Daisukeh

2009/12/29 13:28:41

はじめまして。

僕は現在「うつ」で精神科デイケアに通院しています。
以前は頭痛がひどくてランドセンという薬を飲んでいました。たしか癲癇の症状緩和にも使いますよね。
このアーティクルでRinaさんが伝えようとしていること、多分僕は半分もわからないかもしれませんが、
自分は他の人と違うと思ったり、生活するのに窮屈な思いをなさっているのは理解できるつもりです。

このブログ、おそらく一息にダーって書いているんじゃないでしょうか？
脳からほとばしる思考や言葉やイメージを、他の人に伝えてわかって欲しいという気持ち、もどかしいですよね。
思考が記録（ブログを書いたり絵や図形を書いたり、人によっては音や造形かもしれない）する作業を追い越していくのが、僕自身ももどかしくてしかたありません。

すみません。いきなり意味不明なことを…。

あさかぜ飛馬

2009/12/16 18:07:28

癲癇のことを、やっと詳しく知ることができました。
私も癲癇です。自分の病気がどんなものかを知らないまま長いこと過ごしてきていました。
名前は知っていたんです。１９歳のころに、検査して聞かされました。
たまにしか倒れないので、気をつければいいかと、薬を飲まずに過ごしてきました。
大発作は、小学１年あたりから何度もありました。
その頃は親も私も貧血だとおもっていました。
病気の名前を知ってからも、誰にも言えずひた隠しにしてきました。

今はもう7-8年も倒れることも無く過ごせています。
このブログを書いてくださって、ありがとう＾＾

nana

2009/12/12 09:55:08

私は中枢神経がダメになった　カウンセラーです＾＾；
薬を服用するとそれば、てんかんの薬になりますが
薬が嫌いで　服用してません。。。

毎日おこるわけじゃないのに　薬づけになりたくなくって・・・そのかわりに
お酒に頼ってますが・・・。
（あなたの場合は、きちんとお薬を飲んだ方がいいですね＾＾）

いろんな人がいて　いろんなことがある・・・
何もかも自然に受け止められる世の中であれば
あなたのような症状も　私のような症状も
もう少し　楽になるのかもしれません。

ちなみに　私は　ミオクローヌスという症状持ちです。
お初なのに　長々と失礼しました。　

あんみつ

2009/12/08 16:33:22

てんかんという病気についてなんとなく知ることが
できてよかったです。

これからそういう人と友達になることもあるだろうし…。
そういうとき、知ってるのと知らないのではだいぶ
違ってくるから…。勉強になりました。

ちくちく

2009/12/06 22:16:06

こんばんは。

うちの末っ子がてんかんの判断はつかないものの
「ひきつけ」をします。

言語についての発達の遅れもあり、
おそらく脳のどこかに傷があるんだろうと思います。

その原因であろう妊娠初期の不注意な転倒による切迫流産は
親として子供に謝ってもすますことができない負い目を感じています。

でも、人間って失ったものや欠けたものを
一生懸命ほかの何かで補って、
でこぼこをできる限り無くそうっってがんばる・・・
よりよくありたいと努力する。

その命の力強さや可能性を感じます。

「自分に何がない」

そこから一歩進んで

「自分にはこれがある」

Rinaさんの生き方、とてもすてきだと思います。

ありがとう。

みかちゃん

2009/12/05 09:08:04

病院で入院中の人が発作を起こしても焦ります・・・
冷静に対処しないと、本当に命取りですもんね。
改めて、勉強になりました。

Ｒｉｎａ❤

2009/12/04 20:27:50

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あっこさんの最後のコメントを中心にお返事しますね。私の家族や彼も、私が発作を起こすと．．．
気道確保と、発作の時間を確認し、私が発作中は、ハラハラすると言います。

そして、これもそのご家族の方と同じ何ですが。「倒れたよ」「ごめんね」そう言う会話も――
多分同じなのではないかなと、思います。小さい小発作は、まだご家族は、気持ちの分だけ楽かも
知れないですが、大発作が一番怖いと言います。私の彼も、私の家族も。

私が発作を起こす当事者側なので、ご家族の気持ちや感覚、そして感情や行動は．．．
分からないけれど、ただ、私の妹は毎回言います。

・Rina姉ちゃんの癲癇の発作時に対処して、発作後、大丈夫かー？って笑ってくれる相手と
結婚したいと。結婚すると、断言しています。私の癲癇の対処を冷静に見て対応出来る。
そして、自分の幸せより、私の癲癇にうろたえない人、冷めた目で見ない人と結婚するのだと＾＾；

ありゃ、マジだ。今、選り好み中なんだと言っていました。自分の幸せよりは・・・・

そう言われてる私は幸せ者で、妹は福祉の仕事に就きました。

でも、そう言う妹でさえも、癲癇を子供の頃見た時は、うろたえて、一瞬醜いなと思ったそうです。
怖い！そう感じたと本音で言ってくれました。家族でも、そう感じる。

慣れなのかもしれないけれど、家族は常に発作を見る機会が増えてく；
だから、その分だけ　【慣れやとっさの判断】　守る気持ちが膨らんでいくのかも知れないです。
私の妹は、私が姉ちゃんを守らなきゃと　【小学１～２年生の頃から思っていたそうです】

癲癇を持つ家族の思いって、癲癇の当事者では分からない感情なんですよね。
でも、妹の私への愛情は凄く嬉しい反面、結婚相手ぐらい自分の愛する人と結婚してくれ！
そう思うのが本音です。


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あっこ

2009/12/03 22:33:27

私の家族はてんかんの持病を持っています。私が産まれたときから一緒だから倒れる前とか顔や目線を見るとわかります。倒れるときは硬直するため、息が出来なかったり、歯を食いしばるので舌を噛んだりして、息も出来ないので、すぐに気道確保したりしてます。
そのあと、数分でけいれんが終わり、いびきをかいているような感じで眠ります。
30分後くらいには目が覚め、もうろうとしながら、けいれんで硬直したため、筋肉痛のように体が痛いようで、何があった？って言ってきます。
「倒れたよ」って言うと、「ごめんね。」と言います。
悪くないし、自分ではどうにもならない事と言うことは理解してるので、「寝てて」と返し、32年。
薬が何度か変わり、合わなかったりしたこともあり、小さい発作や大きなけいれんを伴う発作が1ヶ月の間であります。
本人はなりたくてなった訳じゃ無いから謝らなくていいんだよって思う。
私は近くで治してあげることも出来ないし、発作を止めることも出来ないけど、いつもそばで何かあったらすぐに助けたいと思ってる。
病気のこと、家族は本人と同じくらい考えたりするし、面と向かっては言わないけど、いつも今どこにいるかなとか、家の中にいても気にしてて、生活の音を無意識に確認して、倒れてる音かどうかを探ったりしてたりします。
それは大切な人だから。
これから先も、見守っていきます(*^_^*)

しらぽん

2009/12/03 20:06:08

Ｒｉｎａさんのブログはじっくり読んで
ゆっくりコメしたいので、時間のある時にお邪魔してます。

２次発作はかなりの危険度ですね。
どの様に対応した方がいいのかを教えて頂けたら…と思いました。
いつ、何処で同じ病気の方と出会うかもしれませんし、
困ってる方を知らないフリもしたくないです。
Ｒｉｎａさんと知り合い、教えてくださってる事を無駄にしたくないですから。

意識障害、体の痛みなど、癲癇に関する症状は知りませんでした。
そのような心と体の痛みと闘っているＲｉｎａさんにとって
少しでも安らげる場所であります様に…

みのる

2009/12/03 16:34:02

テンカンは確かに危機的状況に陥ると危ないですけど、
自分の名前と住所、血液型、緊急連絡先、通っている病院、判れば緊急対処法等を
記したカードを（プリントアウトしてラミネートしておくと良い）
診察券、運転免許証、健康保険証などとともに常に携帯し、
一人で不用意に行動しないなどの対策が必要だと思います。
他にも心筋梗塞、脳卒中など不意に来るものがありますが、
用心して病気を恐れないことです。

Pたん

2009/12/03 14:24:12

小学生のときに、仲良かった子がいきなり廊下でぶっ倒れて口から泡。
後に「癲癇持ち」なんだと聞かされましたが、はじめて見たあのときの光景は幼い自分には余りにもショックで、今でも鮮明に思い出せます。
突然やってくるのが怖いですよね。
ほんと、横断中に倒れて車に轢かれたりしなくてよかった…
仲良かった子は、その後卒業まで学校では1度も倒れることはなかったけど、癲癇って投薬治療で完治するもんなんでしょうかねぇ。

ゆい

2009/12/03 11:44:28

癲癇。
漢字だとこの字だったのですね。

うちのお友達が同じですよ。
一緒に泊まる時に
発作を起こすかもしれないと言われて知りました。
詳しいことは調べてなかったのですが。
知れてよかった。

友達も同じことがたまにあるので
気をつけてあげたいと思います。

のルル

2009/12/03 11:30:06

私だったら、Rinaさんの立場だったらとてもこんなふうには
自分のことをさらけ出すなんてできません。
お話してくれてありがとうございます。

ｋａｋａ

2009/12/03 10:53:35

こんにちは。
ブログ読みました。

友達に「てんかん」の子がいるので、
改めて勉強のために読ませてもらいました。

貴子

2009/12/03 10:19:32

ＲＩＮＡさん　貴重な経験を詳しく書いて下さってるので　後に誰かの役に立つかもしれないです＾＾ありがと。
普通、友達だったら　横でいきなり発作起こしても、どうしたのか心配して付き添ってあげると
思うのですが、覚めて見る・・・・って感覚が分からないです。知らない人が何か困っていても　手助けしますよ。
そんな心ない人を目の前にすると、慎重に友達選ぶよね。辛い思いしてきたんですね。
この国の　ほんのわずかな人かもしれないですけど、弱い立場のものを軽視するっていう風潮は大嫌いです。

まかな

2009/12/03 09:32:31

私に何ができるだろう？
このニコットだけでのお付き合いの中でだけでも
何か助けになれれば・・・
またお部屋でお喋りして
楽しく過ごしましょう(*≧∀≦*)
ちょうど私もお部屋改装を終えたので♪

すみタン

2009/12/03 06:15:44

おはようございます。てんかんを漢字ではじめて見た気がします。疲れが溜まると危険なんでしたよね・・・以前、電車の中で突然倒れた人が居て、糸の切れた人形みたいになってしまって慌てたことがありましたけど。てんかんの発作なのかなと思いました。

Ｒｉｎａ❤

2009/12/03 05:20:11

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私のこの癲癇は、４歳から今まで２７年間(あっ。もう時期、３２なので２８年間ずっと一緒だったので)
結構、普通に受け入れてしまってる自分が居ます。ただ、リアルでのお友達を作るにあたって．．．
私の場合、警戒心が強くなりました。以前の元旦那様が、ダウン症のコを見て覚めた目で見たからです；

関わった事の無い方には未知の領域の病気で、しかもいきなりお友達が横で発作を起こしたら・・・・
慌てるか、覚めた目で見るか、いきなり同情心が増すかしてしまって。
私の発作を見せてしまった後の関係性が壊れる事が多々ありました。いきなり連絡が取れなくなる事も；

だから、ついついお友達に関しては警戒しながら、そしたら自然とお友達が出来づらくなり∑(￣ﾛ￣|||)


はななさんの意識障害は、多分一時的なものだったのかも知れません。
ただ、もし今も何かあるのだとしたら、一度病院で診てもらってくださいね。でも、今は大丈夫そうなので
多分、一時的なショックで起こる現象なのかもしれません。なんとも言えないけれど．．．
もし、その時と似た傾向がたま～に起こるのなら、病院で調べてもらってみてくださいね♬♬

ジョパンニさんの言うように癲癇に関しては、脳自体のメカニズムも、明確な治療法も
未だに確立されている訳では無いみたいなんです。ただ、一時的、定期的に薬で抑え付けて．．．
脳の乱れを無くし、軽減させ発作を起こさないようにするだけなんです；


※不思議なことに、これは女性に多いらしいのですが結婚し、家が変わると急に癲癇が
治るケースもあるらしく、特に多いのが、妊娠・出産で、癲癇の脳波の乱れが一般に戻るケースも
あるらしいのです。このケースは、お医者様曰く、環境や状況の変化で
脳に良い影響を与え、癲癇が治ったケースらしいんです。このケースは稀みたいです。


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いもけんぴ

2009/12/03 05:00:56

知らないことがたくさんあり勉強になりました。
病気に負けないでくださいね。

ゆう媛

2009/12/02 23:12:16

こんばんは（＾－＾）
もう沖縄ですか？
寒くはないですか？
寒さはこたえるんですよね？
なかなかお邪魔できないけど、
変わらずたくさんの人が来てくれてるのを見て安心しました。

wais

2009/12/02 21:30:52

ボクも癲癇だよ～

そだねぇ、前ぶれってのはあるねぇ

発作が起きている時は体が動かないからねぇ（この時が痙攣しているのかな？）

その後、突然意識を失うからねぇ。

よく生きているって自分でも思うよ。

生かして頂きありがとうございますだねぇ

はなな

2009/12/02 19:10:35

一度雪道を自転車ですっころんで脳震盪起こした事ありまして。
一時的に記憶障害になりましたが、そんな状態なんでしょうか。
朝の出勤時だったんですが、自分がどこへ行こうとしていたかわからなくて。
とりあえず車がたくさん走ってる方向へ自転車を引いて歩いていきました。
そのうち自然に記憶が回復したので病院へも行ってないんですが。

あの状態が日常だと、ちょっとやっぱり困るかもです。

そっち

2009/12/02 17:15:33

こんにちは。訪問ありがとうございます＾＾
いくつかのブログを拝見させていただきました。
Rinaさんすごく大変なんですね。
大変･･･というと簡単に聞こえるのでちょっといやなのですが
この気持ちを、なんて表現すればいいのかわからないので；
このような病気があることをはじめて知りました。
知ることは出来てもRinaさんに何もしてあげられないのか情けないです･･･。

こんな言葉は聞き飽きたくらい言われていると思いますが言わせてください。
病気に負けず頑張ってください!!
こんなことしかいえなくてすみません；；

AQUA

2009/12/02 16:16:49

多くの症状があるのですね。驚きでいっぱいです。
改めてRinaさんのお体が心配です。。

でも、こうやって自分をきちんとわかっていて
向き合ってる姿がすごいって思います。
ワタシだったらできないことですもの・・・

その強さ、私も見習わなくては。

のりっく

2009/12/02 10:48:32

癲癇にも色々な症状が出る事を初めて知りました。。。
辛い事かもしれませんが、無理をしないで日々楽しく過ごして下さい。
外出する時は充分に気を付けて、くれぐれも事故に遭わないようにしてね♪

row

2009/12/02 04:17:03

歪曲のクセはフォロー可能。
なので、聞いた事を『曲解』する癖みたいのじゃなくて
良かったの一言。

★　kei　★

2009/12/02 01:13:28

つらい病気になっていらっしゃるんですね。
はじめてしりました。
けど、そうやって、自分の事をちゃんと認識できているから大丈夫なのではないかな。
でも、怖いですよね。
人って、なにかしら一つや二つ、重いものを背負って生きていくものだと思ってます。だから、この病気に負けないでください！
負けなければ、勝ちです。きっと、人生の勝利です。

Shun

2009/12/02 00:03:26

それは辛いね。自分自身で意識してコントロール出来ないみたいだし
周囲には理解され辛かったりと大変だとは思うんだけど
病気じゃなくてもま～周囲に認められることばっかじゃないし、誰に何を言われようと
自分らしくでいいと思うぜ。解ってくれる奴はたくさんいなくても一人でもいればい～しさ。
ま～おいらはど～おもわれよ～とお構いなし過ぎだけろ？ｗｗ　ちとは気にしろ？ｗ　だよな～。

リリ

2009/12/01 23:29:53

初めて文章でよみました。怖い病気なんですね

誤解されることも多いのでしょう・・辛かったね

大きな事故にあわなくてほんと良かった。

(°ー°)(。_。)きっと誰かが守ってくれて　いるんだと思う

chibi

2009/12/01 23:29:43

はじめまして。
わたしは多発性硬化症という難病があります。
母はベ－チェット病という難病者です。
そして、私自身がストーカー被害を受け警察に助けて
もらった経験もあります。
なんだか、Ｒｉｎａさんのブログをもっと読んで見たくなりました。

ジョバンニ

2009/12/01 23:27:10

まずはRinaさんの辛さの中での生活や、周囲の方のご苦労に対し、深く敬意を捧げます。

☆.｡.:*･ﾟ★.｡.:*･ﾟ☆.｡.:*･ﾟ★.｡.:*･ﾟ☆.｡.:*･ﾟ★.｡.:*･ﾟ☆.｡.:*･ﾟ★

さて、癲癇症状として（他者から）判りやすいのは発作による痙攣ですが、それ以外にも様々な病態があり、また癲癇自体のメカニズムも、明確な治療法も確立されている訳ではないので難しいですね。
メカニズムが判らない時点で症状の証明は難しく、その医師の仰るように癲癇に起因するものとそうでないもの（精神的な疾患に起因するもの）の差異を見出すことはできないでしょう。

また物忘れや、記憶の混乱（混濁？）、脚色・誇張（歪曲）、などは病気としてでなくても（程度の差こそあれ）誰にでもあるもので、すべてを癲癇で証明する事は逆に無理があるようにも思います。
※私は医師でもなんでもないので、病識に対する誤りや語弊がある場合はご容赦ください。

☆.｡.:*･ﾟ★.｡.:*･ﾟ☆.｡.:*･ﾟ★.｡.:*･ﾟ☆.｡.:*･ﾟ★.｡.:*･ﾟ☆.｡.:*･ﾟ★

さて、病態がどうであれ、大事なのは今、大事なのはこれからですよね。
辛さや苦労は想像することもかなわないことですが、そうであったとして、どうするのか、どうしたいのか、そしてその目標に対してどうしなければいけないのかが大事なのだと思います。

Rinaさんは今では大変に逞しい人だと思いますので、周囲の意見はあくまでも参考程度にすぎないと思います。
そしてその答えもきっともう自分自身で持ってらっしゃるのだと思います。

神様は乗り越えられない苦難は与えないはずです。
Fight!!ｏ(*^-')尸~''☆ミ☆ミですよ★

yukko

2009/12/01 23:16:11

癲癇のご病気の方を存じておりましたが、
こうして詳しくお教え頂いておりませんでしたので、
今初めて理解出来たように思います。。。

眩暈の症状は１度経験がございますので、
あれだけでも恐いのに．．．
二次発作もあるなんて。。。

何と申し上げて良いか分かりませんが…
理解して頂いている方とご一緒でお幸せなのですね☆

平賀信義

2009/12/01 23:11:01

テキストの流れを見ていると、そう見えないのだから不思議なものであります。
癲癇、大まかには知っている程度でしたけど、感覚的な部分を今回知ることができました。
自分に出来ることは理解することだけだから、己の無力がもどかしい。

大黒

2009/12/01 22:42:09

しかし、医療はまだまだ遅れてると思う、もっと医療研究に補助金だすようになれば、いろんな病が
治るとおもうんだけどな。

ヨカン・コシカ

2009/12/01 21:32:18

相変わらず（いい意味で）コメントが難しい…。
世の中に知らないことが多すぎると感じました。
いつも感じることは、Rinaさんは色々な経験をしてきて、問題はあれど、今は幸せなんだなあと…。
こんなことしか書けないです；。

nimo

2009/12/01 20:51:42

発作や癲癇など何となく知ってはいましたが、人それぞれということで
知らないことがたくさんです。
病気とうまく付き合っていくという点では、あたしもアトピーなので少しは分かる気がしました
心の問題というのも分かる気がします。

斎

2009/12/01 19:19:53

こんばんは。
発作の苦しみがどれほど辛い事か想像する事しか出来ないのですが、Ｒｉｎａさんのブログでどれほど恐ろしい病気なのかを改めて感じました。
発作そのものだけでなく、痙攣の後のリバウンド（と言っていいのか判りませんが）もあったとは…
持病とはずっと付き合って行かなければならないものである以上、その対処も凄く重要になって来るんですよね。

ごん

2009/12/01 18:59:58

こんばんは。
とても怖い病気なんですね。
詳しい症状を知らなかったので、読んだ時には、言葉につまりました。
幼い頃から、繰り返し、辛く、苦しい病気との闘い。
支えてくださる旦那様が、そばにいてくれるようなので、少しは安心できますが・・・
あまり無理をなさらないように、気をつけてくださいね。

あみ

2009/12/01 17:53:42

こんばんは＾＾

癲癇、聞いたことはある名前だけれど、詳しいことは知りませんでした
とてもつらい病気なのですね
痛みももちろん恐いけれど、なによりもＲｉｎａさんのおっしゃるとおり意識障害
これが本当に恐ろしいです
物理的の痛みと違い、心が本当に不安になってしまいますよね＞＜

日常生活を送ることが簡単で、めんどくさいと思っている人が多くいる中、とても生き辛い社会の中暮らしているＲｉｎａさんはとても強い方だなと思います＾＾
人とのコミュニケーションが大切な今の世の中、言葉の歪曲、これはとてもつらいことだと思います
それでも前を見て生きているＲｉｎａさんは、それだけ支えてくださる人が多いということなのですね＾＾

痛みに耐えることもたしかにつらいことだけれど、どうかＲｉｎａさんが笑って過ごせるようにあってほしいと、本当に感じます＾＾

mimi

2009/12/01 17:20:59

じっくりと読ませていただきました。
私は　以前の職場でこのような障害の子供たちと出会えることができ、
たくさんの事を学ばせてもらいました。
まだまだ　未熟者ではありますが、みんなが笑顔で楽しく明るく元気に生活できるよう
力になりたいとも（失礼かも知れませんが）思っています。

きんた

2009/12/01 17:02:01

みんな　人それぞれあると思うんだな
でも　ちゃんと自分と向き合ってるよ。
頑張ろうな＾＾

風子コロボックル

2009/12/01 16:58:18

でも、Ｒｉｎａちゃんと知り合えて私は嬉しく思っています。
家の娘は一人亡くなり、一人は膠原病をもっています。
まだ発病していないのですが、間違いなくこれから先、いろんな苦難があることでしょう。

でも、幸せそうに見えても本当に幸せな人って何人いるんだろうって、そう思ったことないですか？

ブランド物で身を固めても、立派な肩書きや、学校を出ていても・・・・・
本当の幸せって、自分の心が見つけるものですものね。

Ｒｉｎａさんは、ここまで強くなって、自分をありのまま受け入れることができた、素敵な女性だと私は思います。

素敵な人生を歩いていってください。
自分の信じるままに~☆

あなたの幸せを、心の底から祈っている人間がここにも一人いることだけを伝えたくて。

りんか(Üღ

2009/12/01 16:43:02

どうゆう言葉をかけてあげればいいかあまり分からないケド
RINAさん頑張って"p(･ω･*q)ｶﾞﾝ(p*･ω･)q"ﾊﾞﾚ ※q(*･ω･*)p※ﾌｧｲﾄ!!
病気なんかに負けるな☆ミ

Ｒｉｎａ❤

2009/12/01 16:25:40

･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・

う～ん。どうなのだろう。ｕｓａｕｓａさんの言ってる　『お教室をウロウロする子供』
その子供さんが癲癇だったとしても、症状に多少違いが見られるみたいなので
このブログが全てではなくって＾＾；

このブログは2000文字しか書けないので一部症状を抜粋しているので、そのお子さんが
どんな症状か、発作か分からないけれど、大人になった後の発作と、子供の成長時期の発作は
違いがあると言います。

症状にも個人差があるらしいです。子供の頃の発作は、記憶が無くて、説明出来ないです。
ごめんなさい。あの当時は　『心に逃げ』　があった為、癲癇の発作を常に起こしてた為
私の場合の幼少時期の癲癇の発作時、記憶の混乱　記憶のねつ造が起きてる
可能性も否定できません。

ただ、もし癲癇の軽発作の場合だとしたら、急に怖くなってウロウロしていたのかも知れないです；

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usausa

2009/12/01 16:12:04

なんだか分からない感じですね。
お教室をウロウロする子どもは、このブログのようだと後からやっと分かりました事案ですね

体が資本なので、何も症状がないときは
リラックスして　お過ごしください

♡なっちょ♡

2009/12/01 15:54:45

Rinaさん、お体は大丈夫でしょうか？

目が覚めたとき、ここがどこなのか
私は誰なのか
分からないと、恐いですよね。。。

今は、Rinaさんを支えて下さる人がたくさんいるとおもいます！
私もです！
なので、持病に負けず、頑張ってください！

私には、これぐらいしかできないので・・・・♡

はるちゃん♪

2009/12/01 13:36:39

自然にそばにいてくれる彼の存在がＲｉｎａ❤さんの支えなんですね。
いい出会いが守ってくれいて本当によかったです。

癲癇の発作後頭を打ち脳内出血で亡くなった方を知っています。
いつどこで発作が起こるかわからないから
ご家族は薬をちゃんと服用しなさいと強くおっしゃったんですよ。
大切な娘のために・・・。

Ｒｉｎａ❤

2009/12/01 13:21:49

･････････････････････････････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

そうなのです。うんうん。今まで書いてきた過去話を統計して読んでもらって大丈夫♫♬(。ｏ＞ ＿ ＜ｏ。)/

１つのブログに2000文字しか書けないから、書きたい事はまだあるんだけど
ザッ！と書くとこんな感じで．．．コメントに書かれてる　『交通事故』の場合　
私は多分何かに守られてるんだと思います！

いつも信号の前だったり、青信号で渡りかけていた途中で、前兆が起こり
また後ろに移動(歩道に行く)

そして、必ず誰かの手が差し伸べられています。
身近に知り合いが誰かしら居る状態で、いつも、発作を迎えるんです。

なので、事故に遭う危険性はたくさんあっても、交通事故を起こした事は無いんです。
ただ私の身内、家族が一番恐れてるのは、私の身の回りに誰も居ない状態で
発作が起こった時、死に直結する可能性を恐れています＾＾；

交通事故は今の所無いですが、以前のお医者様のお話で
発作後、意識が戻らず、かえってこなかった患者さんを何人も診てきたそうです。
なので、薬を飲め飲めと子供の頃言われてきました。

親やお医者様が一番恐れていたのは、発作後、かえってこなくなる危険性なんだと思います；


･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・

ふうちま*

2009/12/01 13:12:34

rinaさんこんにちは～（*´ω`*）rowさんのお嫁さんですね(●´ω｀●)ゞ
この記事もまた読ませて頂き・・・
やはりお互いにテーマは「健康な体を目指して！」ですね(*uωu)

わたしもうちの王子(同棲中です)と笑いながら「寝たきりになったら」と言うお話をしてます（￣▽￣；
そろそろ結婚しようか？と王子が言ってくれたのですが、王子はまだ若い（3つ下の28）ので、
つき合わせたら申し訳ないなぁと思ってしまい・・・(；ω；)躊躇してしまいました...

すると笑いながら「だってふうちま寝たきりになりそうだもんな(￣∇￣)
俺が一生一緒にいてやらないとのたれ死んじゃうだろ？( *´艸｀*)」と言ってくれました。

普通の人がこんな事言われたら「この人ヒドイ」な感じなのかもしれませんが(;^_^A
わたしにとっては現実味を帯びていることなので、それをきちんとわかった上で冗談交じりでも言ってくれたことが嬉しかった。

うちの王子は口が悪いので「おお！起きて来たか！オババ！寝てていいんだぞ？」みたいに言いますが、それにも愛を感じます←「オババ？いないよ？どこ？」とか返してますが(笑)。

受け止めてくれる人がいるってとてもありがたいですよね。

人が求めるものの順番って本当は
愛⇒健康⇒お金
なのじゃないかなと思うので
今「健康」を持っていなくても（あ、お金もかな（＾▽＾；）一番求めてきたものがある。

そう思うだけで幸せだなぁって思います（よね＾＾）。

そしてこちらからも少しでも相手に何かしてあげたいにゃ～
できることないかにゃ～って、そう思います（よね...＾＾）。

そして食材の買出しに精を出してみて・・・今じつは3日寝込んで少し復活です（￣▽￣；
王子のお誕生日だったので張り切ってスーパーふたつ回ってパン屋さんも行ったら自爆しましたヾ(･ω･`;)ﾉ

ささやかな幸せに感謝しながら、ぽかぽか育成を忘れずに生きて行きましょうね～(●´ω｀●)ゞ

ＭＡＤＯＸ－01

2009/12/01 13:03:46

ん～、これらの症状があるって事は今まで書いてきた過去の話しもその可能性はあるって思った方が良いのかな？
だからどうなるって事ではないんだけど（火暴）
いつも以上に色んな可能性が含まれてるって考えれば良いだけだし（ｗ

しかし事故になる場合ってのは怖いな、それだけどうにかなるだけでもかなり安心できるんだろうけど（＾＾；

♫Мįlёy➷

2009/12/01 12:56:39

12月も宜しくお願いします✿

Ｒｉｎａ❤

2009/12/01 12:07:25

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私は強い人間では無いです。多分、全部を理解してくれる人が横に居るから．．．
だから笑っていられる。そして、ワガママを言っていられると思うんです♫♬(。ｏ＞ ＿ ＜ｏ。)　♡

発作の度に、誰かしらに迷惑をかけて、それが赤の他人だったり家族だったり。
そして、今の彼だったり、その場に居る人だったり。感謝の気持ちを持ち始めて受け入れられたのは
彼が発作時でも、心配してると言う顔をあまりしないから。

笑いながら　『Rinaの顔、こ～んなに歪んでたぞ？痛いだろ、とりあえず寝とけ。』　って。
後から状況を話す時も、笑いを交えながら　ああだったこうだったって言うんです。私の家族は．．．

最初に記憶が戻ると　『薬を飲まなかっただろ？』　から始まり、どんだけ迷惑だったかを
説明します。それが、子供の頃の私には迷惑＝心を閉ざすことになったんだと思います。

私の癲癇の場合、薬を飲めば治るとされてました。でも、薬を飲まなかった。飲まなかったのが
併発し１週間に数回にかけての発作もありました。薬を飲む事が苦だったのか(？)
心配を迷惑と言ったのが許せなかったのか、何が原因かは分かりません。

大人になり、今の彼と出逢うまで私は、受け入れる事も出来ず、自分の病気と向かい合う
事も出来ない子だったんです。今でも、彼と言う存在の私の中の柱が折れると
私と言う人間は、心のガラスと化してしまうでしょう。割れて粉々になってしまうかも知れません。

自分を理解する事って、本当に凄く大事だけれど、難しい事なんだと思います。

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LUNAS

2009/12/01 11:36:22

自分の病気と向かいあい、ここで、ブログとして書いていくっていうこと自体が尊敬に値します！！
私も、持病持ちですが、周囲の理解がないと、とてもじゃないけど、やっていけないのが現実です。
そして、私の場合、気持ちばかりが焦って無理をしてしまうんです＞＜
本当は、無理してはいけないと分かっていても、普通に生活していた頃に戻りたいと思ってしまって・・・
身体のほうが、ＮＧのサインをだしますがね（苦笑）
Rinaさん、くれぐれも、無理をしないでくださいね！！
意識障害の怖さは、私も経験したことがあります。
できれば、もうあの体験はしたくないんです。
なんだか、人様のブログでこのようなことを書いてしまってごめんね！！

はるちゃん♪

2009/12/01 10:15:19

自分の病気を理解し、対応していくのは心が強くないとできませんね。
正しい知識を持ち病気に立ち向かうRinaさんは本当にがんばりやさんです。
脳や精神の病気は目に見える症状がないだけに周囲に理解されにくいです。
でも本人や家族には援助が必要不可欠です。
病気の方も健常者も隔たりのない当たり前の生活が送れるのが理想ですね・・・。

aria

2009/12/01 07:54:58

ここまで色々と自分と向き合える事凄いと思う。
私はいつも逃げてばかりいる気がする。
自分が傷付きたくないから・・ひどい人になってしまう。
自分は自分と認めたら少しは楽に生きられるのかな・・・
いつもRinaさんのブログを読むと感じてしまう。
自分を認めること出来るようになりたい。
少しずつでもそうなれるようにしたいと思う。
自分と向き合い自分を認めて行けるように頑張ります。
いつもありがとう<(_ _)>
Rinaさん素敵です。

ぴょんこ

2009/12/01 07:31:07

私のいとこが生まれた時、癲癇があると判明。
大人達が大騒ぎしているのを見てましたが
実際、どういうものなのか、漠然としか知りませんでした。
ブログを拝見して、当時、大人達が大騒ぎしたのもわかる気がします。
大変な病気だったんですねぇ。
でも、いとこも、今では立派な「おっさん」に成長しましたです。

クリスマス＠くる

2009/12/01 06:29:57

病気の詳細、ここまで言えるＲｉｎａさん凄いですな（←
死に直面とは本当に怖いです((((;´･ω･`)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
色々な病気と闘ってる中、心の整理は大事ですよね♪
一般人が言ってただイライラ状態になったらすいませぬ（・ω・｀）
とにかく、病気が治る事を願います…

❤cat❤

2009/12/01 06:22:17

脳の働きって、本当に重要で
他の方から見えます『自分』は、脳で考え
動き、相手と接しますので　そのような症状で
自分自身の真意でありません想いが　伝わってしまいますなんて
何とも歯痒い事ですね（；；）

自覚なく改善に努力し、それでも中々改善されず
ご自身を責めてしまいます方も　沢山おられるのではないでしょうか？

そして車に轢かれそうになった事が、数十回もあるのですね。
言葉を認識し始め、自覚を持ち始めますと
今度は体の痛みが・・・
直接的に命にも関わる場面に何度も遭遇し、私などでは
Ｒｉｎａ❤さんの苦しみの半分も理解出来ておりませんかと存じますが
こうして今、お話させて頂けます事に感謝致します（ｕｕ*☆

とんとん

2009/12/01 04:07:02

こんばんは　脳障害　癲癇　大変ですね。
どう大変なのかは　本人以外誰もちゃんと理解できないでしょうね
脳は本当に神秘的で難しい組織です　うちの下の子は・・・また心の整理がついたら聞いてください。
ここに書きに来ます。良いですか？？　

由紀

2009/12/01 00:25:59

Rinaさん丁寧なお返事ありがとうございます

はい、一通り調べてもらった上で診断されたのですが
なんとなく思い当たるふしがあります

常に逃げ道を探しながら
いやなことをひたすら忘れようとする
いき方をしてきました

癖になっていると今ハッキリ感じます

ありがとうございました＾＾


治療を続けるモチベーションと
自分自身をもう一度見直す
きっかけをいただきました

ホントにありがとうございます

でわおやすみなさい

トシraud

2009/12/01 00:12:26

　癲癇って難しいんですね。知らないことが多すぎて、もっと努力せねばならないと感じました。また知識を与えてやってください。ありがとうございます。

Ｒｉｎａ❤

2009/12/01 00:02:03

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　　　　　由紀さん、個人宛にお返事しますね。えーと、んっと・・・(｡･ˇ_ˇ･｡)ﾑｩ…

謝罪するなんて、失礼なんてとんでもない。そして、私が知ってる範囲をお教えしますね。
お医者様から聞いた事なので、間違いは無いと思います。

・相手に伝える時の歪曲
・記憶の混乱
・以前見た、テレビや漫画、本の記憶が全て抜け落ちるなど
・記憶、物覚えの悪さ
・忘れ物の多さなどなど。
・物を無くす数の頻度など。

この上記に関しては、調べる治療法は無いそうです。理由は、個人差があり・・・・
脳の障害と一言で言っても、どこまでのラインかは判断しかねるとの事。ただ、脳波の波を調べ
ＭＲＩなどで、脳を調べる事しか出来ないそうです。

※上記の事に関して言うと、本人が自覚して無いだけで『癖が付いてる可能性』『心の逃げ道』
になってる可能性も否定出来ないと仰っていました。ただ、私の場合も断言出来ないとの事なので．．．
少し日常と癲癇の脳の欠陥を整理したいので、ブログを立ち上げました。

由紀さんの心から脳までは分からないですが、でも、もし上記が気になるようでしたら
一度、脳波の検査だけしてみた方が良いかなぁーとも思います。でも、上記の内容は
脳波では、確認出来ないのと、まだ脳の治療は未発展な領域もある為、結局の所は・・・・・・

上記の私の事に関しても『癲癇』が原因なのか、私の心が原因なのか
それともただの癖になってるだけなのか、未だに分からない部分なんですよ＾＾；


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ゆき♪

2009/11/30 23:55:33

最近読んだ本に書いてあったのだけど、人は誰しも物事をいくらか歪曲してとらえる傾向があるそうです。たとえばＡさんが「世の中最近みんな大変だよね」と言った場合、それを聞いたＢさんは「みんな」という単語を聞いて世間一般大変だと思う。でもＡさんのいう「みんな」は身の回りの一部だということだったり。
確かにこの病気にかかると集中力は急激に落ちるでしょう。
でもあなたはこんなに素晴らしい文章も素敵な小説も書けるじゃないですか！(*^▽^*)
まだ交流して間もないけど、「自分はこうなんだ…」と思い込んでしまうのはやめましょう＾＾
それはあなたの秘められた才能や良さまであなた自身が引っこ抜いて行ってしまいます。
あなたの諦めてしまう考えや仕方がないという気持ち、分かります。それは決して同情などではなく、私も同じような道を辿ってきたからです。
しかし、これの病気の一番怖いのは、発作よりもひどい鬱になった時の状態だと思いますよ。
最悪の考えしかできないような時ほど大変です。こちらの方がもしかしたら心の傷も受けやすく大変かもしれません。
ながくなっちゃったｗ先日は伝言板メッセージ削除してごめんね。でもきっとなたなら私の気持ちがわかってくれると思い、あえてその事については触れませんでした。また気のきくメッセージも付け加えてくれて有難う♪
メール機能があったらいいのにねｗ

由紀

2009/11/30 23:02:56

失礼な事かもしれませんので
先に謝罪させてもらいます

由紀ゎほとんど当てはまってしまってます

一度しっかり見てもらったほうがいいのか
考えています

自律神経失調症の治療を受けはじめに
ないとは言われてるんですけど…