛い時、痛い時は声を出して叫んでいますよ。

この病気を一人でも多くの人に知ってもらえたら、
生きやすくなるかも知れませんね。

のりっく

2009/11/14 10:23:44

これを読むまでは・・知りませんでした。
お医者さんにも解明されていない病気が沢山あるとは
聞いていましたが、繊維筋痛症もその中の一つなんですね。

早く解決方法が見つかるといいですね。

bジェーン

2009/11/14 10:03:29

そのお医者様に出会えたこと、とても幸運なことだったと思います。
こんなに辛い思いをしているのに、怠け病なんて言われたらね。。。。。

何か少しでも、楽になる治療法が見つかるといいですね。

カズタン

2009/11/14 09:36:47

この前話ししてこの病気のこと教えてもらって色々な病気があるんだと思いました。
痛いのが辛いですね。
でもいつか必ず治ると信じて頑張ってネ。
大事な彼氏の為にもねw
応援してるよｗｗ

麻友

2009/11/14 09:17:52

知りませんでした。
このような治療が解明されていない病を身近に感じることが出来ました。
解決の手助けは直接は出来ませんが、回復、安定を祈っています。

Ｒｉｎａ❤

2009/11/14 09:16:07

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

うんうん。私の繊維筋痛症も【整形外科】だそうです。私の主治医になった方がたまたま．．．
色々な病気に興味のある方で、色々な専攻で病気を診てきた方だったので、繊維筋痛症を
知っていて、診療方法も知っていたと仰っていました。

原因不明の病気は、たくさんあるんだと最初に説明する時に、この主治医が言っていた
記憶があります。確かに原因不明の病気や、まだ、治療薬も開発されてない、保険の効かない
病気は、医師側から見ても、敷居が高いのかも知れませんね＞＜。。。。

　　　　　　　　　　　　　　　指導教官が居ない＝医師側が分からない病気

確かに、多分私の知らない病気も探せば山ほど出てくるんだと実感しました。
帯状疱疹すら分からなかった私。まだまだ、世の中には知らない病気がたくさんあって．．．
苦しんでる人がたくさん居るんだと思うと、せめて他の病気も、病名だけでも
知っておきたいなと思ったりするのです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

トシraud

2009/11/14 09:01:26

存じませんでした。どうやって診断できるのかも興味わきました。
頑張らないで頑張って、つきあいながら治さないとならないですね。

　わたしの内反足というのも治療法は出来ましたが、原因な不明のまま。整形外科医でも知らないボンクラ多数です。
　専門にしている医師にしか対処できない疾患や疾病って多いそうですよ。学校でも病院でも指導教官すら居なくて専攻できないうえ、職人的世界なので、敷居が高いんですって。生活もあるて言ってますし。

オレンジピール

2009/11/14 08:53:40

世の中にはまだまだ知らない難病があるのだと切ない思いで一杯になりました。

治療法が１日も早く見つかることを願ってやみません

はる

2009/11/14 08:45:20

おはようございます。以前テレビでこの病気にかかってるひとが「痛み」を測る機械で「痛み」をはかったら「痛み」は悲鳴をあげるほどの痛みでした。それを聞いてびっくりしました。１日も早く良いお薬、良い治療法が開発されることをいのります☆

らっく

2009/11/14 08:25:00

申し訳ありませんが、初めて聞きました。
らっくも肝臓に病気を抱えていますが、今のところ生活に不自由なく過しています。
健康である事のありがたみを病気になって強く感じるようになりました。
治療方法が確立していない状態で不安な事も多いと思いますが、少しでもこの場所が
Ｒｉｎａさんにとって安らぎの場所になりますように。

ゴンタ君

2009/11/14 08:14:01

初めて知りました。
そんな病気がありＲｉｎａさんはそんな病気を抱えているとは。
自分は腰痛で熟睡できないくらいだからまだましなんだな。
いい治療法が見つかるといいですね。

ジョバンニ

2009/11/14 08:14:00

最近はTVで報道されるようになったので、だいぶ知名度は上がってきたと思うのですが、まだまだ知られていないかもですね。
医学の進歩は日進月歩とはいえ、今のところ明確な治療法や治療薬もないですから大変ですよね…。
でも新薬の開発はされているはずですから、早くリリースされることを祈るのみです。

杖の反応の件は書かれなくても判る気がしますｗ
以前、判らない事こそが罪という表現をしたことがあると思いますが、まさに杖の反応もその代表かと思います。

Ｒｉｎａ❤

2009/11/14 08:09:24

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

　　　　　　痛みは、その時々で違うの。ここ数日はかなり痛くて(。ｏ☯ ＿ ☯ｏ。)　❤

歩いたり、動かしたりすると痛みが増してくる。う～ん、多分、他の繊維筋痛症の方よりは．．．
軽い方だとは思うの。一応、痛みが軽い時もあるから、その時は動けるし【杖無し】でも
大丈夫だし、毎日杖を使う訳じゃなくて、体が痛いときだけ、支え代わりに使うだけだから＾＾。。。

　　　　　　
　　　　　　　　　　　やっぱり　【繊維筋痛症】　知らない人は多いよね(？)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

こんちゃん

2009/11/14 07:59:18

う～ん　知らないです＠＠　かなり　痛いのですかぁ？＞＜

大山＠くるみたん

2009/11/14 07:40:50

俺は知りませんねぇ・・・・
病気もあって、いつも大変でしょうがそれを受け入れる事によって視野が広がりますよね♪
Ｒｉｎａさん、いつも立派に思えます＾＾

iku

2009/11/14 07:40:24

始めて聞きました。これを機会に覚えたいと思います(^○^)
Ｒinaさんは、とても前向きに病気と闘っていらっしゃるように聞こえます。

とってもこころが強くなっているように聞こえます。
神様は、乗り越えられないものはその人に与えない・・・。のような意味の言葉を
私は聞いたことがあります。

病気になったことのない私がいうのもおかしな話ですが。。。
きっとＲinaさんは乗り越えられますよ！
だってこんなに努力しているんですから。

長文？失礼しました。
とっても感動しました。ありがとうございました。

aria

2009/11/14 07:38:14

聞いた事はあっても知らない事ばかりです。Rina様は色んな困難のたくさん闘っていますね。
あなたは人の心の痛み、苦しみ解っているから・・いつも優しく素敵な文章が書けるんですね。
読ませてもらい、いつも勇気と元気貰います。自分と向き合い、前を向かせてくれます。
体の痛み大変でしょうが、負けないで前を向いて頑張って下さい。
いつか直る薬が開発され楽になること祈ります。
お大事にしてください<(_ _)>

よしおちゃん

2009/11/14 07:28:08

聞いたことがありますが、診たことはありません。線維筋痛症ですね。お大事に。